Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Фонд "Острова" выпустил перевод всех четырех частей обновленных стандартов оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом от Европейского общества муковисцидоза (ECFS)

Подробности

Категория: Новости медицины

Опубликовано: 12.02.2025 13:21

Стандарты оказания медицинской помощи от ECFS описывают современные разработки, практики и достижения в области диагностики, лечения, мониторинга состояний пациентов с муковисцидозом, а также освещают те вопросы, на которых специалистам стоит заострить внимание

Оригиналы статей публиковались в Журнале по муковисцидозу (Journal of Cystic Fibrosis) с декабря 2023 года по май 2024.
С английской версией статей вы можете ознакомиться в оглавлении к стандартам

Обновленные стандарты от Европейского общества муковисцидоза включают четыре главы:

1. «Своевременная и точная постановка диагноза»
2. «Обеспечение и поддержание здоровья»
3. «Признание и решение вопросов здоровья при муковисцидозе»
4. «Планирование более продолжительной жизни»

Перевод на русский язык выполнен при поддержке благотворительного фонда «Острова». Научный редактор перевода Н.Ю.Каширская, проф., д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии (группа Муковисцидоза) ФГБНУ «Медикогенетический научный центр»

Вышел шестой выпуск обзора* научных статей и новостей о муковисцидозе

Подробности

Категория: Новости медицины

Опубликовано: 12.02.2025 13:15

В этом выпуске (ЧИТАТЬ ПОЛНОСТЬЮ):

- Обзор случаев: повышение показателей функции печени у младенцев, получавших элексакафтор-тезакафтор-ивакафтор в утробе матери и во время грудного вскармливания

- Исследование: использование агонистов глюкагоноподобного пептида-1 (GLP-1) у взрослых пациентов с муковисцидозом

- Исследование: нормализация иммунной системы уменьшает воспаление и улучшает выживаемость мышиных моделей с муковисцидозом

- Исследование: новый перспективный ингаляционный блокатор натриевого канала для лечения муковисцидоза

- Исследование: ученые выявили возможность усиления эффекта терапии муковисцидоза на основе корректоров CFTR

- Новый подход в генной терапии муковисцидоза: CRISPR-базовое редактирование для коррекции структурных дефектов белка CFTR

* Представленный материал носит исключительно информационно-справочный характер и направлен на изучение актуальной новостной повестки в лечении муковисцидоза

Итоги проекта по разработке системы внешного контроля качества микробиологических исследований в лабораториях

Подробности

Категория: Новости медицины

Опубликовано: 12.02.2025 13:10

Фонд «Острова» поддержал проект по разработке системы оценки внешнего контроля качества микробиологических лабораторий, работающих с материалом от пациентов
с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями.

Экспертная группа, в состав которой вошли специалисты СамГМУ, НИИ антимикробной химиотерапии (г.Смоленск), при экспертной помощи коллег из лабораторий Москвы провела оценку более чем 40 лабораторий от Владивостока до Мурманска.

В результате проекта удалось:

* оптимизировать микробиологическую диагностику,
* повысить интерес специалистов к работе с данным биоматериалом,
* повысить уровень знаний и умений лабораторий-участников,

* 9 лабораторий набрали максимальное количество баллов и получили сертификаты от организаторов проекта

Со списком победителей вы можете ознакомиться на сайте Фонда

Продолжается регистрация на I Всероссийскую школу «Портрет взрослого пациента с муковисцидозом в XXI веке», которую организовывает благотворительный фонд «Острова»

Подробности

Категория: Новости медицины

Опубликовано: 12.02.2025 12:54

К участию приглашаются врачи-пульмонологи, которые работают со взрослыми пациентами с муковисцидозом

Дата: 21-22 марта 2025 г.
Место проведения: Отель «Введенский»
Адрес проведения:  г. Санкт-Петербург, Большой проспект Петроградской Стороны, д. 37
Формат проведения: очный
Программа конференции находится в разработке 

Зарегистрироваться →

По согласованию с Фондом специалисты из регионов, работающие со взрослыми пациентами с муковисцидозом и планирующие посетить Школу, могут получить финансовую помощь в оплате транспортных расходов и проживания на время проведения Школы

Подробнее →