Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Запись вебинара "Вакцинация от COVID 19. Междисциплинарный взгляд на проблему"

При поддержке благотворительного Фонда «Острова» 30 января 2021 г прошел вебинар "Вакцинация от COVID 19. Междисциплинарный взгляд на проблему".

0:00​ - Пылаева О.Н.- Вступительное слово
1:56​ - Кондратьева Е.И., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом «ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России - Вступительное слово
8:44​ - Усенко Д. В., д.м.н., ведущий научный сотрудник клинического отдела инфекционной патологии ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора – Эпидемиологический мониторинг Сovid-19 инфекции. Что изменилось? Рекомендации по вакцинации

Подробнее...

Вопросы и ответы на ключевые темы, касающиеся вспышки коронавируса (COVID-19), от Фонда Кистозного Фиброза, США

Фонд Cystic Fibrosis Foundation (Ассоциация Кистозного Фиброза, США) подготовил вопросы и ответы на ключевые темы, интересующие многих в муковисцидозном (кистозный фиброз) сообществе, в отношении вспышки коронавируса (COVID-19), включая информацию от Центров по контролю и профилактике заболеваний о риске для людей с распространенными заболеваниями и мерах, которые можно предпринять, чтобы защитить себя и ваших близких, живущих с муковисцидозом.

https://www.cff.org/Life-With-CF/Daily-Life/Germs-and-Staying-Healthy/CF-and-Coronavirus/COVID-19-Community-Questions-and-Answers/

Не всеми советами можно пользоваться, так как жизнь в США, система образования и оказания медицинской помощи, нормативно-правовая база во многом отличаются от Российской. Тем не менее данный материал может оказаться полезным и для российского «муковисцидозного» сообщества, как пациентского и родительского, так и врачебного. (Н.Ю.Каширская)

Читать документ полностью

Обращение о включении муковисцидоза в программу фонда «Круг добра»

Опубликовано коллективное обращение врачей, российских общественных и благотворительных организаций о необходимости включения пациентов с муковисцидозом в перечень имеющих право получать помощь из фонда поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Речь идет о дорогостоящей таргетной терапии, корректирующей ген, ответственный за заболевание.

Подробнее...

Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

МОСКВА, 6 января. /ТАСС/. Первоначальная задача фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями "Круг добра" заключается в создании прозрачной системы работы, заявил его председатель, основатель первого детского хосписа в России Александр Ткаченко в эфире Первого канала.

"Наша задача на первоначальном этапе - это сформировать прозрачную систему работы фонда, - сказал он. - Вся информация будет публиковаться на сайте и на информационных ресурсах Министерства здравоохранения - это обеспечит прозрачность".

Помимо этого, Ткаченко отметил, что каждая заявка на предоставление помощи прежде всего будет рассматриваться врачами. "В первую очередь, каждая заявка будет рассматриваться врачами и утверждаться экспертным советом, и только после этого будет происходить закупка", - пояснил он.

Подробнее...

Монолог под кислородным концентратором

Меня зовут Тася, мне 18 лет, у меня муковисцидоз.

Я пишу этот текст под кислородным концентратором, пока мои родители мечутся по городу в поисках нужных лекарств. Их нет у поставщиков, купить даже за свои деньги практически невозможно. Сейчас мне необходимо по три капельницы с пятью разными антибиотиками в день.

Чтобы попасть в больницу с такими показателями, моим родителям шесть дней пришлось искать реанимобиль, чтобы отвезти меня в Москву. В Санкт-Петербурге все пульмонологические стационары отданы под ковид. За это время у меня было два приступа удушья. Моя мама выносила меня с сатурацией 49 и абсолютно белыми губами на руках из комнаты. Сама колола мне гормон.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх