Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Итоги симпозиума и семинара по кинезитерапии в Мытищах

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 28.10.2019 19:07

Информация предоставлена Кондратьевой Е.И., профессором, д.м.н., руководителем научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», экспертом комитета по диагностике и неонатальному скринингу Европейского общества по муковисцидозу.

22-25 октября 2019 года в рамках XVIII Российского конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии», на базе отделения муковисцидоза и центра муковисцидоза ГБУЗ МО «Детский клинический многопрофильный центр Московской области»(г. Мытищи) прошел симпозиум «Клинический разбор при муковисцидозе» и практико-ориентированный семинар по методам кинезитерапии.
Организаторы мероприятия отделение и центр муковисцидоза ГБУЗ МО «Детский клинический многопрофильный центр Московской области», г. Мытищи, научно – клинический отдел ФГБНУ «МГНЦ им академика Н.П. Бочкова». Мероприятие проходило при финансовой поддержке: АО «Генериум» и ООО «Пари Синергия в медицине». Техническим организатором являлся Благотворительный фонд «Острова».
Ведущие семинара – специалисты по педиатрии и пульмонологии из Центра исследования болезней легких Университетской клиники Хайдельберга (Германия): профессор, Олаф Зоммербург – руководитель отделения педиатрической пульмонологии и аллергологии и Центра муковисцидоза Университетской детской клиники Хайдельберга (Германия) и Аннегрет Ховел – физиотерапевт (кинезитерапевт) данной клиники и центра Муковисцидоза.
В мероприятии приняли участие 35 кинезитерапевтов и врачей-пульмонологов из 10 регионов России.

Подробнее...

Круглый стол в Общественной палате "Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации"

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 26.10.2019 19:25

21 октября 2019 года Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов совместно с Ассоциацией медицинских генетиков, федеральным государственным бюджетным научным учреждением «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», федеральным государственным бюджетным учреждением «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» МЗ РФ, Министерством здравоохранения Московской области, ассоциацией детских врачей Московской области провела круглый стол на тему «Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации». Модераторами мероприятия были заместитель председателя комиссии общественной палаты Е.Ш. Курбангалеева, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П. Бочкова», заведующая отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», Е.И. Кондратьева.

Подробнее...

FDA утвердило первый тройной комбинированный препарат для лечения муковисцидоза

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 23.10.2019 08:46

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США 21.10.2019 утвердило Trikafta (elexacaftor / ivacaftor / tezacaftor), первую тройную комбинированную терапию, доступную для лечения пациентов с наиболее распространенной мутацией муковисцидоза. Trikafta (Трикафта) одобрена для больных муковисцидозом 12 лет и старше, у которых есть по крайней мере одна мутация F508del в гене трансмембранного регулятора проводимости муковисцидоза (CFTR). Это порядка 90% популяции больных муковисцидозом в США.

Подробнее: https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-new-breakthrough-therapy-cystic-fibrosis

Лекция проф. Эйтана Керема в Сколково

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 07.10.2019 07:46

Единственный официальный филиал израильского госпиталя, Hadassah Medical Moscow, - первая из клиник Московского международного медицинского кластера - проводит цикл бесед Let's Talk about Medicine. Выступление профессора Керема стало вторым подобным опытом и было посвящено будущему педиатрии в быстро меняющемся мире.
"Более 70% всех лекарственных средств, которыми лечат детей, никогда не были предназначены для детей и не испытывались на детях". Эти поразительные данные прозвучали в ходе выступления директора израильской детской клиники Hadassah Эйтана Керема в ее московском филиале в Сколково.
Цифра, прозвучавшая в ходе его лекции, – это проявление более общей проблемы, известной как офф-лейбл лекарственные средства, т.е. такие лекарства, которые используются не по прямому назначению, прописанному в инструкции. В определенных ситуациях медикам приходится применять такие препараты, но в педиатрии проблема офф-лейбл достигла поистине огромных масштабов, что, по словам Эйтана Керема, непосредственно связано с тем, как работает большая фарма.
Вообще нынешние проблемы педиатрии, как можно заключить из доклада директора израильской детской клиники, есть в определенном смысле результат успехов медицины в предшествующие десятилетия. До 70-х годов прошлого века (в терминологии проф. Керема «первая эра») педиатры во всем мире видели своей основной целью снижение детской смертности, и основной упор делался на лечение острых и инфекционных заболеваний.

Подробнее...