Опрос о ситуации в сообществе муковисцидоза!!!

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 11.06.2025 20:20

Дорогие друзья!

Просим пройти опрос о ситуации в сообществе муковисцидоза. Ваши ответы важны для нас!

До окончания приема ответов на опрос от фонда «Острова» осталось всего 5 дней. Ответы принимаются до 16 июня

Нам важен каждый ваш голос! Ваши ответы помогут нам скорректировать программы Фонда под реальные нужды и запустить новые актуальные проекты

Заполните анкету сейчас, это займет 15 минут

👉 пройти опрос

Как еще можно помочь?

🔸 Попросите близких (от 16 лет) пройти опрос
🔸 Поделитесь в личных сообщениях и закрытых чатах
🔸 Поставьте реакцию 👍, если уже участвовали — это вдохновит других

С уважением,
Команда фонда «Острова»

Подписывайтесь на наш Телеграм и следите за новостями

Как своевременное обращение к адвокату помогло продолжить обеспечение таргетной терапией?

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 30.05.2025 20:42

В новостной рубрике фонда Острова «Юридическая помощь» рассказывается история девушки*, которая благодаря адвокату Марии Лукьяновой смогла отстоять своё право на продолжение лечения таргетной терапией

Ситуация

Девушка с муковисцидозом до 19 лет получала таргетные препараты через фонд «Круг добра». Однако после 19 лет её лечение должно было перейти под ответственность региональных властей. Формально в регионе ей не отказывали в терапии, но лекарства так и не предоставляли, откладывая вопрос «на потом»

Решение

Девушка заранее, как только ей исполнилось 18, обратилась за помощью к адвокату фонда «Острова». Вместе они начали готовиться к переходу под региональное обеспечение:

🔸 Адвокат объяснила, какие документы нужно подготовить и куда их направить
🔸 Вместе они системно подали жалобы в ответственные инстанции

Подробнее...

Госдума одобрила в первом чтении законопроект о софинансировании расходов регионов на лечение пациентов с орфанными заболеваниями

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 23.05.2025 13:54

Одобренный законопроект поможет регионам финансировать лечение орфанных заболеваний за счет федерального бюджета. Правительству предстоит разработать критерии для оценки необходимости поддержки, чтобы субъекты РФ могли подтвердить свою неспособность обеспечить лекарственное обеспечение. Это нововведение обеспечит равные права на лечение независимо от места проживания.

В случае принятия поправок, они вступят в силу с 1 января 2026 года.

Источник...

Фонд «Круг добра» помог 28 тысячам детей: главное из отчёта за 2024 год

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 19.05.2025 20:30

Фонд «Круг добра» подвёл итоги работы за 2024 год. За три года его существования помощь получили 28 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

За прошедший год на лечение подопечных Фонда направлено 200,1 миллиарда рублей, а с момента основания — 413,4 миллиарда.

Сегодня в перечне Фонда 100 заболеваний: муковисцидоз, СМА, буллёзный эпидермолиз и многие другие. Для борьбы с ними закуплено 117 жизненно важных препаратов, в том числе самые современные и дорогостоящие в мире, а также организовано 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи.

Финансирования Фонда происходит за счёт повышенного НДФЛ (13% для доходов свыше 5 млн рублей в год). Фонд обеспечивает гарантированное предоставление бесплатных лекарственных средств и хирургических вмешательств детям с тяжелыми заболеваниями, независимо от географического положения и материального положения семьи.

Главные достижения этого года: устранение региональной дифференциации в доступности дорогостоящей терапии и расширение программы неонатального скрининга до 35 нозологий (включая СМА). Благодаря этим стратегиям Россия вошла в число стран-лидеров по обеспечению терапией орфанных заболеваний.

По словам председателя правления А. Ткаченко, деятельность Фонда направлена на реализацию принципов социальной справедливости через адресное использование налоговых поступлений для обеспечения медицинской помощи наиболее уязвимой категории пациентов - детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями.

Подробнее: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/28-%d1%82%d1%8b%d1%81%d1%8f%d1%87-%d0%b4%d0%b5%d1%82%d0%b5%d0%b9-%d0%bf%d0%be%d0%bb%d1%83%d1%87%d0%b8%d0%bb%d0%b8-%d0%bf%d0%be%d0%bc%d0%be%d1%89%d1%8c-%d1%84%d0%be%d0%bd%d0%b4%d0%b0-%d0%ba%d1%80/