Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

В Барнауле завершился проект «Вдыхая жизнь…»

Это инициатива родителей и организации «Паруса Надежды», направленная на поддержку семей, в которых растут дети с муковисцидозом.

В основе проекта — простая, но важная идея: помогая ребёнку дышать каждый день, родителю самому нужно место, где можно выдохнуть и получить поддержку.

После участия в семинаре БФ «Острова» команда выстроила серию взаимосвязанных активностей: очные встречи, работу с психологом, арт-терапию в гончарной мастерской и фотопроект «Дыши…» — как итог общего пути и пережитого опыта.

Родители детей с муковисцидозом живут в режиме 24/7. И в этом марафоне важно помнить о себе.

Вдыхая жизнь в другого, нельзя забывать дышать самому.

Подробнее...

Памяти Л. П. Назаренко

proxy.imgsmailС глубокой болью сообщаем, что ушла из жизни Людмила Павловна Назаренко — один из ведущих специалистов и основателей системы изучения и ведения пациентов с муковисцидозом в России.

Для профессионального сообщества это невосполнимая утрата, для Фонда «Острова» — уход человека, с которым нас связывали годы совместной работы, уважения и глубокого профессионального диалога.

Мы с благодарностью вспоминаем наш совместный крупный научный проект «Молекулярная диагностика мутаций гена CFTR в семьях больных муковисцидозом Сибирского региона», реализованный под руководством Людмилы Павловны и при поддержке Фонда в 2014–2015 годах.

Этот проект стал важным этапом в развитии генетической диагностики муковисцидоза в России, позволив расширить доступ к точной диагностике и генетическому консультированию семей в регионах.

Для многих из нас Людмила Павловна навсегда останется не только именем в истории российской медицины, но и живым примером человеческого участия, ответственности и верности «редким» пациентам. Мы благодарны ей за путь, который она помогла выстроить, и за поддержку, которую она оказывала коллегам и пациентам.

Наши искренние соболезнования семье и близким

Программа госгарантий в 2026 году: от НИПТ для беременных до дронов для доставки лекарств

29 декабря 2025 г. вышло Постановление Правительства Российской Федерации № 2188: «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов».

В соответствии с обновленной Программой государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи на 2026 год, в системе ОМС произойдет ряд значимых изменений, направленных на повышение доступности и качества сервиса для пациентов.

Одними из главных новшеств станут:

Подробнее...

Пока в России налегали на новогодние салаты, США объявили о «мясной» революции в питании

На фоне глобального тренда на растительные и низкокалорийные диеты, США осуществляют стратегический поворот к нутритивно-плотному питанию: 7 января администрация президента Трампа представила новые рекомендации по питанию, которые звучат как манифест пищевой независимости и возврата к истокам. Лозунг прост: «Ешьте настоящую еду».

Министр здравоохранения Роберт Кеннеди-младший и министр сельского хозяйства Брук Роллинс обнародовали документ, который называют самым смелым пересмотром пищевой политики за 50 лет. Его суть — отказ от переработанной «химической» еды в пользу цельных продуктов с упором на белок и жиры.

«Это возвращение к здравому смыслу. Наш приоритет — цельная, питательная еда: мясо, рыба, яйца, жирные молочные продукты, овощи и фрукты. Так мы Сделаем Америку Здоровой Снова», — заявил Кеннеди.

Основываясь на «доктрине пищевого суверенитета», вашингтонская администрация предлагает отдавать предпочтение не абстрактным калориям, а конкретным продуктам, которые десятилетиями составляли основу нации:

Белок — новый король. Рекомендация «белок в каждый прием пищи» — это прямой вызов низкокалорийным трендам.
Жир — не враг. Жирные молочные продукты без сахара и натуральные жиры из авокадо, орехов и мяса реабилитированы.
Война с переработкой. Резкое ограничение ультраобработанных продуктов, сахара и искусственных добавок.
Сила — в простоте. Акцент на цельных, знакомых продуктах, а не на сложных диетических схемах.

«Мы возвращаем науку о питании на службу американским семьям и фермерам. Настоящая еда — это наша национальная стратегия», — отметила Роллинс, подчеркнув поддержку местных производителей.

Администрация прямо связывает пищевые привычки с национальной безопасностью, указывая, что ожирение и диабет угрожают боеготовности армии. Новая доктрина — это инвестиция в здоровье нации, её обороноспособность и продовольственную независимость.

Подробнее с доктриной можно ознакомиться по ссылке: https://www.usda.gov/sites/default/files/documents/dga-fact-sheet.pdf

Европейский регистр пациентов с муковисцидозом (ECFSPR) опубликовал ежегодный отчет по ключевым данным за 2024 год «Data Highlights Report 2024»

Отчет содержит сводные данные и ключевые выводы, полученные в результате анализа информации о более чем 57 000 пациентов из 46 стран. Материал представлен в визуально удобном формате, облегчающем восприятие комплексной информации.

Данная публикация стала возможной благодаря сотрудничеству всего международного сообщества, занимающегося вопросами муковисцидоза. ECFSPR выражает особую признательность пациентам и их семьям за предоставление данных, без которых работа реестра и создание подобных аналитических материалов были бы невозможны.

Основные краткие выводы:

*** Широкий охват: Регистр объединяет данные о 57 288 пациентах из 46 стран, что делает его крупнейшей и наиболее репрезентативной базой по МВ в Европе.
*** Сдвиг в демографии: Большинство (57%) зарегистрированных пациентов — взрослые (18 лет и старше). Это отражает прогресс в лечении и увеличении продолжительности жизни.

Подробнее...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх