Модуляторы CFTR и беременность: анализ глобальной базы данных не выявил сигналов о врожденных аномалиях

Подробности

Категория: Новости медицины

Опубликовано: 24.11.2025 20:32

Модуляторы CFTR произвели революцию в лечении муковисцидоза (МВ), однако данные об их безопасности при беременности остаются ограниченными, а профиль нежелательных лекарственных реакций (НЛР) у этой категории пациенток требует уточнения.
В ходе анализа глобальной базы данных фармаконадзора ВОЗ VigiBase были выявлены сигналы о непропорциональной отчетности по беременности-ассоциированным НЛР для элексакафтора, ивакафтора, тезакафтора и лумакафтора на основе отчетов, полученных до 15 декабря 2024 года.

Подробнее...

Отчет о V Всероссийской научно-практической конференции «ORPHADA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»

Подробности

Категория: Новости медицины

Опубликовано: 24.11.2025 19:31

13–14 ноября на базе ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России успешно состоялась юбилейная V Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «ORPHADA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». Мероприятие объединило около 1400 специалистов из 209 городов России и семи стран, включая ученых, врачей 52 специальностей, организаторов здравоохранения и представителей пациентских организаций.
В ходе двухдневной работы конференция стала важной междисциплинарной площадкой для диалога, где эксперты представили новейшие достижения в области диагностики и патогенетической терапии, обсудили практику неонатального скрининга, реабилитации и нутритивной поддержки. Особое внимание было уделено разбору сложных клинических случаев и необходимости мультидисциплинарного взаимодействия для сокращения сроков диагностики и улучшения помощи пациентам с орфанными заболеваниями, в число которых вошел и муковисцидоз.

Подробнее...

Переход российских пациентов с муковисцидозом на новый генерический препарат тройного действия проходит в плановом режиме

Подробности

Категория: Новости медицины

Опубликовано: 16.11.2025 08:21

Итоги наблюдения были представлены на пресс-брифинге в рамках проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только», который прошёл в Астрахани.

Исследование Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова охватило 151 пациента из семи регионов.
Результаты показали: функция лёгких продолжает улучшаться, индекс массы тела растёт, а частота нежелательных реакций не превышает показатели при применении оригинального препарата.

«Мы даже видим тенденцию к более редкому проявлению побочных реакций. Эффективность и безопасность двух препаратов сопоставимы», — отметила д.м.н. Елена Кондратьева.

В новых клинических рекомендациях Минздрава РФ отражены схемы перевода пациентов на генерический препарат и действия врача при возникновении нежелательных реакций.

Эксперты подчеркивают: перерывы в терапии недопустимы, а плановый переход помогает сохранить достигнутые результаты и сделать лечение доступным для большего числа пациентов.

Супервизия для врачей: поддерживаем тех, кто поддерживает 22 ноября, суббота, 12:00 (мск) онлайн

Подробности

Категория: Новости медицины

Опубликовано: 16.11.2025 08:13

Работа с пациентами — это не только профессиональный вызов, но и эмоциональная нагрузка.

Супервизия — это новый формат, который Фонд «Острова» запустил специально для врачей, чтобы помочь справляться с этим напряжением. Встречи ведет Полетаева Ольга Олеговна, медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза.

Первая встреча врачей с психологом прошла 18 октября.

Это было очень круто! Разбирали реальные ситуации, говорили о взаимодействии с пациентами. Два часа пролетели незаметно, расходиться не хотелось — делится психологг результатами первой встречи.

Это не лекция, а живая встреча с медицинским психологом и коллегами, где можно разобрать реальные случаи, поделиться сомнениями и найти поддержку.
Мы уверены, что забота о тех, кто заботится о других, — это ключ к устойчивой и эффективной помощи.
Если вы хотите принять участие — напишите нам:
📩 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. 📞 8 (999) 212-79-42