Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Всероссийская онлайн школа (для врачей) с международным участием «30 лет работы научно–клинического отдела муковисцидоза» пройдет 1 октября 2020г

Всероссийская онлайн школа с международным участием «30 лет работы научно–клинического отдела муковисцидоза» организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр». Всероссийские школы аналогичного уровня проводятся ежегодно.

В работе школ принимают участие более 300 врачей различных специальностей их различных регионов страны, а также зарубежные гости.

Традиционно школу открывают: директор ФГБНУ «МГНЦ С. И. Куцев, Председатель Российского общества медицинских генетиков В.Л. Ижевская и основатель отдела муковисцидоза, заслуженный деятель науки РФ Н.И. Капранов. Основными темами школ являются новые сведения по диагностике заболевания и его осложнений, вопросы терапии, организации помощи пациентам с муковисцидозом. Отличительной характеристикой данной школы будет анализ опыта усовершенствования помощи пациентам с муковисцидозом в стране за 30 лет.

Подробнее...

Проект «Побратимство» от Европейского общества кистозного фиброза/муковисцидоза (ECFS)

Европейское общество кистозного фиброза/муковисцидоза (ECFS) объявляет конкурс на участие в новом проекте, целью которого является создание партнерства между двумя центрами муковисцидоза (МВ): один из них является экспертным центром МВ с длительным успешным опытом диагностики и лечения больных МВ (известный как «сайт наставников»), а другой (известный как «сайт подопечных») является сайтом, который стремится улучшить клинические результаты и готов принять руководство, советы и сотрудничество со стороны авторитетного центра МВ.

Подробнее...

Методические рекомендации "Модели стоимости терапии муковисцидоза в детском возрасте" под редакцией Кондратьевой Е.И., Фурмана Е.Г.

Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Пермский государственный медицинский университет имени академика Е.А. Вагнера» Министерства здравоохранения Российской Федерации

Методические рекомендации

Модели стоимости терапии муковисцидоза в детском возрасте

Под редакцией Кондратьевой Е.И., Фурмана Е.Г

Москва - 2020

Смотреть подробнее

Клинические рекомендации Кистозный фиброз (муковисцидоз) (возрастная категория-дети/взрослые) одобрены и утверждены 17 июля 2020г

17 июля 2020 клинические рекомендации Кистозный фиброз (муковисцидоз) (возрастная категория-дети/взрослые) были одобрены научно-практическим советом Минздрава России (протокол от 17 августа 2020 № 21/2-3-4) и утверждены Союзом педиатров России, Ассоциацией медицинских генетиков, Российским респираторным обществом, Российским трансплантологическим обществом.

Создание рекомендаций входило в План мероприятий (Дорожной карты) «Повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом» на 2020 год. 54 эксперта приняли участие в их создании. В качестве основы для клинических рекомендаций был использован Национальный консенсус «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия», 2019 (под редакцией Кондратьевой Е.И., Капранова Н.И, Каширской Н.Ю.).

Ознакомиться с клиническими рекомендациями можно на сайте Ассоциации медицинских генетиков -  http://amg-genetics.ru/pdf/mukoviscidoz.pdf

II Всероссийская мультимедийная конференция, посвященная диагностике и лечению орфанных заболеваний, 27 мая 2020

Специальности: генетика, ревматология; травматология и ортопедия; педиатрия; неврология; детская кардиология; кардиология; организация здравоохранения и общественное здоровье.

Уважаемые коллеги!

Приглашаем Вас принять дистанционное участие в работе

II Всероссийской мультимедийной конференции «ОРФАНИКА: РЕВМАТОЛОГИЯ, ОРТОПЕДИЯ, НЕВРОЛОГИЯ», посвященной диагностике и лечению орфанных заболеваний.

Организатор конференции: Ассоциация медицинских генетиков России.

Конференция пройдет 27 мая 2020 года с 9:00 до 19:30 (время московское)

Будут обсуждаться такие темы, как: аутовоспалительные заболевания, орфанные ревматические болезни у детей, патологии скелета при наследственных болезнях обмена, включая мукополисахаридозы, наследственные скелетные дисплазии, «маски» орфанных болезней в ревматологии, ортопедии, гастроэнтерлогии и неврологии, спинальные мышечные атрофии, правовые аспекты ведения пациентов с орфанными болезнями. http://ormiz.ru/orfanica/

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх