ФБГНУ «Медико-генетическии научныи центр»
Министерство здравоохранения Московской области
ГБУЗ МО "Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского"
ГБУЗ "Московский областной консультативно-диагностический центр для детей"
Общероссийская общественная организация "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"
Проект Программа Конференции
«Организация медицинской помощи больным муковисцидозом Московской области» и заседания экспертов «Национальный консенсус по муковисцидозу»

8-9 декабря 2016 г. г. Московская область – г. Москва

Организационныи комитет:

Председатели:

• С.И.Куцев - Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, чл.-корр.РАН
• И.Г.Солдатова – заместитель министра здравоохранения Московской области, профессор
• Н.И. Капранов – Президент Общероссиискои общественной организации «Всероссииская ассоциация для больных муковисцидозом», Заслуженный деятель науки, главныи научныи сотрудник научно-клинического отдела, профессор

Члены организационного комитета:

• Е.И. Кондратьева – руководитель Россииского центра муковисцидоза, зав. научно - клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетическии научныи центр», профессор
• А. Г. Карапетян - главный врач ГБУЗ МО «МОКДЦД»
• Н.Д. Одинаева - заместитель директора по научной работе и организации медицинской помощи детскому населению, д.м.н.,
• В.Д. Шерман, В.С.Никонова, А.Ю.Воронкова, Л.А.Шабалова – врачи отделения муковисцидоза, ст. научные сотрудники отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»

Время проведения: 8-9 декабря 2016 года

Место проведения:

8 декабря с 11.00 до 17.00 - ГБУЗ МО «МОКДЦД», МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1. 3 этаж, актовый зал

9 декабря с 10.00. -17.00 . ФГБНУ «МГНЦ», г. Москва, ул. Москворечье, д.1, 1этаж, актовый зал

Контакты: ГБУЗ МО «МОКДЦД», отделение муковисцидоза по адресу: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1. тел. 8.495- 587-33-66

ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», научно-клинический отдел муковисцидоза, Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье, д.1,

тел. 8(495) 111-85-80, факс: 8(495) 324-07-02

Официальный организатор мероприятия: ООО «Медицинские бизнес решения и консалтинг». Контакты: 8 (499) 704-54-53 (офис), 8 (499) 390-39-47 (моб.), www.mbrc.ru Генеральный директор – Алексеи Шелепнев

Программа 1 день, 8 декабря

ГБУЗ МО «МОКДЦД», отделение муковисцидоза по адресу: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1.

1 заседание. «Открытие отделения муковисцидоза. Организация помощи больным в московской области»

10.00 -11.00 Посещение отделения муковисицидоза для гостей и участников

Утренний кофе

Открытие мероприятия 11.00 – 11.15, 3 этаж, конференц –зал

Президиум: Солдатова И.Г, Куцев С.И., Карапетян А.Г., Капранов Н.И.

Приветственное слово: Солдатова И.Г, Куцев С.И., Карапетян А.Г., представители родительских общественных организаций.

11.15 - 11.30. Капранов Н.И. - История изучения муковисцидоза в мире и России.

11.30. -11.45. Кондратьева Е.И. История оказания медицинской помощи больным в московском регионе. Опыт и перспективы.

11.45-12.00. Шерман В.Д. Результаты неонатального скрининга в московской области. Маршрутизация пациентов.

12.00-12.15. Амелина Е.Л. Новые методы ведения взрослых больных муковисцидозом

12.15-12.30. Красовский С.А. – Регистр пациентов РФ. Результаты 5-летней работы.

12.30 - 12.45. Каширская Н.Ю. Инновационные методы терапии муковисцидоза и продолжительность жизни при муковисцидозе.

12.45 - 13.00. Алекина О. В. Региональная общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом".

13.00 - 13.30. Беляков Д. Роль общественных организаций в помощи больным редкими заболеваниями. Социальная поддержка. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

13.00-14.00 Фуршет

2 заседание. Национальный консенсус по муковисцидозу

«Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия»

14. 00. -14.20. Подписание листа участника и заявления о конфликте интересов экспертов национального консенсуса «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия».

14.20 – 14. 40. Кондратьева Е.И. Представление национального консенсуса

14.40. – 15. 00. Обсуждение раздела: Классификация заболевания. Голосование. (Модераторы: Капранов Н.И., Кондратьева Е.И.)

15.00 -15.30.Обсуждение раздела: Диагностика муковисцидоза. Голосование. (Модераторы Каширская Н.Ю., Шерман В.Д)

15.30 -16.30. Микробиология и эпидемиология хронической респираторной инфекции при муковисцидозе. Голосование. (Модераторы: Шагинян И.А, Чернуха М.Ю.)

2 день. 9 декабря с 10.00. -17.00 .

ФГБНУ «МГНЦ», г. Москва, ул. Москворечье, д.1, 1этаж, актовый зал

10. 00 – 10.15. Подписание листа участника и заявления о конфликте интересов экспертов национального консенсуса «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия».

3 заседание. Национальный консенсус по муковисцидозу «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия»

10.15. - 11.30. Обсуждение раздела: Генетика муковисцидоза. Молекулярно-генетическая диагностика при муковисцидозе. Голосование (Модераторы: Петрова Н.В, Поляков А.В., Красовский С.А.)

Выступление модераторов

Павлов А.Е. Консенсус по клиническим эффектам генетических вариантов 20 мин

Пушков А.А., Савостьянов К.В., лаборатория молекулярной генетики и клеточной биологии ФГАУ НЦЗД МЗ РФ). Алгоритм генетического тестирования при муковисцидозе в НЦЗД. 10 мин

Дискуссия

11.35. – 12.30. Терапия муковисцидоза. Голосование (Модераторы: Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю., Амелина Е.Л., Ашерова И.К)

Кондратьева Е.И. Предложения по разделу антибактериальная терапия.

Каширская Н.Ю. Ферментная терапия

Рославцева Е.А. Диета при муковисцидозе.

Дискуссия

Перерыв Кофе –брейк. 12.30 – 13.15

4 заседание. Национальный консенсус по муковисцидозу «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия»

13.15 - 14.00. Трансплантация легких и печени (Модераторы: Цирюльникова О.М., Головинский С.В.)

14.00 -14.45. Осложнения и их терапия (Остеопороз. Муковисцидоз -ассоциированный сахарный диабет). Голосование (Модераторы: Баранова И.А, Крылова Н. А.)

14.45. – 15.30. Вакцинация при муковисцидозе. Голосование (Модераторы: Капранов Н.И., Таточенко В.К., Симонова О.И.)

15.30 -16.30. – Организация центров муковисцидоза. Голосование (Модераторы: Кондратьева Е.И., Ильенкова Н.А., Шерман В.Д.)

Кофе –брейк. 16.30 -17.00

16.30 – 17.30 Подведение итогов голосования.

17.00 -17.30 . Подписание листа результатов голосования. Объявление результатов.