Наши итоги работы за 2025 год: ключевые события и достижения Всероссийской ассоциации для больных м

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом подводит итоги 2025 года. Этот год был насыщен разными событиями:

1. Главным достижением года стало успешное проведение VII Всероссийского форума с международным участием, который состоялся 7–8 ноября в онлайн-формате. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», продемонстрировало невероятный охват и актуальность: форум объединил около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Израиль, Испания, Казахстан, Узбекистан).

В рамках программы эксперты, включая д.м.н., проф. Н.Ю. Каширскую и специалистов Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова, осветили самые сложные и современные аспекты помощи при муковисцидозе — от молекулярной генетики и эпидемиологии до перспектив генной терапии.

На круглом столе под руководством проф. О.И. Симоновой эксперты обсудили коррекцию базового лечения на фоне приема таргетных препаратов. Рассмотрен российский и зарубежный опыт, включая генерический препарат «Трилекса». Проф. Эйтан Керем (Израиль) выступил с докладом о новейшей тройной комбинации «Алифтрек».

Обсуждались психологическая, юридическая помощь, вопросы МСЭ, женского здоровья и планирования семьи. Фонд «Круг добра» и БФ «Острова» рассказали о поддержке детей и изменениях в программах. Пациентские организации поделились практическим опытом.

Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК». Также мероприятие поддержали партнеры и спонсоры: фармацевтические компании Generium, СинерМед, SOLOPHARM и InfaPrim.

2. Важным событием для всего сообщества стало признание на государственном уровне труда одного из ключевых экспертов. 8 июня 2025 года д.м.н., профессор Ольга Игоревна Симонова была награждена орденом «За заслуги перед отечественным здравоохранением». Эта награда является высочайшей оценкой ее многолетней работы, прорывных исследований в области детской пульмонологии и муковисцидоза, а также преданности профессии.

3. В течение года организация не только проводила масштабные мероприятия, но и продолжала развивать важные проекты прямой поддержки пациентов и их семей:

- Экспертные консультации: На постоянной основе работает консультационная линия под руководством д.м.н., проф. Наталии Юрьевны Каширской. Пациенты и врачи могут получить ответы на сложные вопросы, связанные с ведением муковисцидоза.

- Юридическая помощь: Успешно реализуется пилотный проект «Юридическая помощь», запущенный в июле 2024 года при поддержке фонда «Острова». Мы также благодарим наших давних партнеров из Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", с которым мы уже много лет помогаем пациентам бесплатно получить консультацию по защите прав на лекарственное обеспечение, оформление инвалидности и другим вопросам.

Уважаемые читатели нашей новостной ленты!

Хочется от всей души поблагодарить вас за участие, поддержку и неослабевающий интерес к работе Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Именно ваша вовлеченность — будь то участие в Форуме, обращение за консультацией или простое внимание к нашим новостям — делает наше общее дело по-настоящему значимым.

Пусть наступающий 2026 год принесет вам и вашим близким крепкое здоровье, душевное спокойствие и новые силы!

Пусть он будет наполнен радостными событиями, достижением поставленных целей и уверенностью в завтрашнем дне. Желаем, чтобы научные открытия приносили еще больше надежды, а помощь всегда приходила своевременно.

С наилучшими пожеланиями,

Команда Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Научный комитет ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», избран 13 мая 2014 (Москва)

Председатель: Кондратьева Елена Ивановна

ФИО	Должность	Место работы	Адрес
Амелина Елена Львововна	Заведующая лабораторией муковисцидоза, к.м.н.	ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России	105077 Москва, 11 Парковая ул., 32
Ашерова Ирина Карловна	Заведующая отделением пульмонологии, к.м.н.	ГУЗ ЯО детская клиническая больница №1	150003 г.Ярославль, проспект Ленина, д. 12/76
Бойцова Евгения Викторовна	Заведующая лабораторией детской пульмонологии, д.м.н.	НИИ пульмонологии ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова	197022 Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, д. 6-8
Гембицкая Татьяна Евгеньевна	Заведующая отделения терапевтической пульмонологии профессор, д.м.н.	НИИ пульмонологии ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова	197022 Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, д. 6-8
Гинтер Евгений Константинович	Директор, Академик РАМН, д.б.н.	ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН	115478 г.Москва ул.Москворечье д.1
Ильенкова Наталья Анатольевна	Заведующая кафедрой детских болезней с курсом ПО профессор, д.м.н.	Красноярского государственного медицинского университета им. Проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого	660022 г. Красноярск, улица Партизана Железняка, д. 1
Каримова Ирина Петровна	главный внештатный детский пульмонолог Министерства здравоохранения Челябинской области, Заведующая пульмонологическим отделением, к.м.н.	ГБУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница»	454076 г. Челябинск, ул. Блюхера 42А
Каширская Наталия Юрьевна	Главный научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза, профессор, д.м.н.	ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН	115478 г.Москва ул.Москворечье д.1
Кондратьева Елена Ивановна	Главный научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза, профессор, д.м.н.	ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН	115478 г.Москва ул.Москворечье д.1
Красовский Станислав Александрович	Старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза, к.м.н.	ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России	105077 Москва, 11 Парковая ул., 32
Мерзлова Нина Борисовна	Заведующая кафедрой госпитальной педиатрии, д.м.н., профессор	ГБОУ ВПО «Пермская государственная медицинская академия им. Е.А. Вагнера МЗ России	614990,г. Пермь, ул. Петропавловская, 26
Назаренко Людмила Павловна	Заместитель директора по научной и лечебной работе	Научно-исследовательский институт медицинской генетики ТНЦ СО РАМН	634050, г. Томск, Ул. Набережная р. Ушайки, 10
Неретина Алла Федоровна	Заведующая кафедрой педиатрии д.м.н., профессор	Воронежская государственная медицинская академии им. Н.Н. Бурденко	394036, Воронеж, ул.Студенческая 10
Никонова Виктория Сергеевна	Старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза, к.м.н.	ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН	115478 г.Москва ул.Москворечье д.1
Павлов Аександр Евгеньевич	Заведующий Лабораторией молекулярной диагностики ГК Алкор Био, руководитель проекта «Неонатальная NGS-генодиагностика»	Алкор Био,	195196, Санкт-Петербург, пр. Новочеркасский, д. 45, корп. 1, пом. 8-Н, лит. А. Телефон. (812) 320-53-10.
Протасова Татьяна Александровна	заведующая отделением острых респираторных инфекций	ГУЗ «Кемеровская областная клиническая больница»	650000, г.Кемерово, пр. Октябрьский, 22
Семыкин Сергей Юрьевич	Заведующая отделением педиатрии к.м.н.	ФГБУ «Российская детская клиническая больница» Минздравсоцразвития России	117513, Москва, Ленинский просп., 117
Сергиенко Диана Фикретовна	Доцент кафедры факультетской предиатрии д.м.н.	ГБОУ ВПО «Астраханская медицинская академия» Минздравсоцразвития России	414000, г. Астрахань, Бакинская, 121
Успенская Ирина Дмитриевна	Заведующая отделом «Клиника патологии тонкой кишки», д.м.н	ФГБУ «Нижегородский НИИ детской гастроэнтерологии» Минздрава России	603950, г. Н.Новгород, ул.Семашко, д.22
Чернуха Марина Юрьевна	ведущий научный сотрудник лаборатории молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций д.м.н., профессор	ФГБУ "НИИЭМ им. Н.Ф.Гамалеи" Минздравсоцразвития России	123098, г.Москва, ул.Гамалеи, дом 18
Черменский Алексей Георгиевич	старший научный сотрудник лаборатории наследственных механизмов заболеваний легких	НИИ пульмонологии ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова	197022 Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, д. 6-8
Черняк Александр Владимирович	Кандидат медицинских наук, заведующий лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования	ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России	105077 Москва, 11 Парковая ул., 32
Чучалин Александр Григорьевич	директор, академик РАМН, профессор	ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России	105077 Москва, 11 Парковая ул., 32
Шерман Виктория Давидовна	Заведующая отделением муковисцидоза к.м.н.	ГБУЗ «Детская городская клиническая больница №13 им.Н.Ф.Филатова» ДЗМ	Г.Москва ул.Садово-Кудринская д.15

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты