Проекты Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Проект В метре друг от друга

voliga logo22 марта 2019 года состоялась мировая премьера, а  уже  с 1 мая 2019 киноторговая компания «VOЛЬGA» представит нашему вниманию во всех кинотеатрах России фильм «В метре друг от друга». Это экранизация нашумевшего романа.

ИСТОРИЯ  ЛЮБВИ, СТАВШАЯ  БЕСТСЕЛЛЕРОМ  16+

Пространство, в котором они существуют, диктует жестокое условие — влюбленные должны находиться не ближе метра друг от друга, им недоступно даже прикосновение. Но истинная любовь  не знает границ, и чем сильнее чувства, тем больше соблазн нарушить правила….

В главной роли Коул Спраус.

Можно ли влюбиться в кого-то, кого ты никогда не сможешь обнять?

Подробнее...

Новый социальный проект - Что такое муковисцидоз?

Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект помощи больным муковисцидозом, цели которого:

- предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз,

- распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем выпуска наклеек, значков, брелоков, светоотражателей, закладок, листовок и др.) с информацией о том или ином фонде.

Подробнее...

Российский регистр больных муковисцидозом

Общая информация:
Проект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом.
Проект Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации одобрен Комитетом по Этике ФГБНУ «МГНЦ» 20 декабря 2012 года (председатель Этического комитета – проф. Л.Ф.Курило).

Оргкомитет:
- руководителем Проекта является проф. Наталия Юрьевна Каширская - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
- куратор по детям, больным муковисцидозом - проф. Елена Ивановна Кондратьева - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.;
- менеджер по детям, больным муковисцидозом - Анна Юрьевна Воронкова - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
- куратор по взрослым, больным муковисцидозом – Станислав Александрович Красовский - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
- ответственная за связь с Европейской группой по Регистру больных муковисцидозом (ECFS Patient Registry https://www.ecfs.eu/ecfspr ) Амелина Елена Львовна - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Соисполнители:
- технический редактор регистра больных муковисцидозом - Старинова Марина Александровна - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
- главный менеджер/программист - Черняк Александр Владимирович - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

В настоящее время мы приглашаем всех руководителей центров муковисцидоза присоединиться к данной работе и дополнить базу данных Российского регистра больных муковисцидозом за 2017 год.


Обращение к участникам 15/03/2018:

Уважаемые коллеги,

ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», Российское Респираторное общество, ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" приглашают Вас принять участие в заполнении регистра больных муковисцидозом за 2017 г. с последующим включением данных в Европейский регистр.

Сообщаем Вам, что с 1.02.2018 года в должности «Технический редактор регистра больных муковисцидозом» с нами работает Марина Александровна Старинова. Именно она, а не Черняк Александр Владимирович (главный менеджер/программист Регистра), будет с Вами вести рабочую переписку по сбору данных и занесению их в таблицы. М.А. Старинова является научным сотрудником научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр".

Основные требования:
1. заполнение всего пласта больных: взрослые и дети.
2. заполнение только пациентов физически проживающих в данном регионе. В случае миграции пациентов заполнение идет за тем регионом, где физически больной наблюдался в отчетный год.
3. Заполненные данные 2017 года необходимо будет выслать Марине Александровне Стариновой на адрес <Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.> до 1 мая 2018 года

Не забудьте, про форму согласия пациентов (родителей), которая остается в карте в центре МВ.

Очень надеемся на продолжение нашего сотрудничества.

С уважением,

Оргкомитет Регистра больных муковисцидозом РФ (Каширская Н.Ю., Красовский С.А., Кондратьева Е.И., Амелина Е.Л., Воронкова А.Ю.).

Подробнее...

Внедрение применения гипертонического раствора в виде ингаляций больными муковисцидозом

Гипертонический раствор и Гианеб

21 октября 2011 года проф. Капранов направил своим коллегам письмо:

Уважаемые коллеги!

В последнее десятилетие проведено большое количество исследований по изучению роли гипертонического раствора NaCl (7%) в терапии муковисцидоза. Основной механизм действия - регидратация бронхолегочного секрета (и не только), что приводит к улучшению мукоцилиарного клиренса. Было достоверно показано, что гипертонический раствор хорошо переносится (именно 7%, более высокие концентрации вызывают обструкцию, низкие – менее эффективны), улучшает функцию легких, снижает количество обострений бронхолегочного процесса, улучшает качество жизни пациентов.

Подробнее...

Поиск новых мутаций в гене CFTR

Введение:
  Муковисцидоз обусловлен мутациями гена CFTR, кодирующего трансмембранный белок, формирующий хлорный канал в мембранах эпителиальных клеток. На сегодняшний день описано более 1800 мутаций гена CFTR, ответственных за развитие симптомов данного заболевания. К частым мутациям в мировой популяции относят 10 мутаций: F508del – 66%, G542X – 2,56%, G551D – 1,64%,  N1303K -  1,61%, W1282X – 1,61%, 621+1G-T – 0,91%, R553X – 0,77%, 171-1G-A – 0,77%, 3849+10C-T – 0,58%, R117H – 0,55%. Остальные мутации суммарно составляют 23,47% от всех обследованных мутантных аллелей гена CFTR. Распределение и частота мутаций гена CFTR значительно различаются в разных странах и этнических группах. Относительные частоты некоторых мутаций, редких в мировой выборке МВ хромосом, могут достигать нескольких и более процентов в определенных регионах  или этнических группах.

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.