Навыки эффективной коммуникации — в помощь экспертам по муковисцидозу: в Москве прошел тренинг для лидеров пациентских сообществ

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 11.03.2026 09:55

В Москве завершился двухдневный семинар-тренинг для уполномоченных общественных экспертов, работающих с пациентами с муковисцидозом. Мероприятие, организованное Всероссийским союзом пациентов при поддержке Фонда президентских грантов, объединило 24 лидера из 23 регионов России для отработки навыков эффективного взаимодействия с органами власти, медицинским сообществом и внутри самих пациентских организаций.

Актуальность темы обусловлена необходимостью системного контроля качества медицинской помощи при муковисцидозе, где выстраивание конструктивного диалога становится ключевым инструментом защиты прав пациентов. Особый интерес участников вызвал тренинг «Встреча с чиновником», в ходе которого эксперты детально разобрали стратегии подготовки к переговорам и модели поведения для достижения конкретных решений.

Главный вывод мероприятия: системное развитие коммуникативных компетенций у лидеров пациентских сообществ позволяет не только эффективнее решать проблемы подопечных, но и выстраивать устойчивую экосистему взаимодействия между всеми субъектами помощи пациентам с муковисцидозом.

Подробнее на сайте....

Роспатент аннулировал евразийский патент Vertex на ключевой компонент препарата для терапии муковисцидоза

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 09.03.2026 07:53

Федеральная служба по интеллектуальной собственности (Роспатент) удовлетворила возражение ООО «Медицинская исследовательская компания» (МИК) против действия евразийского патента № 39280, принадлежащего американской Vertex Pharmaceuticals. Указанный патент защищал вещество элексакафтор, входящее в состав комбинированного препарата для лечения муковисцидоза Трикафта (ивакафтор + тезакафтор + элексакафтор и ивакафтор). Документ, выданный в декабре 2021 года, должен был сохранять силу до 2038 года.

Основанием для оспаривания послужило несоответствие запатентованных соединений условиям патентоспособности «новизна» и «изобретательский уровень». Рассмотрение возражения, поданного МИК в феврале 2023 года, имело сложную процедурную историю. Первоначально в ноябре 2023 года Роспатент отказал заявителю, однако в июне 2025 года Суд по интеллектуальным правам (СИП) отменил это решение, указав на недостаточную полноту оценки доводов МИК и преждевременность выводов о новизне соединения. Президиум СИП, а впоследствии и Верховный Суд РФ, оставили решение о повторном рассмотрении дела в силе.

Подробнее...

В Барнауле завершился проект «Вдыхая жизнь…»

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 13.02.2026 16:55

Это инициатива родителей и организации «Паруса Надежды», направленная на поддержку семей, в которых растут дети с муковисцидозом.

В основе проекта — простая, но важная идея: помогая ребёнку дышать каждый день, родителю самому нужно место, где можно выдохнуть и получить поддержку.

После участия в семинаре БФ «Острова» команда выстроила серию взаимосвязанных активностей: очные встречи, работу с психологом, арт-терапию в гончарной мастерской и фотопроект «Дыши…» — как итог общего пути и пережитого опыта.

Родители детей с муковисцидозом живут в режиме 24/7. И в этом марафоне важно помнить о себе.

Вдыхая жизнь в другого, нельзя забывать дышать самому.

Подробнее...

Памяти Л. П. Назаренко

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 13.02.2026 16:51

С глубокой болью сообщаем, что ушла из жизни Людмила Павловна Назаренко — один из ведущих специалистов и основателей системы изучения и ведения пациентов с муковисцидозом в России.

Для профессионального сообщества это невосполнимая утрата, для Фонда «Острова» — уход человека, с которым нас связывали годы совместной работы, уважения и глубокого профессионального диалога.

Мы с благодарностью вспоминаем наш совместный крупный научный проект «Молекулярная диагностика мутаций гена CFTR в семьях больных муковисцидозом Сибирского региона», реализованный под руководством Людмилы Павловны и при поддержке Фонда в 2014–2015 годах.

Этот проект стал важным этапом в развитии генетической диагностики муковисцидоза в России, позволив расширить доступ к точной диагностике и генетическому консультированию семей в регионах.

Для многих из нас Людмила Павловна навсегда останется не только именем в истории российской медицины, но и живым примером человеческого участия, ответственности и верности «редким» пациентам. Мы благодарны ей за путь, который она помогла выстроить, и за поддержку, которую она оказывала коллегам и пациентам.

Наши искренние соболезнования семье и близким