Фонд борьбы с муковисцидозом (Cystic Fibrosis Foundation, USA) распространил информацию о ключевых достижениях 2025 года

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 30.12.2025 18:56

Фонд борьбы с муковисцидозом (США) рассказал, каких важных результатов удалось добиться в 2025 году, и поблагодарил всех, кто помогает собирать пожертвования. Благодаря этой поддержке ученые и врачи стали на шаг ближе к тому, чтобы однажды победить эту болезнь. По словам руководства Фонда, каждый прорыв стал возможен благодаря щедрости и постоянной поддержке жертвователей. Их вклад позволяет финансировать самые смелые научные инициативы и клинические программы.

В отчетном году Фонд направил почти 40 миллионов долларов на исследования в области генетических терапий и поддержку перспективных биотех-стартапов. Особое внимание уделялось развитию комбинированных методов лечения после одобрения регуляторами первого однократного ежедневного модулятора CFTR. Параллельно велась работа по поддержке национальной сети специализированных центров лечения МВ, которые считаются золотым стандартом в помощи пациентам.

Клинические исследования остаются одним из ключевых направлений: при поддержке Фонда крупнейшая в мире сеть по муковисцидозу проводит более 40 испытаний, изучая инновации от фаговой терапии до методов на основе мРНК. Был также анонсирован инвестиционный пакет до 3 миллионов долларов для разработки технологий раннего выявления опасных легочных инфекций, таких как синегнойная палочка.

Подробнее...

Партнерский проект при поддержке Росздравнадзора о важности соблюдения режима терапии и сообщения о нежелательных реакций

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 25.12.2025 20:28

Подробнее...

«Удовлетворенность растет, а проблемы те же»: на Конгрессе пациентов обсудили системные дефициты ОМС и роль платной медицины

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 25.12.2025 20:12

На круглом столе XVI Всероссийского конгресса пациентов обсудили пути развития пациенториентированной системы ОМС. Было представлено ежегодное исследование, показавшее, что, несмотря на растущую третий год подряд удовлетворенность, ключевые проблемы пациентов остаются прежними: невозможность получить помощь «в одном месте», нехватка специалистов в поликлиниках и длительное ожидание. В 2025 году главной жалобой вновь стали нарушения в лекарственном обеспечении. Исследование также подтвердило, что платная медицина в России носит компенсаторный характер, восполняя базовые дефициты системы ОМС.

Представители страховых медицинских организаций рассказали о своей работе по повышению качества помощи: от профилактики тяжелых состояний (как инфаркт) через контроль за амбулаторным этапом и диспансерным наблюдением, до решения системных проблем в помощи пациентам с диабетом, где остро стоит нехватка специалистов и лекарств. Особое внимание уделили доступности скорой помощи, отметив, что около 20% вызовов связаны с гипертонией, что указывает на пробелы в амбулаторном контроле хронических заболеваний.

Подробнее: https://vspru.ru/congress/xvi/novosti/2025/12/08122025napervommestesredizhalobpacientovnahodyatsyanarusheniyaprilekarstvennomobespechenii/

Взрослые пациенты с муковисцидозом остаются без жизненно важного лечебного питания

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 24.11.2025 20:27

Согласно данным Всероссийского союза пациентов (ВСП), в России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебным питанием взрослых пациентов с муковисцидозом. Как сообщают «Известия», мониторинг, проведенный в 57 регионах, показал, что лишь в трех субъектах — Москве, Татарстане и Калининградской области — этот вид медицинской помощи предоставляется беспрепятственно.
В остальных 54 регионах пациенты сталкиваются с системными барьерами, главный из которых — сложность получения одобрения врачебных комиссий, необходимого для выдачи назначенного питания. Подтверждая эти данные, председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина отметила, что пациентам часто приходится прибегать к судебным искам для получения поддержки, стоимость которой составляет от 140 до 300 тысяч рублей в месяц.

Подробнее...