Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Увеличение времени амбулаторного приема врачей-специалистов для пациентов с муковисцидозом

4 мая пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» направила письмо в Минздрав РФ с просьбой об увеличении времени амбулаторного приема врачей-специалистов для пациентов с муковисцидозом.

В Минздраве изданию «Известия» сообщили, что предложенные профессиональным сообществом увеличенные нормы времени приема проходят внутриведомственное согласование. В Госдуме же считают, что для решения проблемы пора пересматривать механизмы финансирования услуг в рамках ОМС.

Еще в 2019 году сотрудники Центрального НИИ организации и информатизации здравоохранения (ЦНИИОИЗ) Минздрава РФ изучили хронометраж посещений врачей-специалистов для пациентов с муковисцидозом.

Подробнее...

Изучение ценовой политики компании Vertex

«Стоимость препарата компании Vertex может усугубить глобальное неравенство в лечении муковисцидоза, как показывает исследование».

Под таким заголовком в феврале 2022 г. обозреватели STAT Pharmalot, информационного портала по вопросам здравоохранения, медицины и естественных наук, опубликовали статью, с которой Благотворительный Фонд «Острова» решил познакомить российское сообщество.

Тройная комбинированная терапия под названием «Трикафта» (Trikafta), предлагается компанией Vertex Pharmaceuticals (VRTX) и эффективна при лечении примерно 90 % пациентов с муковисцидозом.

Подробнее...

Мобильное приложение Expert Nutrition CF для пациентов с муковисцидозом для контроля питания и подбора доз панкреатина

Компанией Abbott в научном партнерстве со специалистами Российского медико-генетического научного центра (МГНЦ) создано мобильное приложение, чтобы облегчить контроль питания и подбора адекватных доз панкреатина при наблюдении врача.

Разработанное приложение помогает:

1. Быстро и удобно контролировать процесс питания.

• Составить меню из списка продуктов для каждого приема пищи.

• Узнать состав каждого продукта, рассчитать количество калорий и соотношение белков, жиров и углеводов в рационе. База данных о продуктах регулярно обновляется. При этом, если какого-либо продукта нет в списке, его можно добавить самостоятельно.

Подробнее...

Доступность и поставка лекарственных препратов и вакцин Sanofi в РФ

Информируем Вас о доступности и поставках лекарственных препаратов и вакцин Санофи в связи с текущей ситуацией.
Санофи работает на российском рынке, начиная с 1970 года. Мы были одной из первых международных компаний, откликнувшихся на призыв Правительства РФ локализовать
наиболее востребованные инновационные лекарства. Начиная с 2010 года, Санофи модернизирует не только собственное производство в Орле, но и развивает
высокотехнологичные компетенции ведущих российских компаний в соответствии с такими государственными приоритетами, как увеличение доступности инновационного лечения пациентам России, так и развитие конкурентоспособной отечественной фармацевтики.
Производственный комплекс «Санофи Восток» в Орловской области, производящий всю линейку современных инсулинов, продолжает работать в плановом режиме.
Мы также продолжаем взаимодействие со специалистами здравоохранения в области научно-образовательного обмена с целью совершенствования медицинской практики.
За время нашей работы мы ни на день не приостанавливали свою деятельность и продолжаем свою работу для обеспечения российских пациентов препаратами компании. Основной приоритет Санофи в текущей ситуации остается неизменным - обеспечение необходимыми лекарственными препаратами российских пациентов. В настоящее время мы располагаем достаточными запасами на складах. Мы предпринимаем все усилия для обеспечения бесперебойных поставок препаратов и вакцин Санофи и находимся как в постоянном диалоге с соответствующими органами государственной власти и партнерами в Российской Федерации, так и с международными организациями, работающими в сфере здравоохранения.

Читать письмо полностью

Помощь пациентам с муковисцидозом, оставшимся в Украине

Европейское общество муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society),, всеевропейская организация CF Europe, членами которых являются многие российские специалисты в области муковисцидоза и МВ пациенты/родители, Cystic Fibrosis foundation организуют помощь пациентам с муковисцидозом.
Для тех, кто остается в Украине и есть проблемы с препаратами: обращаться к докторам-генетикам, г. Львов, к Галине Макух, Makukh Halyna +380677191380, WhatsApp, Viber +447978345091, e-mail адрес: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.;
Или Szymanska Ivanna WhatsApp, Viber, telegram+
+380969766007 , e-mail адрес: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх