Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Новый выпуск рубрики «Обзор научных статей и исследований о муковисцидозе»

В этом выпуске читайте обзоры самых последних материалов по темам:

- неинвазивная диагностика у детей
- новая платформа для разработки таргетной терапии
- маркеры аллергического бронхолёгочного аспергиллёзаранние
- влияние терапии Трикафтой на костную ткань
- возможности телемедицины для поддержки семей и долгосрочных исходах неопределённого диагноза после неонатального скрининга.

читать обзор...

Минздрав России направил в регионы методические рекомендации по медицинскому сопровождению детей с ОВЗ и детей-инвалидов в детских садах и школах

Дети с муковисцидозом нуждаются в регулярных приёмах лекарств в течение дня и речь не только о ферментных препаратах, которые детям с муковисцидозом необходимо принимать во время или сразу до/после еды, но также о других медикаментах которые входят в базовый режим терапии и напрямую влияют на пищеварение, усвоение пищи, здоровье лёгких и общее состояние ребёнка.

Однако, многие школы и детские сады часто не имеют чёткой практики, как обеспечивать этот приём, медсестры или персонал считают, что не обязаны или даже не имеют права давать лекарства детям.

Теперь, в новом документе прямо прописано, что медицинские работники в детских садах и школах:

- обеспечивают применение лекарственных препаратов в течение дня — в том числе перед или сразу после еды;
- помогают с использованием специализированного лечебного питания;
- оказывают экстренную и неотложную помощь;
- участвуют в работе психолого-медико-педагогических комиссий;
- совместно с администрацией контролируют условия обучения и питания.

20–21 марта 2026 года в Санкт-Петербурге состоится ежегодная конференция Фонда "Острова"

Открыта предварительная регистрация на очную и онлайн-конференцию для врачей, работающих с пациентами с муковисцидозом.

В рамках конференции планируется обсуждение ключевых клинических и практических тем, с которыми сегодня сталкиваются врачи, пациенты и их семьи:

- современные подходы к патогенетической терапии и накопленный клинический опыт
- питание, нутритивная поддержка и метаболические изменения на фоне терапии
- организация медицинской помощи и междисциплинарное взаимодействие

Конференция объединит специалистов разных профилей и станет площадкой для профессионального диалога, обмена опытом и обсуждения актуальных вызовов, возникающих по мере изменения течения заболевания и повышения качества жизни пациентов.

В регистрационной форме мы предлагаем небольшой опрос, который поможет сфокусировать дискуссии вокруг актуальных вопросов.

Форма регистрации

19 февраля. Ставрополь. Современный взгляд на реабилитацию пациентов с бронхолегочными заболеваниями

На базе «Краевой детской клинической больницы» и при поддержке Фонда "Острова" состоится профессиональная встреча, посвящённая современным подходам к реабилитации пациентов с бронхолёгочными заболеваниями, в том числе с муковисцидозом.

В программе:

- опыт ведения пациентов с муковисцидозом в Ставропольском крае
- рациональная респираторная реабилитация у детей
- современные методы кинезитерапии
- нутритивная поддержка на современном этапе
- возможности участия врачей в программах Благотворительного фонда «Острова»

С 11:05 до 12:00 пройдёт практический мастер-класс по работе с прибором PfysioAssist Simeox — для специалистов, работающих с пациентами с нарушением бронхиального дренажа.

📞 Контактное лицо для связи:
+ 7 911 235 58 92, Юлия Зайцева

19–20 февраля 2026 года в Саратове состоится научно-практическая конференция «Бронхоэктазы и наследственные заболевания лёгких».

19 февраля, научная программа (очная + онлайн-трансляция)
🎓 6 часов НМО

Конференция объединит специалистов в области пульмонологии, медицинской генетики, педиатрии и смежных дисциплин и будет посвящена актуальным вопросам диагностики, ведения и терапии пациентов с бронхоэктазами и наследственными заболеваниями лёгких.

В программе:

- новые тренды респираторной медицины,
- бронхоэктазы: алгоритмы дифференциальной диагностики и терапии,
- CFTR-модуляторы: опыт применения у детей и взрослых,
- новые клинические рекомендации по муковисцидозу,
- базисная и ингаляционная терапия, кинезитерапия,
- психоэмоциональные расстройства при терапии CFTR-модуляторами.

В рамках конференции, 19 февраля, также пройдет и Школа для родителей пациентов.

20 февраля состоятся консультации пациентов по заранее согласованному графику.

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх