Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Краткий отчет Регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза за 2020 год

Мы рады представить вашему вниманию перевод на русский язык краткой версии отчёта Регистра пациентов Европейского общества муковисцидоза (ECFS) за 2020 год.

Ознакомиться с ним вы можете здесь.

В отчёте содержится ключевая информация о том, как заболевание влияет на людей с муковисцидозом и их семьи по всей Европе. В том числе в Европейский регистр вошла информация о 3611 пациентах с муковисцидозом из России.

Сведения, вошедшие в Регистр пациентов, являются важными для лучшего понимания заболевания, выработки новых европейских стандартов оказания медицинской помощи и лечения, проведения исследований и информирования органов, занимающихся планированием в области здравоохранения.

Перевод краткой версии отчёта был выполнен при поддержке благотворительного фонда «Острова».

С полной версией отчёта на английском языке можно ознакомиться здесь.

 

Информация предоставлена фондом "Острова" (ссылка)

Утверждены методические рекомендации по лечению хронического синусита у взрослых пациентов с муковисцидозом

Sinusitis wenn die Nase immer wieder verstopftПроведена оценка эффективности и описаны методы комплексной терапии ХРС, одним из этапов которой является ингаляционная терапия в режиме пульсирующей подачи аэрозоля с использованием устройства ПАРИ СИНУС.

В пособии подробно описана методика проведения небулайзерной терапии хронического риносинусита у взрослых больных муковисцидозом, принцип работы доступной компрессорной ингаляционной системы с пульсирующей подачей аэрозоля в околоносовые пазухи. Указаны показания и противопоказания к небулайзерной терапии. Разработан алгоритм и принципы лечения хронического риносинусита (ХРС) у взрослых больных муковисцидозом.

Подробнее...

Применение сухого порошка маннитола для ингаляций у педиатрических пациентов с муковисцидозом: Оценка клинических данных в условиях реальной клинической практики.

Общие сведения: Муковисцидоз (МВ) является генетическим заболеванием, при котором нарушение очистки дыхательных путей от секрета приводит к прогрессирующему нарушению функции легких. Сухой порошок маннитола для ингаляций используется для усиления отделения мокроты и мукоцилиарного клиренса. К настоящему времени проведено небольшое число исследований эффективности маннитола у детей в условиях реальной клинической практики. Наша цель заключалась в оценке показателей спирометрии и клинических результатов применения маннитола у педиатрических пациентов.

Подробнее...

Циклы повышения квалификации по микологии на базе СЗГМУ им. Мечникова в Санкт-Петербурге 2022 г.

Приглашаем принять участие в циклах повышения квалификации по микологии на базе СЗГМУ им. Мечникова в Санкт-Петербурге. 

В 2022 году состоятся следующие циклы:

   *Микология (для врачей-бактериологов) 36 единиц (баллов) – 14.02.2022-18.02.2022

  *Актуальные вопросы клинической микологии с позиций доказательной медицины (модуль) (для врачей лечебных специальностей и педиатров) 36 единиц (баллов) – 16.02.2022-22.02.2022

   *Клиническая микология (для врачей лечебного профиля и педиатров) 144 единицы (балла) – 25.05.2022-15.06.2022

   *Оптимизация и лечение внутрибольничных микозов (модуль) (для акушеров-гинекологов, терапевтов, пульмонологов, клинических фармакологов, педиатров, гематологов, инфекционистов) 36 единиц (баллов) – 25.05.2022-31.05.2022

Подробнее...

Опубликованы новые данные о биоаналогичности препарата Тигераза препарату Пульмозим, применяемого у пациентов с муковисцидозом и тяжелым нарушением функции легких

Введение. Пациенты с муковисцидозом (МВ) нуждаются в дорогостоящей медицинской помощи и адекватной терапии дорогостоящими лекарственными препаратами. Тигераза® – это первый биоаналог дорназы альфа, разработанный ведущей российской биотехнологической компанией Генериум. В данной статье представлен post-hoc субанализ данных пациентов с МВ и тяжелым нарушением функции легких, которые участвовали в крупном сравнительном исследовании (открытое исследование III фазы, проспективное, многоцентровое, рандомизированное (NCT04468100)) по установлению сопоставимости эффективности и безопасности препарата Тигераза® с препаратом Пульмозим®.

Материалы и методы. В данный анализ вошла подгруппа из 46 пациентов с тяжелым нарушением функции легких с исходным уровнем ОФВ¬1 40-60%должн (23 пациента в каждой группе терапии) из 100 пациентов, участвовавших в исследовании III фазы, сравнивающей параметры эффективности (ОФВ1, ФЖЕЛ, количество и длительность обострений, массу тела, оценку по респираторному опроснику Госпиталя Святого Георгия) и параметры безопасности (НЯ, СНЯ, образование антител к препарату) в течение 24 недель терапии.

Результаты. Все исследуемые параметры были сравнимы в группах терапии. По результатам анализа эффективности было продемонстрировано сопоставимое изменение среднего ОФВ1 и ФЖЕЛ в обоих группах терапии. Результаты оценки безопасности, вторичных конечных точек эффективности и иммуногенности были также сопоставимы в обоих группах терапии.

Выводы. Результаты данного субанализа поддерживают данные о биоаналогичности препарата Тигераза препарату Пульмозим, применяемого у пациентов с муковисцидозом и тяжелым нарушением функции легких.

Источник: Amelina EL, Krasovsky SA, AkhtyamovaGivirovskaya NE, Kashirskaya NY., Abdulganieva DI, Asherova IK, et al. (2021) Comparison of biosimilar Tigerase and Pulmozyme in long-term symptomatic therapy of patients with cystic fibrosis and severe pulmonary impairment (subgroup analysis of a Phase III randomized open-label clinical trial (NCT04468100)). PLoS ONE 16(12): e0261410. https://doi.org/10.1371/ journal.pone.0261410

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх