27 апреля в эфире программы «Жить здорово!» с Еленой Малышевой рассказали удивительную историю: подросток с тяжёлым генетическим заболеванием не только успешно справляется с болезнью, но и осваивает музыкальное искусство.

Героем выпуска стал 13-летний Яков Корев из Нижегородской области, страдающий муковисцидозом. Благодаря своевременной диагностике, грамотной врачебной помощи и, главное, доступу к современной таргетной терапии, которую для Яши обеспечивает Фонд «Круг добра», болезнь удалось взять под контроль.

В студии Яков пришёл с саксофоном и исполнил мелодию Микаэля Таривердиева, чем привёл в восторг ведущих, гостей и саму Елену Малышеву.

Фонд «Круг добра» регулярно закупает жизненно важные препараты для тысяч российских детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. История Якова — ещё одно подтверждение: своевременное лечение даёт детям шанс на полноценное будущее.

Смотреть выпуск>>>

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх