Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.

от представителей врачебного сообщества, оказывающего медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом РФ

Глубокоуважаемый Михаил Владимирович!

Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, требующее ежедневного, пожизненного поликомпонентного лечения. Высокая эффективность оригинальных лекарственных препаратов, доказанная в международных рандомизированных длительных исследованиях, позволила существенно повысить продолжительность и улучшить качество жизни больных муковисцидозом, которых в Российской Федерации насчитывается около 4 тысяч человек. При этом в европейских странах среди пациентов с этим диагнозом преобладают взрослые, так в Норвегии и Нидерландах доля взрослых (старше 18 лет) более 60%. В России муковисцидоз, по-прежнему является преимущественно детским заболеванием, доля пациентов старше 18 лет - 24%. Средний возраст пациентов в Европе 20 лет, а в России - 12 лет. Это проблема не только организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, но и качества лекарственных препаратов, в первую очередь ферментных и антибактериальных. В Европе частота хронической синегнойной инфекции среди больных муковисцидозом составляет 6-15 % среди детей, в РФ 25-40%.
Катастрофическая ситуация сложилась после вступления в силу ФЗ №44 о закупке лекарственных средств (п. 6 ч. 1 ст. 33). В результате в РФ было зарегистрировано большое количество дженериков антибактериальных лекарственных препаратов. На сайте ГРЛС имеется 138 записей антибактериального препарата Цефтазидим по международному непатентованному наименованию. Ни в одной европейской стране нет такого количества дженериков. При регистрации дженериков учитывается только химическая эквивалентность, нет исследований по терапевтической идентичности, как это делается в других странах. При этом пациенты с муковисцидозом по характеру заболевания вынуждены в течение всей жизни получать продолжительные курсы антибактериальной терапии в высоких дозах. Важно, чтобы эта терапия была эффективна и безопасна. Жизненно важные лекарственные средства, доказавшие свою высокую эффективность в лечении больных муковисцидозом во всем мире, являющиеся своеобразным «золотым стандартом» терапии, такие как, антибактериальные препараты Фортум и Тиенам, уже не поставляются фирмами-производителями в Россию. Очевидно, что на этом процесс ухода с российского рынка оригинальных препаратов, жизненно необходимых этим больным не закончится.

Подробнее...

Производители не верят в отмену «третьего лишнего»

Поручения председателя правительства Михаила Мишустина, опубликованные 14 февраля 2020 года, стали центральной темой обсуждения конференции «Фармацевтический бизнес в России – 2020». Производители ожидают «точечных решений, а не системных сдвигов».
Внимание премьер-министра

Наиболее оптимистично к поручениям премьер-министра отнесся исполнительный директор AIPM Владимир Шипков. «Думаю, при выполнении поручений не обойтись односложными мерами, – сказал он. — Да и новый министр здравоохранения недавно заявил о необходимости развития пациентоориентированного здравоохранения».

Не разделил этого энтузиазма заместитель генерального директора Stada CIS Иван Глушков. «Случился громкий скандал с онкологическими препаратами, и прошло совещание, точно так же был скандал с пациентами с муковисцидозом, и тоже прошло совещание. Это скорее режим ручного управления, а не системные шаги», – уверен эксперт.

Подробнее...

Почему онкологи недовольны качеством дженериков?

Совещание врачей-онкологов прошло в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева 24—25 января. Специалисты из Москвы и регионов обсудили ситуацию с лекарственной терапией для детей онкологического и гематологического профилей. Об этом «ФВ» рассказал главный детский онколог-гематолог и президент НМИЦ ДГОИ, акад. РАН Александр Румянцев.

Некоторые предложения онкологов:
• включить финансирование стационарной, амбулаторной и реабилитационной помощи детской онкологии и онкогематологии в нацпроект «Онкология»;
• законодательно обеспечить бесперебойное обеспечение препаратами и расходными материалами, необходимыми для лечения детей с онко- и гематологическими заболеваниями;
• решить вопрос о закупке лекарственных препаратов для лечения детей онкологического и гематологического профиля по торговым наименованиям, а не по МНН;
• ускорить регистрацию ЖНВЛП с доказанной эффективностью для лечения пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями, не зарегистрированных в России.

Подробнее...

Образовательный модуль по клинической практике лечения муковисцидоза (Preceptorship in Cystic Fibrosis) для стран Восточной Европы состоялся в Цюрихе

10-11 февраля 2020 г. в Цюрихе (Швейцария) на базе Университетского Детского Госпиталя состоялcя образовательный модуль по клинической практике лечения муковисцидоза (Preceptorship in Cystic Fibrosis) для стран Восточной Европы (Словения, Польша, Венгрия, Чехия, Словакия и Россия). В мероприятии приняло участие 25 врачей из указанных стран. Участниками из России были сотрудники ФГНУ «МГНЦ» - Кондратьева Е.И, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ России Горинова Ю. В.,ФГБНУ «НИИ Пульмонологии» ФМБА - Амелина Е.Л, РДКБ - Горяинова А.В.
Во время образовательного модуля участники обсудили принципы диагностики и современные подходы к терапии муковисцидоза, включая и применение модуляторов гена CFTR, организации помощи больным. Помимо широко используемых методов диагностики (неонатальный скрининг, потовый тест), обсуждалось применение в клинической практике методов, характеризующих функциональную активность хлорного канала (работу белка CFTR), таких как определение разницы назальных и кишечных потенциалов. В РФ данные метод внедрен на клинической базе ФГБНУ «МГНЦ» - в отделении муковисцидоза «ДКМЦМО» (г Мытищи, Московская область).

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.