Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Гибкость вместо протоколов: почему клинические рекомендации больше не будут обязательными

25 июня 2025 года Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал правительственные поправки, разрешающие врачам отклоняться от клинических рекомендаций (КР) в интересах пациента. Законопроект, вносящий изменения в Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», предусматривает, что КР не будут обязательными для исполнения медицинскими организациями и не смогут использоваться как нормативные акты при контроле качества помощи.

Подробнее...

Бюджетные приоритеты-2025: как изменится финансирование здравоохранения после президентских поправок

25 июня 2025 года Президент Российской Федерации Владимир Путин подписал закон о внесении изменений в федеральный бюджет на 2025 год, предусматривающий дополнительное выделение 28,6 миллиардов рублей на нужды здравоохранения. Основная часть этих средств (16,2 миллиарда рублей) будет направлена на расширение программы лекарственного обеспечения подопечных фонда "Круг добра". Еще 4 миллиарда рублей выделено на улучшение системы льготного лекарственного обеспечения, при этом 2,2 миллиарда из этой суммы предназначены для федеральных льготников, включая 1,7 миллиарда на проведение вакцинации, в частности на закупку вакцины "Пентаксим".

Подробнее...

В России стартовали клинические испытания противораковой вакцины «Энтеромикс»

Главный онколог Минздрава Андрей Каприн на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ-2025) сообщил, что стартовали клинические исследования первой фазы противораковой вакцины «Энтеромикс».

Национальный медицинский исследовательский центр радиологии Минздрава России стал первой площадкой для тестирования препарата. В исследовании приняли участие 48 добровольцев. По словам Каприна вакцина демонстрирует минимальный токсический эффект, что является важным преимуществом на ранних стадиях испытаний.

«Энтеромикс» может стать новым шагом в персонализированном лечении рака, однако его эффективность и безопасность еще предстоит подтвердить в ходе дальнейших исследований.

Подробнее...

4-7 июня 2025 года в городе Милан (Италия) прошла 48-я Конференция Европейского сообщества по кистозному фиброзу/муковисцидозу (ECFS)

Конференция по муковисцидозу собрала 1962 специалиста из 69 стран, включая педиатров, пульмонологов, нутрициологов, микробиологов, психологов, трансплантологов и организаторов здравоохранения. Широкий географический охват, представленный участниками из Европы, Северной и Южной Америки, Азии, Австралии, Африки, позволил всесторонне рассмотреть региональные особенности диагностики и лечения муковисцидоза (МВ). Программа мероприятия была разработана с учетом различных образовательных форматов и включала пленарные заседания с докладами ведущих экспертов о последних достижениях в понимании патогенеза МВ, экспертные дискуссии по спорным вопросам терапии, интерактивные постерные сессии (в том числе с цифровыми постерами, позволяющими онлайн-обсуждение), а также работу специализированных рабочих групп. Эти рабочие группы фокусировались на таких ключевых направлениях, как совершенствование неонатального скрининга, стандартизация диагностических алгоритмов, развитие национальных пациентских регистров и оптимизация пре- и посттрансплантационного ведения.

Подробнее...

Отличная новость! Регионы теперь смогут гибко обеспечивать лекарствами взрослых пациентов с редкими заболеваниями

Премьер-министр Михаил Мишустин подписал постановление № 877 от 10.06.2025, которое меняет систему льготного обеспечения лекарствами для пациентов с редкими и тяжелыми болезнями.

Почему это важно? Для детей препараты закупаются на год вперед через фонд «Круг добра» — это гарантирует бесперебойное лечение. А вот взрослые пациенты сталкивались с проблемами: финансирование поступает частями, что ведет к задержкам, из-за нехватки лекарств приходилось менять терапию, прерывать лечение.

Что изменится? Регионы сами контролируют распределение лекарств и их целевое использование. Теперь возможен гибкий обмен препаратами: если у детей есть излишки, их временно передадут взрослым, а потом компенсируют из взрослых поставок. Расширен список заболеваний — теперь в нем 32 позиции (было 26). Внедрен прозрачный учет через единую систему мониторинга — это исключит нецелевые траты.

Это реальные перемены, которые спасут жизни. Новые правила ускорят выдачу лекарств и предотвратят перебои в лечении. Благодаря совместной работе Всероссийского союза пациентов, врачей, депутатов и Правительства, тысячи людей получат помощь вовремя. Отдельная благодарность Юрию Жулеву (ВСП) и Елене Максимкиной (Минздрав), а также «Единой России» за поддержку на всех этапах.

 

Подписывайтесь на наш Телеграм и следите за новостями

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх