Вышел в свет Регистр больных муковисцидозом России за 2014 год. В Регистр включены данные 2131 больного (2092 живых и 39 умерших): 1847

пациентов, представляющих 30 регионов с имеющимися центрами муковисцидоза, и 284 пациента из 44 регионов России, в которых центры муковисцидоза не представлены, или данные из них представлены частично. Ссылка на регистр

По словам ответственного редактора Национального Регистра больных муковисцидозом за 2014 г. Амелиной Елены Львовны: 

"Регистр является результатом добровольного сотрудничества врачей из разных концов страны. Всех нас объединила необходимость сформировать подлинную и независимую картину распространенности заболевания, оценить генетическое и клиническое разнообразие муковисцидоза в России и сравнить подходы к его лечению.

Число пациентов и центров, объединенных Регистром, увеличивается. В этом году к Регистру присоединились центры Ставропольского края, Брянской области и Забайкальского края, а также пульмонологическое отделение городской больницы № 2 Санкт-Петербурга. Всего в Регистр 2014 г. включены данные 2131 больного: 1847 пациентов, представляющих 30 регионов с центрами муковисцидоза, и 284 пациента из 44 регионов России, в которых центры муковисцидоза не представлены, или данные из них представлены частично.

Регистр развивается – в этот выпуск включены новые графики, таблицы, рисунки. Значительно расширен раздел «Генетика» – добавлена схема распределения мутаций МВТР по классам, отмечены классы наиболее частых мутаций детей и взрослых. Потребность в более глубоком анализе генетической информации продиктовано важнейшими мировыми достижениями в лечении муковисцидоза. В 2014 г. в программу лечения больных муковисцидозом впервые включен препарат, корректирующий глубокие патогенетические механизмы болезни. С этого года генетический диагноз больного не только помогает определить прогноз, но может сыграть важнейшую роль при определении тактики терапии.

В Регистре также отражены изменения в микробном пейзаже муковисцидоза. За последние годы выросло число больных, инфицированных Achromobacter. Частота инфицирования респираторного тракта этим возбудителем достигает 3,5%, при этом пик инфицирования – у пациентов старше 36 лет – составил 16,1%. Информация о распространении Achromobacter spp. требует совершенствования антибактериального лечения и профилактики перекрестного инфицирования.

Появилась очень наглядная гистограмма абсолютного числа детей и взрослых в каждом регионе. На нее нужно обратить внимание, так как

увеличение продолжительности жизни больных – главная цель и важный показатель эффективности программ лечения муковисцидоза.

В отчете также представлен новый показатель – ожидаемая продолжительность жизни, рассчитанная для детей, рожденных в 2011–2014 гг.

По данным Регистра, за прошедшие 3 года этот показатель вырос с 43 лет до 51 года.

Формат Национального регистра по-прежнему позволяет трансформировать данные и включить их в Регистр Европейского общества по муковисцидозу (European Cystic Fibrosis Society).Обновляющаяся информация по Регистру размещается на сайте (www.mukoviscidoz.org).

Мы обращаемся к каждому из врачей с благодарностью за сотрудничество и надеемся на присоединение новых центров для дальнейшего

развития Регистра."


проф. Н.Ю.Каширская

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх