Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Исполнительный директор благотворительного фонда «Острова» Нестерук О.Н. и помощник Председателя правления Фонда Зайцева Ю.А. продолжат работу в составе межведомственной рабочей группы при Минздраве РФ по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с к

Соотвествующий приказ о внесении изменений в состав межведомственной рабочей группы по муковисцидозу был подписан 30 января 2024 года

В рабочую группу входят представители медицинского сообщества, благотворительных и общественных организаций, в том числе благотворительного фонда «Острова»

Подробнее на сайте фонда Острова

29 февраля в пресс-центре МИЦ «Известия» при участии благотворительного фонда «Острова» состоялась дискуссия о расширении перечня закупок фонда «Круг добра»

Обсуждение коснулось расширения фондом «Круг добра» категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации

С записью дискуссии можно ознакомиться здесь

Выступление Зайцевой Ю.А., помощника Председателя правления благотворительного фонда «Острова», директора Ассоциации «Организация помощи больным
с муковисцидозом» в Санкт-Петербурге, начинается на 48 минуте видео

Также 6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — в России важен каждый», приуроченная ко Дню редких болезней

Подробно изучить обсуждаемые темы и задействованных специалистов можно на сайте издания «Известия»

Информация для пациентов с муковисцидозом: приглашаем выпускников средних специальных учебных заведений 2023 и 2024 годов принять участие в направлении «Выпускники» программы «Индивидуальная помощь» от благотворительного фонда «Острова»

Помощь оказывается в случае успешного окончания обучения в виде единовременной выплаты в размере 30 000 рублей

Требования к участникам:

- Гражданство РФ
- Наличие диагноза «муковисцидоз»
- Наличие документа об окончании среднего специального учебного заведения на территории РФ по любой форме обучения на бюджетном или коммерческом отделениях, полученного в 2023 и 2024 году

 

Подробнее на сайте фонда Острова

Фонд "Круг добра" направил предложения по увеличению возраста подопечных фонда

Фонд "Круг добра" подготовил расчеты и направил предложения по увеличению возраста получателей помощи, ожидается решение правительства, заявил в интервью РИА Новости председатель правления фонда Александр Ткаченко.

"Фонд подготовил все расчеты и направил предложения по постепенному увеличению возраста получателей помощи. Но для реализации этих предложений нужны как минимум изменения в законодательстве. Кроме того, чтобы Фонд мог взять на себя дополнительные обязательства, важно быть уверенными в том, что средств хватит с учетом не только увеличения количества пациентов, но и в ситуации изменения курса рубля (это влияет на закупочные цены), и при условии выхода новых дорогостоящих лекарств на рынок",- сказал Ткаченко.

Подробнее по ссылке >>>

Уточнение информации о получении помощи в проведении форсколинового теста на кишечных органоидах от благотворительного фонда «Острова»

"Мы получили много заявок на проведение данного исследования. В некоторых из них содержалось недостаточно информации для того, чтобы экспертный совет принял решение удовлетворить заявку.

В связи с этим мы уточнили процедуру подачи заявки. Подробнее об алгоритме получения помощи вы можете узнать на нашем сайте..."

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх