Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Фонд «Круг добра» делает всё возможное для обеспечения непрерывности терапии детей с муковисцидозом препаратом Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор

Фонд делает всё возможное для обеспечения непрерывности терапии препаратом Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток и настаивает на скорейшем возобновлении аукционовКак известно, зарегистрированные в России препараты в соответствии с действующими нормативно-правовыми актами по заявкам Фонда закупает Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России. Закупки производятся по Федеральному Закону 44-ФЗ «О контрактной системе…» в ходе электронных аукционов. В частности, по такой процедуре закупается таргетный препарат для терапии Муковисцидоза – Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток в дозировках 75 мг + 50 мг + 100 мг и 150 мг; 37,5 мг+ 25 мг +50 мг и 75 мг. В такой форме и дозировках препарат зарегистрирован в России под торговым наименованием «Трикафта».

Подробнее...

Как обеспечить внедрение клинических рекомендаций

Госдума РФ отложила обязательный переход на работу по клиническим рекомендациям на январь 2025 года. Среди причин — неопределенность статуса клинических рекомендаций и основанных на них стандартов медицинской помощи, а также неготовность системы здравоохранения к их выполнению в полном объеме. Почему необходима отсрочка и какие задачи стоят перед законодателем для адекватной реализации этого проекта?

25 декабря 2023 года Госдума приняла закон (№ 625-ФЗ), в соответствии с которым период поэтапного перехода медицинских организаций к оказанию помощи на основе клинических рекомендаций (КР) продлен до 1 января 2025 года. Эксперты называют несколько причин.

Подробнее...

Открыта регистрация на II конференцию «Кинезитерапия для пациентов с бронхоэктазами и муковисцидозом», которую организовывает благотворительный фонд «Острова»

К участию приглашаются специалисты по ЛФК и кинезитерапевты, которые в своей практике работают  с пациентами с муковисцидозом

Для регистрации на мероприятие необходимо заполнить анкету

Даты проведения: 25-26 октября (пт, сб) 2024 г.
Место проведения: г. Санкт-Петербург, отель «Введенский», Большой проспект Петроградской Стороны, д. 37 (vedenskyhotel.ru)

По согласованию с Фондом специалисты из регионов, работающие с пациентами с муковисцидозом и планирующие посетить конференцию, могут получить финансовую помощь в оплате транспортных расходов и проживания на время проведения конференции

Подробности на сайте

Осталось 2 места в программе повышения квалификации для врачей «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе», которая состоится при поддержке благотворительного фонда «Острова»

К участию приглашаются медицинские специалисты, оказывающие помощь детям и взрослым пациентам с муковисцидозом

Ведущая программы Полетаева Ольга Олеговна, клинический психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза

Даты проведения:
5-6 октября 2024 года
Дедлайн подачи заявок:
19 августа 2024 года
Место проведения:
Санкт-Петербург

Обучение включает в себя лекции, практическую групповую и индивидуальную работу. После прохождения обучения специалист получает «Удостоверение о повышении квалификации»

Подробнее на сайте

В сентябре при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Хабаровске пройдёт программа повышения квалификации для психологов «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально - гуманистического подхода»

Приглашаем к участию специалистов по психологии, работающих с людьми с муковисцидозом, из Хабаровского края и других городов Дальнего Востока

Даты проведения:
17-18 сентября 2024 года
Адрес проведения: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, д. 9
Место проведения:
КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» Министерства здравоохранения Хабаровского края

Ведущая программы Полетаева Ольга Олеговна, клинический психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза

Для участия необходимо прислать анкету на почту Фонда Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

По всем вопросам:
Помощник Председателя правления БФ «Острова», Юлия Зайцева
Моб.: 8(911)235-58-92
E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх