Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Программа госгарантий в 2026 году: от НИПТ для беременных до дронов для доставки лекарств

29 декабря 2025 г. вышло Постановление Правительства Российской Федерации № 2188: «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов».

В соответствии с обновленной Программой государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи на 2026 год, в системе ОМС произойдет ряд значимых изменений, направленных на повышение доступности и качества сервиса для пациентов.

Одними из главных новшеств станут:

Подробнее...

Пока в России налегали на новогодние салаты, США объявили о «мясной» революции в питании

На фоне глобального тренда на растительные и низкокалорийные диеты, США осуществляют стратегический поворот к нутритивно-плотному питанию: 7 января администрация президента Трампа представила новые рекомендации по питанию, которые звучат как манифест пищевой независимости и возврата к истокам. Лозунг прост: «Ешьте настоящую еду».

Министр здравоохранения Роберт Кеннеди-младший и министр сельского хозяйства Брук Роллинс обнародовали документ, который называют самым смелым пересмотром пищевой политики за 50 лет. Его суть — отказ от переработанной «химической» еды в пользу цельных продуктов с упором на белок и жиры.

«Это возвращение к здравому смыслу. Наш приоритет — цельная, питательная еда: мясо, рыба, яйца, жирные молочные продукты, овощи и фрукты. Так мы Сделаем Америку Здоровой Снова», — заявил Кеннеди.

Основываясь на «доктрине пищевого суверенитета», вашингтонская администрация предлагает отдавать предпочтение не абстрактным калориям, а конкретным продуктам, которые десятилетиями составляли основу нации:

Белок — новый король. Рекомендация «белок в каждый прием пищи» — это прямой вызов низкокалорийным трендам.
Жир — не враг. Жирные молочные продукты без сахара и натуральные жиры из авокадо, орехов и мяса реабилитированы.
Война с переработкой. Резкое ограничение ультраобработанных продуктов, сахара и искусственных добавок.
Сила — в простоте. Акцент на цельных, знакомых продуктах, а не на сложных диетических схемах.

«Мы возвращаем науку о питании на службу американским семьям и фермерам. Настоящая еда — это наша национальная стратегия», — отметила Роллинс, подчеркнув поддержку местных производителей.

Администрация прямо связывает пищевые привычки с национальной безопасностью, указывая, что ожирение и диабет угрожают боеготовности армии. Новая доктрина — это инвестиция в здоровье нации, её обороноспособность и продовольственную независимость.

Подробнее с доктриной можно ознакомиться по ссылке: https://www.usda.gov/sites/default/files/documents/dga-fact-sheet.pdf

Европейский регистр пациентов с муковисцидозом (ECFSPR) опубликовал ежегодный отчет по ключевым данным за 2024 год «Data Highlights Report 2024»

Отчет содержит сводные данные и ключевые выводы, полученные в результате анализа информации о более чем 57 000 пациентов из 46 стран. Материал представлен в визуально удобном формате, облегчающем восприятие комплексной информации.

Данная публикация стала возможной благодаря сотрудничеству всего международного сообщества, занимающегося вопросами муковисцидоза. ECFSPR выражает особую признательность пациентам и их семьям за предоставление данных, без которых работа реестра и создание подобных аналитических материалов были бы невозможны.

Основные краткие выводы:

*** Широкий охват: Регистр объединяет данные о 57 288 пациентах из 46 стран, что делает его крупнейшей и наиболее репрезентативной базой по МВ в Европе.
*** Сдвиг в демографии: Большинство (57%) зарегистрированных пациентов — взрослые (18 лет и старше). Это отражает прогресс в лечении и увеличении продолжительности жизни.

Подробнее...

Фонд борьбы с муковисцидозом (Cystic Fibrosis Foundation, USA) распространил информацию о ключевых достижениях 2025 года

Фонд борьбы с муковисцидозом (США) рассказал, каких важных результатов удалось добиться в 2025 году, и поблагодарил всех, кто помогает собирать пожертвования. Благодаря этой поддержке ученые и врачи стали на шаг ближе к тому, чтобы однажды победить эту болезнь. По словам руководства Фонда, каждый прорыв стал возможен благодаря щедрости и постоянной поддержке жертвователей. Их вклад позволяет финансировать самые смелые научные инициативы и клинические программы.

В отчетном году Фонд направил почти 40 миллионов долларов на исследования в области генетических терапий и поддержку перспективных биотех-стартапов. Особое внимание уделялось развитию комбинированных методов лечения после одобрения регуляторами первого однократного ежедневного модулятора CFTR. Параллельно велась работа по поддержке национальной сети специализированных центров лечения МВ, которые считаются золотым стандартом в помощи пациентам.

Клинические исследования остаются одним из ключевых направлений: при поддержке Фонда крупнейшая в мире сеть по муковисцидозу проводит более 40 испытаний, изучая инновации от фаговой терапии до методов на основе мРНК. Был также анонсирован инвестиционный пакет до 3 миллионов долларов для разработки технологий раннего выявления опасных легочных инфекций, таких как синегнойная палочка.

Подробнее...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх