Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

VI Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям», 6-7 октября 2020 г.

Ежегодная врачебная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» Ассоциации хосписной помощи — крупнейшее в России образовательное мероприятие для специалистов, оказывающих помощь взрослым и детям с тяжелыми прогрессирующими и ограничивающими жизнь заболеваниями. В этом году конференция пройдет в онлайн-формате под эгидой Всемирного дня паллиативной и хосписной помощи , который отмечается во вторую субботу октября (10 октября).

Подробнее...

Всероссийская онлайн школа (для врачей) с международным участием «30 лет работы научно–клинического отдела муковисцидоза» пройдет 1 октября 2020г

Всероссийская онлайн школа с международным участием «30 лет работы научно–клинического отдела муковисцидоза» организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр». Всероссийские школы аналогичного уровня проводятся ежегодно.

В работе школ принимают участие более 300 врачей различных специальностей их различных регионов страны, а также зарубежные гости.

Традиционно школу открывают: директор ФГБНУ «МГНЦ С. И. Куцев, Председатель Российского общества медицинских генетиков В.Л. Ижевская и основатель отдела муковисцидоза, заслуженный деятель науки РФ Н.И. Капранов. Основными темами школ являются новые сведения по диагностике заболевания и его осложнений, вопросы терапии, организации помощи пациентам с муковисцидозом. Отличительной характеристикой данной школы будет анализ опыта усовершенствования помощи пациентам с муковисцидозом в стране за 30 лет.

Подробнее...

Проект «Побратимство» от Европейского общества кистозного фиброза/муковисцидоза (ECFS)

Европейское общество кистозного фиброза/муковисцидоза (ECFS) объявляет конкурс на участие в новом проекте, целью которого является создание партнерства между двумя центрами муковисцидоза (МВ): один из них является экспертным центром МВ с длительным успешным опытом диагностики и лечения больных МВ (известный как «сайт наставников»), а другой (известный как «сайт подопечных») является сайтом, который стремится улучшить клинические результаты и готов принять руководство, советы и сотрудничество со стороны авторитетного центра МВ.

Подробнее...

Методические рекомендации "Модели стоимости терапии муковисцидоза в детском возрасте" под редакцией Кондратьевой Е.И., Фурмана Е.Г.

Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Пермский государственный медицинский университет имени академика Е.А. Вагнера» Министерства здравоохранения Российской Федерации

Методические рекомендации

Модели стоимости терапии муковисцидоза в детском возрасте

Под редакцией Кондратьевой Е.И., Фурмана Е.Г

Москва - 2020

Смотреть подробнее

Клинические рекомендации Кистозный фиброз (муковисцидоз) (возрастная категория-дети/взрослые) одобрены и утверждены 17 июля 2020г

17 июля 2020 клинические рекомендации Кистозный фиброз (муковисцидоз) (возрастная категория-дети/взрослые) были одобрены научно-практическим советом Минздрава России (протокол от 17 августа 2020 № 21/2-3-4) и утверждены Союзом педиатров России, Ассоциацией медицинских генетиков, Российским респираторным обществом, Российским трансплантологическим обществом.

Создание рекомендаций входило в План мероприятий (Дорожной карты) «Повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом» на 2020 год. 54 эксперта приняли участие в их создании. В качестве основы для клинических рекомендаций был использован Национальный консенсус «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия», 2019 (под редакцией Кондратьевой Е.И., Капранова Н.И, Каширской Н.Ю.).

Ознакомиться с клиническими рекомендациями можно на сайте Ассоциации медицинских генетиков -  http://amg-genetics.ru/pdf/mukoviscidoz.pdf

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх