Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Обновление Рекомендаций Медицинских ассоциаций МВ Великобритании (UKCFMA) для людей с муковисцидозом и их семей от 24 марта 2020

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 25.03.2020 14:31

Это заявление является дополнением к рекомендациям, данным 17 марта после последней рекомендации NHS, предоставленной 22 марта. https://mukoviscidoz.org/interesnoe/805-zayavlenie-meditsinskikh-assotsiatsij-mv-velikobritanii-o-koronaviruse.html
В настоящее время все взрослые и дети с муковисцидозом относятся к группе людей, которые считаются чрезвычайно уязвимыми к тяжелым осложнениям, вызванным инфекцией COVID-19. Все больные муковисцидозом, их семьи, друзья и лица, осуществляющие уход, должны следовать специальным рекомендациям NHS по изоляции и защите (specific NHS guidance for shielding and protecting).

Подробнее...

1,5 млн британцев из групп риска отправили на принудительный трехмесячный карантин

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 25.03.2020 14:27

В Великобритании до 1,5 миллионов граждан из групп риска будут отправлены на принудительный трехмесячный карантин в целях сдерживания эпидемии нового коронавируса SARS-CoV-2, вызывающего нетипичную пневмонию COVID-19.

Органы здравоохранения страны в воскресенье, 22 марта, призвали граждан с особенно высоким риском заражения принять дополнительные меры с целью «самоизоляции». Требование властей распространяется, помимо прочих, на больных раком крови и костного мозга, муковисцидозом, а также на пациентов, перенесших операцию по пересадке органов.

Подробнее...

Заявление Европейского общества кистозного фиброза/муковисцидоза (ECFS): COVID-19

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 21.03.2020 16:24

Дата: пятница, 20 марта 2020 г.

Заявление ECFS: COVID-19

Дата: пятница, 20 марта 2020 г.

Информация, связанная с пандемией COVID-19, быстро развивается. В настоящее время никто не знает, как пациенты с МВ отреагируют на инфекцию SARS-CoV2. Тем не менее, пациенты с известной сопутствующей патологией более подвержены риску тяжелого заболевания COVID-19. Таким образом, можно предположить, что пациенты с МВ более подвержены риску тяжелого заболевания COVID-19. Поскольку до сих пор нет известного лечебного лечения.

Подробнее...

Проблем с обеспечением препаратами больных с орфанными диагнозами не будет, заявил Рязанский

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 21.03.2020 16:17

Сенаторы будут настаивать на том, чтобы за счёт средств федерального бюджета закупались лекарства для всех пациентов с орфанными заболеваниями, этот вопрос будет поставлен при работе над проектом бюджета на 2021 год, сообщил «Парламентской газете» первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский.

Подробнее...

Заявление Медицинских ассоциаций МВ Великобритании о коронавирусе

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 18.03.2020 09:56

Рекомендации Медицинских ассоциаций МВ Великобритании (UKCFMA) для людей с муковисцидозом и их семей, чтобы помочь минимизировать риск коронавирусной инфекции (COVID-19).

Пожалуйста, обратите внимание:

Рекомендации UKCFMA могут изменяться по мере изменения рекомендаций правительства. Людям, перенесшим трансплантацию, может потребоваться принять дополнительные меры предосторожности, и в первую очередь следует поговорить со своей командой по пересадке.

Подробнее...

Ещё статьи...

  1. COVID-19 – ответы на вопросы специалиста ERS по заболеваниям дыхательной системы
  2. Вопросы и ответы о коронавирусной инфекции от Фонда Муковисцидоза / кистозного фиброза США (Cystic Fibrosis Foundation)
  3. Минздрав рассказал, когда возобновятся поставки «Тиенама» для пациентов с муковисцидозом
  4. «Роснефть» и Правительство РФ создадут центр по развитию генетических технологий

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию
 

Горячая линия
Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.