Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе
- Подробности
- Категория: Новости медицины
- Опубликовано: 01.11.2021 16:25
В ноябре 2021 года вышла в свет брошюра «Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе», которая представляет собой перевод клинических рекомендаций Фонда муковисцидоза (США), опубликованных в 2021 году в периодическом издании «Journal of palliative medicine».
В группе орфанных заболеваний муковисцидоз – частое наследственное заболевание с постоянно прогрессирующим течением и неблагоприятным прогнозом. По данным МЗ РФ, муковисцидозом страдают более 4200 людей в России, около 75% которых – дети. Несмотря на постоянное усовершенствование методов терапии, заболевание остается неизлечимым и ограничивает продолжительность жизни пациентов, что во многих случаях требует раннего обращения к паллиативной медицинской помощи (ПМП). Но, ПМП данному контингенту больных в Российской Федерации (особенно детям) находится в стадии становления и поиска оптимальных организационных решений.
20-21 мая состоялся XV Национальный конгресс «Инновационные методы диагностики и терапии муковисцидоза. Прорыв в будущее» с международным участием, посвященный памяти профессора Н.И. Капранова. Организаторами конгресса были Министерство здравоохранения Российской Федерации, Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» при информационной поддержке журнала «Пульмонология» и Благотворительного фонда «Острова» (
