Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Богдан Савченков получил приз зрительских симпатий в шоу «Ты супер!»

Мальчик из Бурятии со смертельным заболеванием, участник вокально-эстрадной студии «Триумф» городского культурного центра Богдан Савченков стал обладателем приза зрительских симпатий в суперсезоне шоу «Ты супер!» (6+).

Онлайн-голосование проходило в социальной сети «Одноклассники». После каждого выпуска пользователи голосовали за понравившегося им участника - в общей сложности набралось более 60 тысяч голосов.

- Кроме этого, Богдан спел дуэтом с Люсей Чеботиной её главный хит «Солнце Монако». Звезда пригласила Богдана спеть вместе на презентации её нового альбома «Первая леди». Богдан пел под живую музыку, не растерялся и справился с поставленной задачей, - рассказали в Комитете по культуре.

Богдану аплодировали Филипп Киркоров, Игорь Крутой, Анита Цой, Братья Гаязовы и многие известные блогеры.
Напомним, Богдан родился у многодетной матери, которая не заботилась о своих детях и была лишена прав. Отец неизвестен. В 11 месяцев мальчик попал в детский дом. Здоровых сестер и брата забрали родственники, а от Богдана отказались из-за его диагноза — муковисцидоз.

Подробнее...

28 ноября состоится всемирный день благотворительности Щедрый вторник

3f29a7a914ef7fb22be3102be803662cВ этот день во всем мире миллионы людей поддерживают благотворительность разными способами: устраивают сборы средств, благотворительные ярмарки и концерты, рассказывают о сделанных добрых делах в социальных сетях

Узнать о проходящих акциях вы можете здесь →

Познакомиться со способами поддержки деятельности благотворительного фонда «Острова» можно здесь →

 

 

 

21 ноября отмечается Европейский день осведомленности о муковисцидозе

stem cells to treat cystic fibrosisВ 2006 году его утвердила Европейская организация муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью привлечения общественного внимания к проблемам,
с которыми сталкиваются люди с этим заболеванием.

На нашем сайте  вы можете ознакомиться с полезными материалами о муковисцидозе  и поделиться ими с вашими знакомыми.

 

 

При поддержке благотворительного фонда «Острова» 9-10 ноября в Санкт-Петербурге состоится конференция «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только»

К участию приглашаются врачи из Санкт-Петербурга и Ленинградской области

Даты: 9-10 ноября 2023 года

Ознакомиться с программой и зарегистрироваться на мероприятие можно на сайте здесь →

Статья о пятилетнем мальчике с муковисцидозом из Тюмени, которого отказываются брать в детский сад

Мальчику требуется обеспечить прием необходимых лекарств - ферментов для лучшего усвоения питательных веществ во время пребывания в дошкольном учреждении.

Представители регионального департамента образования и науки объясняют, что контроль за приемом лекарств должен осуществлять сам родитель
Подробнее →

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх