Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Совет Федерации одобрил закон об обеспечении лекарствами граждан с редкими заболеваниями

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 30.11.2022 17:48

30 ноября Совет Федерации одобрил закон, направленный на обеспечение доступности медицинской помощи и лекарств для детей и взрослых, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Сенаторы поддержали Федеральный закон «О внесении изменения в статью 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Согласно документу, обеспечение лекарственными препаратами взрослых, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей будет осуществляться за счет средств федерального бюджета, выделенных уполномоченному федеральному органу исполнительной власти. При этом указывается, что лекарственное обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, с рождения и до 18 лет осуществляется за счет средств федерального бюджета, выделенных для нужд фонда "Круг добра". Новые нормы вступят в силу с 1 января 2023 года.
Источник: http://council.gov.ru/events/main_themes/140362/

История о маленьком тюлене по имени Тоо

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 20.09.2022 09:21

8 сентября в России и в ряде других стран отмечался Всемирный день муковисцидоза.

В этот же день свой день рождения праздновал Благотворительный фонд «Острова», который вот уже 12 лет занимается системной поддержкой людей с муковисцидозом и реализует благотворительные программы, действие которых распространяется на всю Россию.

В честь дня рождения фонд подготовил подарок — аудиоверсию сказки о маленьком тюлене Тоо. Книга «Сказка о маленьком тюлене Тоо» была написана Лейлой Морозовой с целью рассказать своим детям о важности регулярного приёма ферментов вместе с едой. Коллектив фонда вдохновился этой историей и вместе с Лейлой издали сказку в печатном виде для других мам и пап сообщества.

Подробнее...

Всероссийская школа «Новые горизонты в диагностике и терапии муковисцидоза: гарантии и барьеры»

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 24.08.2022 06:32

Российское общество медицинских генетиков объявляет о проведении Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием.

В школе примут участие специалисты, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты), научные сотрудники из различных регионов РФ. Заявка по учебному мероприятию - школе муковисцидоза будет представлена в Комиссию по оценке соответствия учебных мероприятий и материалов для НМО установленным требованиям Координационного совета по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования МЗ РФ.

Место проведения
ФГБОУ ВО «Ставропольский ГМУ» Минздрава РФ

Адрес: г. Ставрополь, ул. Мира, 310

Для регистрации перейдите по ссылке https://cysticfibrosis.ru/cysticfibrosis.html

Вебинар «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисциидоза» 27 августа 2022 г.

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 24.08.2022 06:24

Уважаемые коллеги!

Приглашаем вас присоединиться к вебинару «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисцидоза», который пройдет в эту субботу 27 августа 2022 г. с 12:00 до 14:00 по московскому времени.

По данной ссылке можно зарегистрироваться на мероприятие и заранее задать интересующий вас вопрос по теме.

https://events.webinar.ru/15262839/12199657

Подробнее...