Новости медицины и достижения в области муковисцидоза

Отличная новость! Регионы теперь смогут гибко обеспечивать лекарствами взрослых пациентов с редкими заболеваниями

Премьер-министр Михаил Мишустин подписал постановление № 877 от 10.06.2025, которое меняет систему льготного обеспечения лекарствами для пациентов с редкими и тяжелыми болезнями.

Почему это важно? Для детей препараты закупаются на год вперед через фонд «Круг добра» — это гарантирует бесперебойное лечение. А вот взрослые пациенты сталкивались с проблемами: финансирование поступает частями, что ведет к задержкам, из-за нехватки лекарств приходилось менять терапию, прерывать лечение.

Что изменится? Регионы сами контролируют распределение лекарств и их целевое использование. Теперь возможен гибкий обмен препаратами: если у детей есть излишки, их временно передадут взрослым, а потом компенсируют из взрослых поставок. Расширен список заболеваний — теперь в нем 32 позиции (было 26). Внедрен прозрачный учет через единую систему мониторинга — это исключит нецелевые траты.

Это реальные перемены, которые спасут жизни. Новые правила ускорят выдачу лекарств и предотвратят перебои в лечении. Благодаря совместной работе Всероссийского союза пациентов, врачей, депутатов и Правительства, тысячи людей получат помощь вовремя. Отдельная благодарность Юрию Жулеву (ВСП) и Елене Максимкиной (Минздрав), а также «Единой России» за поддержку на всех этапах.

 

Подписывайтесь на наш Телеграм и следите за новостями

Нарушение функции легких у младенцев с МВ: данные реальной клинической практики

Результаты проспективного исследования, проведенного в Great Ormond Street Hospital (Лондон), демонстрируют, что выявляемые нарушения функции легких у младенцев с муковисцидозом (МВ) в возрасте 3-24 месяцев (по данным ИКЛ – индекс клиренса легких, ФОЕ - функциональной остаточной емкости и ОФВ – объем форсированного выдоха) в 37% случаев носят проходящий характер и редко являются основанием для изменения тактики ведения. В исследовании, включившем 60 пациентов (2012-2018 гг. рождения), показано, что клинически значимые решения чаще принимались на основании респираторных симптомов или выявления патогенов в дыхательных путях, чем на основании изолированных отклонений функциональных показателей.

Авторы подчеркивают необходимость дальнейших исследований для определения целесообразности рутинного мониторинга функции легких в данной возрастной группе, учитывая ограниченную выборку и ретроспективный дизайн работы.

 

Подробнее: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ppul.71117

Подписывайтесь на наш Телеграм и следите за новостями

Минздрав утвердил право врачей назначать БАДы

С 1 сентября 2025 года в России вступают в силу важные изменения в законодательстве, касающиеся назначения биологически активных добавок (БАД) медицинскими работниками. Согласно новым нормам, врачи и другие медработники получат право официально назначать пациентам БАДы при наличии соответствующих медицинских показаний. Однако это право будет строго регламентировано: назначать можно будет только те добавки, которые прошли государственную регистрацию в РФ и включены в специальный утвержденный перечень.

Минздрав возьмет на себя разработку трех ключевых документов: официального перечня разрешенных БАД с указанием показаний к их применению, порядка назначения добавок медицинскими работниками, а также методических рекомендаций по схемам их применения.

При этом для медицинских работников вводятся строгие ограничения и запреты, направленные на предотвращение конфликта интересов. В частности, медработникам будет запрещено принимать какие-либо подарки или вознаграждения от производителей и продавцов БАД, заключать соглашения о назначении или рекомендации конкретных добавок, а также получать образцы продукции для распространения среди пациентов. Эти меры призваны обеспечить объективность назначений и защитить пациентов от необоснованных рекомендаций.

Подробнее...

Россия отменила повышенные пошлины на импорт лечебного и специализированного питания

Правительство РФ сняло повышенные ввозные таможенные пошлины на лечебное и специализированное питание, поступающее из стран, нарушающих экономические интересы России. Соответствующее постановление уже подписано, сообщает пресс-служба кабинета министров. (документ)

Это приведет к снижению стоимости импортных лечебных и специализированных продуктов и увеличению доступности питания для пациентов с особыми диетическими потребностями (например, при муковисцидозе, фенилкетонурии, тяжелых формах пищевой аллергии).

Ожидается, что изменения вступят в силу в ближайшее время. Точный перечень стран и продукции, на которые распространяется отмена пошлин, должен быть уточнен в официальных документах.

Подробнее: https://ria.ru/20250610/pitanie-2021946582.html

 

Подписывайтесь на наш Телеграм и следите за новостями

Сотрудники МГНЦ удостоены премии «Призвание» за разработку программы расширенного неонатального скрининга

В России в канун Дня медицинского работника традиционно проходит торжественная церемония вручения премии «Призвание». В этом году главной медицинской премии России исполняется 25 лет.

В 2025 году номинацией «За создание нового метода диагностики» отмечена группа врачей под руководством директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России, академика РАН Сергея Куцева и директора Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России, д.м.н., профессора Елены Байбариной за создание и внедрение неонатального скрининга на 36 групп редких заболеваний, позволяющего в кратчайшие сроки установить точный диагноз врожденных и наследственных заболеваний у новорожденных и сразу начать лечение. В исследовательскую группу вошли врачи из Москвы, Уфы, Санкт-Петербурга, Краснодара, Ростова-на-Дону, Екатеринбурга, Иркутска и Томска.

Подробнее...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх