Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

В России планируется наладить производство препарата «Трилекса»

Данную новость освещает телеграм-канал «Подъем» со ссылкой на Михаила Степанова, гендиректора компании «Ирвин». Производство будет соответствовать международным стандартам GMP.

Это решение стало известно после завершения судебных разбирательств между Минздравом и ФАС, касающихся контрактов на поставку препаратов. В частности, возникли опасения по поводу перебоев с «Трилексой», а ФАС отказалась признать «Трикафта» единственным доступным препаратом в России.

Степанов отметил, что производители уведомили о наличии «Трилексы». Компания выполнила все обязательства по срокам поставок, несмотря на задержки из-за обжалования аукционов.

Первый этап поставок уже завершен, и компания готова увеличить объемы по сниженной цене. Это позволит большему числу пациентов получить необходимый препарат и избежать формирования «серого рынка».

Подробнее на сайте...

Петербургские специалисты открыли в Самаре филиал клиники для детей с редкими заболеваниями

Центр оснащен техникой для телемедицинских консультаций

В Самаре начал работу первый региональный центр медико‑социального проекта «Звёздная страна» на базе Клиники медицинских технологий имени Н. И. Пирогова СПбГУ. Об этом сообщили в пресс-службе вуза.

В корпусе больницы имени В. Д. Середавина разместилось специально оборудованное пространство, где воспитанники детских домов смогут проходить медосмотры и обследования у профильных врачей.

«Центр оснащён техникой для телемедицинских консультаций, которая обеспечит дистанционную связь экспертов из Санкт-Петербурга с самарскими коллегами для поддержки в тяжёлых клинических случаях. Это позволит избежать частой транспортировки детей в федеральные медучреждения и сделает лечение комфортным для юных пациентов», — отметили в пресс-службе СПбГУ.

Основной специализацией нового учреждения станет работа с орфанными (редкими) заболеваниями, к которым относят гемофилию, муковисцидоз, лейкоз и многие другие.

Источник: https://vecherka-spb.ru

В Кемерове при поддержке фонда «Острова» для детей и взрослых с муковисцидозом были организованы выездные консультации диетолога и пульмонолога

Консультации состоялись 15-16 марта на базе пульмонологического и педиатрического отделений ГАУЗ «Кузбасская областная клиническая больница им. С.В. Беляева»

На приеме у диетолога пациентам провели диагностику, биоимпедансометрию, для анализа состава тела, дали рекомендации по питанию и приему ферментов. Врачи-пульмонологи, специализирующиеся на муковисцидозе, уточнили планы лечения для пациентов. Также специалисты провели встречи с родителями и коллегами для обсуждения общих вопросов и обмена опытом...

Источник...

В Оренбурге при поддержке фонда «Острова» прошла Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом

Мероприятие состоялось 20 марта в рамках федерального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…». Благодаря проекту пациенты в регионах получают возможность пройти осмотр и получить консультации у лучших специалистов

На Школе для родителей ведущие специалисты по муковисцидозу из Москвы, Санкт-Петербурга и Самары подробно рассказали о кинезитерапии, правилах сдачи и чтении результатов посева мокроты, о таргетной терапии, профилактике эмоционального выгорания и подборе питания при муковисцидозе

Также в рамках проекта для 17 пациентов с муковисцидозом были организованы консультации с врачами-педиатрами, кинезиотерапевтами, психологом и пульмонологом...

Источник

Возраст подопечных фонда «Круг добра» предложили увеличить до 21 года

Во время проведения круглого стола в Общественной палате РФ сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв высказал мнение о том, что возраст пациентов, получающих помощь от фонда «Круг добра», следует увеличить как минимум до 21 года.

Это заявление поддержал первый заместитель председателя комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхе, добавив: «В свое время было принято решение об увеличении возраста до 18 лет. Сегодня мы понимаем, что система должна работать так, чтобы мы не потеряли не только жизни, но и здоровье пациентов, которые прошли через «Круг добра»».

Он также акцентировал внимание на необходимости сокращения времени регистрации и внедрения инновационных препаратов и медицинских изделий. По его словам, затянутые сроки делают лекарства устаревшими. «Мы не можем говорить об инновациях и развитии, когда регистрация любого препарата занимает два-три года. Нужно работать над этим», - добавил Дайхес.

Подробнее...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх