Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Переход российских пациентов с муковисцидозом на новый генерический препарат тройного действия проходит в плановом режиме

Итоги наблюдения были представлены на пресс-брифинге в рамках проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только», который прошёл в Астрахани.

Исследование Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова охватило 151 пациента из семи регионов.
Результаты показали: функция лёгких продолжает улучшаться, индекс массы тела растёт, а частота нежелательных реакций не превышает показатели при применении оригинального препарата.

«Мы даже видим тенденцию к более редкому проявлению побочных реакций. Эффективность и безопасность двух препаратов сопоставимы», — отметила д.м.н. Елена Кондратьева.

В новых клинических рекомендациях Минздрава РФ отражены схемы перевода пациентов на генерический препарат и действия врача при возникновении нежелательных реакций.

Эксперты подчеркивают: перерывы в терапии недопустимы, а плановый переход помогает сохранить достигнутые результаты и сделать лечение доступным для большего числа пациентов.

Супервизия для врачей: поддерживаем тех, кто поддерживает 22 ноября, суббота, 12:00 (мск) онлайн

Работа с пациентами — это не только профессиональный вызов, но и эмоциональная нагрузка.

Супервизия — это новый формат, который Фонд «Острова» запустил специально для врачей, чтобы помочь справляться с этим напряжением. Встречи ведет Полетаева Ольга Олеговна, медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза.

Первая встреча врачей с психологом прошла 18 октября.

Это было очень круто! Разбирали реальные ситуации, говорили о взаимодействии с пациентами. Два часа пролетели незаметно, расходиться не хотелось — делится психологг результатами первой встречи.

Это не лекция, а живая встреча с медицинским психологом и коллегами, где можно разобрать реальные случаи, поделиться сомнениями и найти поддержку.
Мы уверены, что забота о тех, кто заботится о других, — это ключ к устойчивой и эффективной помощи.
Если вы хотите принять участие — напишите нам:
📩 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. 📞 8 (999) 212-79-42

Прорыв в терапии муковисцидоза: новый препарат лечит причину и защищает от вирусов — четко и информативно

Современный стандарт терапии муковисцидоза принципиально изменился с появлением таргетных препаратов – корректоров CFTR I типа. Колоссальных успехов в клинической практике удалось достичь с помощью комбинированной тройной терапией ЭТИ (элексакафтора, тезакафтора и ивакафтора). В 2024 году регуляторные органы одобрили новую тройную комбинацию на основе ванзакафтора, тезакафтора и деутивакафтора. Сравнительные клинические исследования продемонстрировали, что данная терапевтическая схема превосходит комбинацию элекафтора, тезакафтора и ивакафтора по ключевым показателям эффективности, таким как улучшение функции легких и снижение уровня хлоридов пота.

Однако, особый интерес в современной терапии муковисцидоза представляет малоизученный класс соединений — корректоры CFTR II типа. В отличие от классических корректоров, корректоры II типа, включая соединения Corr4a и Corr9a, демонстрируют принципиально иной механизм действия, хотя их точные молекулярные мишени и механизм действия остаются предметом активных исследований. Несмотря на это, доклинические исследования выявили исключительный терапевтический потенциал этих соединений. В частности, Corr4a показал значительную эффективность в отношении так называемых «трудно поддающихся лечению» мутаций CFTR, таких как G85E, N1303K и W1282X, которые практически не реагируют на существующие терапии.

Подробнее...

В Москве открылись новые центры для людей с трансплантированными органами

В столице начали работу два новых специализированных центра для пациентов, перенесших трансплантацию органов. Они открылись на базе НИИ скорой помощи имени Н.В. Склифосовского и Московского клинического научного центра имени А.С. Логинова.

Ранее аналогичные центры компетенций, где наблюдают пациентов после пересадки органов, уже были созданы в Боткинской больнице и в больнице №52.

Главное преимущество таких центров — мультидисциплинарный подход. В них работает целая команда врачей разных специальностей: гастроэнтерологи, кардиологи, пульмонологи, хирурги и нефрологи. Это позволяет пациентам получать комплексную помощь в одном месте, избегая многочисленных визитов в разные поликлиники, и существенно повышает качество медицинского наблюдения.

Подробнее...

Как модуляторы CFTR снижают потребность в трансплантации печени?

Крупное национальное исследование в США показало, что современная таргетная терапия муковисцидоза (МВ) не только улучшает функцию легких, но и оказывает выраженное влияние на течение одного из самых тяжелых системных проявлений болезни — поражения печени (CF-related liver disease, CFrLD). Согласно данным, опубликованным в журнале Gastro Hep Advances, широкое внедрение в клиническую практику модуляторов CFTR, коррелирует со значимым снижением потребности в трансплантации печени среди этой категории пациентов.

Тяжелые формы CFrLD могут прогрессировать до цирроза и печеночной недостаточности, делая трансплантацию печени единственным вариантом лечения.

Положительное влияние таргетной терапии на респираторные функции и частоту направлений на трансплантацию легких изучено много, а системный эффект, в частности на печеночные исходы, требовал более глубокого изучения. Чтобы восполнить этот пробел, исследовательская группа провела масштабный ретроспективный анализ данных национального списка ожидания трансплантации печени в США за период с 2000 по 2023 год.

Среди более 250 000 пациентов, внесенных в лист ожидания, было идентифицировано 551 (0.2%) человек с CFrLD. Ключевым открытием стало значительное изменение доли этой группы после одобрения FDA тройной терапии. До 2019 года, пациенты с CFrLD составляли 0.23% списка ожидания. После 2019 года этот показатель статистически значимо снизился до 0.14%. Эта динамика четко указывает на то, что меньше пациентов с муковисцидозом достигают терминальной стадии печеночной недостаточности, требующей пересадки органа.

Подробнее...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх