Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

МОСКВА, 6 января. /ТАСС/. Первоначальная задача фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями "Круг добра" заключается в создании прозрачной системы работы, заявил его председатель, основатель первого детского хосписа в России Александр Ткаченко в эфире Первого канала.

"Наша задача на первоначальном этапе - это сформировать прозрачную систему работы фонда, - сказал он. - Вся информация будет публиковаться на сайте и на информационных ресурсах Министерства здравоохранения - это обеспечит прозрачность".

Помимо этого, Ткаченко отметил, что каждая заявка на предоставление помощи прежде всего будет рассматриваться врачами. "В первую очередь, каждая заявка будет рассматриваться врачами и утверждаться экспертным советом, и только после этого будет происходить закупка", - пояснил он.

Подробнее...

Монолог под кислородным концентратором

Меня зовут Тася, мне 18 лет, у меня муковисцидоз.

Я пишу этот текст под кислородным концентратором, пока мои родители мечутся по городу в поисках нужных лекарств. Их нет у поставщиков, купить даже за свои деньги практически невозможно. Сейчас мне необходимо по три капельницы с пятью разными антибиотиками в день.

Чтобы попасть в больницу с такими показателями, моим родителям шесть дней пришлось искать реанимобиль, чтобы отвезти меня в Москву. В Санкт-Петербурге все пульмонологические стационары отданы под ковид. За это время у меня было два приступа удушья. Моя мама выносила меня с сатурацией 49 и абсолютно белыми губами на руках из комнаты. Сама колола мне гормон.

Подробнее...

Стационар на дому — будущее для пациентов с редкими заболеваниями

15 декабря в Общественной палате РФ состоялся круглый стол «Стационарозамещающие технологии для лекарственно зависимых пациентов Российской Федерации».
Открывая совещание, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева отметила, что данная дискуссия установочная и станет началом серии встреч, посвященных вопросам лекарственно зависимых групп пациентов, страдающих хроническими заболеваниями.
«Сегодня действует программа индивидуальной помощи пожилым людям с несколькими хроническими заболевания, но пациенты с орфанными заболевания не охвачены программой. Мы предлагаем расширить эту концепцию, и найти наиболее эффективные инструменты для вовлечения пациентов в процесс оказания стационарозамещающих услуг», — рассказала эксперт.

Подробнее...

Проект Резолюции II Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Проект

Р Е З О Л Ю Ц И Я

II Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

12-13 ноября 2020 г.

Проблема муковисцидоза в нашей стране является актуальной и активно обсуждается органами государственной власти, медицинской общественностью, средствами массовой информации, родителями больных детей и родительскими ассоциациями, благотворительными организациями и Фондами.

Тема оказания высоко технологичной, современной и эффективной помощи больному муковисцидозом в современных условиях звучит особенно остро. Перед здравоохранением стоят задачи стратегического прорыва, который обеспечил бы качественное лечение больного уже в ближайшей перспективе.

Подробнее...

Открытое письмо Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» выступила с обращением в адрес Председателя Правительства Российской Федерации Мишустина М.В., Заместителя Председателя Правительства РФ Голиковой Т.А., Министра здравоохранения Мурашко М.А. , главного внештатного специалиста по медицинской генетике Куцева С.И., Председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации Святенко И.Ю., Уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ Кузнецовой А.Ю., Общественной Палаты РФ - к заместителю Председателя комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Курбангалеевой Е.Ш. с просьбой включить инновационные патогенетические препараты (корректоры и потенциаторы белка трансмембранного регулятора проводимости муковисцидоза (МВТР) для детей, живущих с тяжелым хроническим редким наследственным заболеванием - муковисцидозом (далее МВ) - в программу финансирования лечения за счет дополнительных средств бюджета, полученных от повышения НДФЛ.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх