Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

24 сентября 2020 года состоится Всероссийский онлайн Форум с международным участием «Инновационные методы диагностики и лечения редких болезней»

Начало Форума - в 10.30 мск.
Революционный переход от препаратов, повышающих качество жизни к инновационным и прорывным препаратам, излечивающим заболевание – это новая реальность, которая должна изменить в дальнейшем и качество жизни и маршрутную карту пациента с редким заболеванием.

Цели и задачи Форума -

Применение новых методов терапии требует изменений в существующей нормативно-правовой базе, актуализации данной проблемы в обществе, а также среди профессионального и пациентского сообщества.

В рамках форума ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных болезней.

На вопросы пациентов и врачей на пленарной сессии ответят юристы и представители МСЭ, которые многие годы занимаются проблемами пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее...

Ответ на обращение по поводу препарата Креон производства Верофарм от компании Эбботт

Уважаемая Наталия Юрьевна,

Высылаю ответ на письмо от 27 июля 2020 (сканированное изображение недостаточно четкое, поэтому на всякий случай прилагаю четкий вариант – не скан, он без подписи).

Качество препаратов – приоритет нашей Компании, поэтому у нас разработан определенный порядок рассмотрения жалоб и проверки препаратов. При получении любой жалобы проверка проводится в обязательном порядке, она проходит по стандартному плану и результаты регистрируются и предоставляются заявителям в стандартном виде. Процесс проверки может включать с себя проведение тестов, сверку документов и другие этапы, в которые вовлечены разные подразделения, поэтому для проверки требуется определенное время.

Подробнее...

Всероссийский вебинар с международным участием по муковисцидозу "Цирроз печени и трансплантация при муковисцидозе"

Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова
ГБУЗ МО «ДКМЦМО»

 

 

ПРОГРАММА
Всероссийский вебинар с международным участием по муковисцидозу "Цирроз печени и трансплантация при муковисцидозе"
10 сентября 2020 г. (11.00 -13.00), г. Москва, регионы РФ

Подробнее...

Вебинар «Особенности питания при муковисцидозе»

Приглашаем вас 27 августа (чт) с 11:00 до 13:00 (время московское) принять участие в вебинаре «Особенности питания при муковисцидозе», организованным компанией ИНФАПРИМ.

Для участия в вебинаре необходимо зарегистрироваться по ссылке https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZAudOyopjsuH9BN8soiZIE_VprSgd6OMegd

Также трансляция будет вестись в сообществе «Клиническое питание» https://www.facebook.com/groups/nutrien/

Программа вебинара:

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх