Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

В конце 2023 года в Великобритании начнутся первые клинические испытания генетической терапии муковисцидоза

На сайте Фонда муковисцидоза Великобритании https://www.cysticfibrosis.org 23/05/2023 появилось сообщение о начале в 2023 году в стране первых клинических испытаний генетической терапии МВ. В связи с этим Фондом МВ Великобритании создан новый информационный ресурс в Интернете, который включает в себя часто задаваемые вопросы, видео-ответы и глоссарий. Так же на ресурсе представлены интервью с представителями сообщества больных МВ о том, что это значит для них. https://www.cysticfibrosis.org.uk/the-work-we-do/research/cf-genetic-therapies

Подробнее...

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 21 апреля 2022 г. № 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" (документ не вступил в силу)

В соответствии с пунктом 2 части 1 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2011, № 48, ст. 6724; 2018, № 53, ст. 8415) и подпунктом 5.2.17 пункта 5 Положения о Министерстве здравоохранения Российской Федерации, утвержденного постановлением Правительства Российской Федерации от 19 июня 2012 г. № 608 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 26, ст. 3526), приказываю:

1. Утвердить Порядок оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями согласно приложению.

2. Признать утратившими силу:

Подробнее...

Минздрав предложил протестировать риск-шеринг силами благотворительных фондов

Регионы предложили ввести механизм риск-шеринга для пациентов с орфанными заболеваниями. Таким образом можно сэкономить бюджетные средства. Минздрав не против такого механизма, но прежде необходимо провести пилотный проект.

Министр здравоохранения Нижегородской области Давид Мелик-Гусейнов предложил использовать механизм риск-шеринга при обеспечении препаратами пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Когда стоимость лекарства оплачивается по факту получения терапевтического эффекта. Об этом шла речь во время совещания в Совете Федерации по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями, передает корреспондент «ФВ».

По его словам, в мире примеры использования такой практики известны, они позволяют экономить государственные затраты или средства страховых компаний.

Заместитель министра здравоохранения Сергей Глаголев отметил, что внедрение такого механизма – это сложный процесс. «Во-первых, нужна визуализация пациентов. Во-вторых, должны быть научно обоснованные, прозрачные, легко прослеживаемые критерии эффективности терапии. В-третьих, необходимы поправки в законодательство, которые будут внесены, только если мы убедимся, что система работает», – сказал он.

Читать подробнее: https://pharmvestnik.ru/content/news/Minzdrav-predlojil-protestirovat-risk-shering-silami-blagotvoritelnyh-fondov.html?utm_source=main&utm_medium=center-main-right

Предстоящие события от фонда Острова

1.  БФ «Острова» совместно с ФГБНУ «Научно-Исследовательским Институтом Акушерства, Гинекологии и Репродуктологии имени Д.О. Отта»
и Социологическим Институтом РАН запустили программу бесплатного молекулярно-генетического тестирования семей пациентов и их родственников, планирующих рождение детей в отношении заболеваний: муковисцидоз, фенилкетонурия, спинальная мышечная атрофия 5q

Подробные условия участия в программе приведены на сайте http:\\медгенетика.рф

 

2.  Приглашаем принять участие в опросе: "Какие региональные благотворительные фонды помогают людям с муковисцидозом в Вашем городе?"
Мы хотим создать общую базу фондов, которые помогают людям с муковисцидозом в разных городах и регионах РФ.

Для этого мы просим Вас ответить на несколько вопросов в анкете. Базу мы разместим на новом сайте Благотворительного фонда «Острова»

 

3.  Продолжается приём заявок на конкурс "Люди с муковисцидозом" в рамках программы "Шопеновская премия"
Конкурс направлен на поощрение людей старше 12 лет, живущих с диагнозом «муковисцидоз», за значимые достижения в любых сферах жизни

Заявки на участие принимаются с 1 февраля по 13 марта

Заполнить заявку для участия

 

4.  Продолжается прием заявок на конкурс «Выпускники»  в рамках программы "Шопеновская премия"
«Выпускники» - это открытый конкурс для людей с диагнозом «муковисцидоз», которые окончили среднее специальное учебное заведение

В 2023 году этот конкурс проводится впервые!

Заявки на участие принимаются с 1 февраля по 13 марта

Заполнить заявку для участия

 

Детективная история о появлении в России «дженерика» CFTR-модулятора для лечения взрослых больных муковисцидозом

В шести регионах России для больных муковисцидозом закупили препарат «Трилекса» на 128 миллионов рублей. Врачи и пациенты утверждают, что не смогли получить от компании-производителя каких-либо данных об исследовании качества препарата. Что это за лекарство и как оно попало в Россию, выясняла Наталия Нехлебова...  

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх