Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

В Российской детской клинической больнице прошла встреча с представителями пациентских организаций и родителями детей с синдромом короткой кишки (СКК)

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 20.03.2025 19:28

Встреча с пациентскими организациями и родителями проводилась по инициативе администрации РДКБ и касалась вопросов организации оказания помощи пациентам по направлению реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости.

В обсуждении участвовали представители Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ), АНО «Ветер надежд», представляющей интересы родителей детей с СКК, АНО «Дом редких», АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», а также родители детей с СКК, представители медицинских федеральных учреждений и Пироговского Университета, врачи и руководство РДКБ.

В ходе встречи руководство РДКБ выступило перед собравшимися и гарантировало, что изменения в организационной структуре больницы не отразятся на доступности и качестве оказания медицинской помощи. Работа в новом формате позволит обеспечить всех детей высококвалифицированной медицинской помощью с применением широкого спектра самых современных технологий с участием лучших специалистов.

Было особенно подчеркнуто, что оказание медицинской помощи для всех пациентов продолжится в полном объеме: консультирование по вопросам дальнейшей тактики лечения, наблюдения, назначения лекарственной терапии и питания; обследования и лечения, в том числе хирургического, в стационарных условиях, а также проведения необходимой медицинской реабилитации по разрабатываемым для каждого ребенка индивидуальным программам. При этом порядок организации всех видов помощи останется прежним.

Подробнее...

Издание «Ведомости»: нехватку региональных средств на лечение орфанных болезней восполнят федеральным бюджетом

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 17.03.2025 19:33

10 марта Правительственная комиссия по законопроектной деятельности поддержала проект закона Минздрава, который предлагает оказывать дополнительную финансовую поддержку регионам по закупке лекарств для людей с редкими (орфанными) заболеваниями

Законопроект Минздрава предусматривает поправки в закон «Об основах охраны здоровья». В его действующей редакции граждане с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями получают лекарства за счет регионального бюджета. Если средств в региональном бюджете недостаточно, добиваться препаратов пациентам приходится через прокуратуру и в судах

Поправками же предлагается предусмотреть дополнительное финансирование регионов средствами из федерального бюджета – в случае если у субъекта не хватает денег на такие препараты

Правительство также определит правила для получения межбюджетного трансфера и размер выплат, следует из материалов к законопроекту. Срок подготовки правил – 180 дней со дня принятия правительством решения внести законопроект в Госдуму. В случае принятия закона он вступит в силу с 1 января 2026 г.

Подробности в статье

В марте при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Оренбурге пройдёт конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…»

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 12.03.2025 14:32

Дата проведения: 20 марта (чт) 2025 года
Адрес проведения: г. Оренбург, ул. Невельская, д. 24
Место проведения:
ГАУЗ «Оренбургская областная клиническая больница №2»

Ознакомиться с программой и зарегистрироваться

В рамках конференции также состоится Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом

Школа для родителей пройдет по тому же адресу 20 марта (чт), с 14 до 15.40 часов. Для участия в ней регистрация не требуется

Бесплатная диагностическая программа молекулярно-генетического тестирования для семей, планирующих рождение детей

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 22.02.2025 18:53

Для будущих родителей, планирующих рождение здорового ребенка (в том числе, без муковисцидоза) в Институте им.Д.О.Отта реализуются два проекта: Острова и Семья. Один из них проводится в интересах семей, которые столкнулись с данной патологией, другой для более широкой группы. С условиями участия можно познакомиться на сайте https://медгенетика.рф/projects