Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Фонд «Круг добра» обсудил сложную ситуацию с представителями сообщества Муковисцидоза

Подробности
Категория: Новости медицины
Опубликовано: 29.11.2024 15:51

В прошедшую пятницу в Фонде состоялась экстренная встреча. Обсуждалась крайне сложная ситуация, которая сложилась с поставками тройного таргетного препарата в форме таблеток для терапии муковисцидоза у более чем тысячи подопечных Фонда «Круг добра».

Встреча была инициирована Фондом, чтобы «сверить часы» с родителями детей с муковисцидозом и пациентскими организациями, проинформировать о действиях Фонда в ситуации угрозы нестабильности поставки лекарственного препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор и по возможности выработать план совместных действий. Принять участие в разговоре в Фонде собрались более сорока родителей детей с муковисцидозом, представителей НКО, объединяющих пациентов с таким диагнозом.

До недавнего времени в России препарат таргетной терапии Муковисцидоза Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток был зарегистрирован только под торговым наименованием Трикафта.

Подробнее...

В ноябре в Москве при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоится программа повышения квалификации по муковисцидозу для ЛОР-врачей

Подробности
Категория: Новости медицины
Опубликовано: 14.11.2024 10:05

Обучение по программе тематического усовершенствования пройдёт на базе ФГБУ «НМИЦ оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства России»

Цикл аккредитован в системе НМО, после окончания участникам выдается сертификат о повышении квалификации

Руководитель курса Поляков Д.П., заведующий детским оториноларингологическим отделением ФГБУ «НМИЦО ФМБА России», к.м.н., ведущий научный сотрудник

Об итогах программы смотрите в новостях на информационных ресурсах Фонда Острова

Новости в сфере медицинского права (подготовлено экспертами компании "Гарант"). Новости в сфере медицинского права. Июль 2024 г.

Подробности
Категория: Новости медицины
Опубликовано: 17.07.2024 13:43

За то, что врачи "забывают" выписать бесплатный рецепт на лекарство ребенку-инвалиду, оштрафуют главного врача

Постановление Четвертого КСОЮ от 22 мая 2024 г. по делу N 16-382/2024

Главврач районной больницы не смогла оспорить штраф в 20 000 рублей по ч. 3 ст. 19.20 КоАП РФ (грубое нарушение лицензионных требований), наложенный мировым судьей за неоформление рядовыми врачами рецептов на лекарства, назначенные детям-инвалидам.

Ранее прокуратура проверила больницу на предмет соблюдения законодательства о льготном обеспечении детей лекарственными средствами, специализированными продуктами лечебного питания, техническими средствами реабилитации. Выборочная проверка медкарт детей-инвалидов выявила, что не все дети указанной категории обеспечиваются бесплатными лекарственными средствами: трем детям врачи назначили препараты "Topiramate 0,25", "Бензобарбитал 50 мг", "Кеппра 5,0", "Элькар 30 %", "Депакин хроносфера", "Леветирацетам", однако рецепты на них не были выписаны.

Подробнее...

20-21 июня в Москве пройдет Второй Национальный конгресс с международным участием «Пульмонология XXI века»

Подробности
Категория: Новости медицины
Опубликовано: 13.06.2024 10:17

Место проведения: г. Москва, ул. Лесная, 15, конференц-зал отеля «Сафмар Лесная»

Планируется онлайн трансляция мероприятия

В пятницу 21 июня в Малом зале с 9.00 до 10.40 в рамках Конгресса пройдет секция «Муковисцидоз - новые возможности»

Председатель — д.м.н., профессор Елена Ивановна Кондратьева

Зарегистрироваться и ознакомиться с программой конгресса можно по ссылке

"Круг добра" будет закупать еще один препарат для детей двух-пяти лет с муковисцидозом

Подробности
Категория: Новости медицины
Опубликовано: 18.04.2024 09:06

Экспертный совет Фонда "Круг добра" одобрил для закупки незарегистрированный в РФ препарат "Трикафта" в форме гранул для детей в возрасте от двух до пяти лет, болеющих муковисцидозом. Об этом ТАСС сообщили в пресс-службе Фонда.

"Экспертный совет Фонда "Круг добра" одобрил незарегистрированный в России лекарственный препарат [с международным непатентованным наименованием (МНН)] Ивакафтор/Тезакафтор/Элексакафтор + Ивакафтор - торговое наименование "Трикафта" в форме гранул для пациентов в возрасте двух-пяти лет для включения в перечень закупок фонда. Препарат "Трикафта" для еще одной возрастной группы детей с муковисцидозом расширит врачам возможности терапии заболевания", - сообщили в фонде.

Там отметили, что дети, больные муковисцидозом, - одна из самых многочисленных групп подопечных "Круга добра". С 2021 года экспертным советом одобрены заявки на таргетную терапию для 1 809 детей с этим заболеванием.

Подробнее...

Ещё статьи...

  1. Компания «Санофи Россия» уведомила о введении препарата Трикафта во «взрослой» дозировке в гражданский оборот
  2. С 8 по 12 апреля 2024 в Санкт-Петербурге при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет стажировка на рабочем месте по кинезитерапии при муковисцидозе
  3. Ссылка на онлайн-трансляцию XIV ежегодной Северо-Западной научно-практической конференции по муковисцидозу от благотворительного фонда «Острова» будет доступна накануне конференции на сайте фонда
  4. Приглашаем принять участие в программе повышения квалификации «Роль наследственных заболеваний в структуре бронхо-легочной патологии у детей и подростков», которая состоится в апреле 2024 года при поддержкке благотворительного фонда «Острова»

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх