Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Начала работу горячая линия по муковисцидозу

Компания Нутриция совместно с Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова при участии Благотворительного фонда "Острова" запустили работу горячей линии.
На вопросы пациентов отвечают квалифицированные сотрудники научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ. В связи с высокой занятостью докторов горячая линия работает 3 дня в неделю.

- Диагностика муковисцидоза
- Ранняя профилактика и терапия осложнений
- Особенности питания пациентов

Номер телефона горячей линии: 8 (495) 228 33 88, работает в понедельник, среду и пятницу с 10.00 до 12.00 (МСК)
Источник по ссылке

 

Н.Ю.Каширская

О дыхательном тренажере PARI o-PEP в формате мультика

PARI представляет анимационный фильм, в котором в доступной и простой форме изложена техника использования дыхательного тренажера PARI o-PEP.

Бронхи имеют разветвленную структуру, поэтому когда на фоне заболевания накапливается мокрота, бывает очень трудно от нее избавиться. Даже если человек сильно кашляет.

Как дыхательный тренажер PARI o-PEP может помочь?

Из-за вибрации стального шарика создается небольшое сопротивление выдоху. А вибрации передаются на стенки бронхов. Это помогает отхождению мокроты. Силу и частоту вибрации можно регулировать углом наклона...

Подробнее...

«Инвитро» и фонд «Не опоздай» начали программу поддержки пациентов с муковисцидозом

Компания «Инвитро» и благотворительный фонд развития социальных проектов  «Не опоздай» запустили программу поддержки пациентов с муковисцидозом.
С 21 сентября 2020г. компания «Инвитро» предоставляет 30% скидку на исследования, необходимые пациентам с муковисцидозом. Список лабораторных тестов зафиксирован в Национальном Консенсусе по муковисцидозу, на который врачи опираются при лечении и диагностике заболевания. В проекте участвуют все собственные медицинские офисы «Инвитро» на территории России.

Подробнее...

Проект для пациентов с муковисцидозом по лечебной физкультуре (ЛФК) "Движение - жизнь"

Описание проекта
Для пациентов с муковисцидозом ежедневно и на протяжении всей жизни необходимо проведение кинезитерапии – комплекса манипуляций по выведению мокроты, благодаря которому значительно снижаются риски развития инфекции. В этот комплекс необходимо включать дыхательные упражнения и занятия ЛФК (лечебной физкультурой).
Проект «Движение – жизнь» был запущен в апреле 2020 года. Для детей с муковисцидозом был подобран комплекс упражнений, направленных на общее укрепление организма, подвижность грудной клетки и укрепление мышц пресса. Проект проходит онлайн. Такая форма занятий является наиболее предпочтительной для пациентов с муковисцидозом, для которых строго запрещено собираться вместе в связи с высокими рисками перекрестного инфицирования.
В апреле 2020 года в проекте участвовало 3 ребенка из региона Москва. В августе 2020 года в проекте принимает участие 52 семьи из 20 регионов РФ, в том числе взрослые пациенты. В сентябре 2020 года в проекте принимают участие 114 семей из 36 регионов РФ. Занятия проходят в разных режимах (это связано со спецификой течения заболевания): индивидуальные и групповые тренировки, вопрос-ответ, консультации.

Подробнее...

24 сентября 2020 года состоится Всероссийский онлайн Форум с международным участием «Инновационные методы диагностики и лечения редких болезней»

Начало Форума - в 10.30 мск.
Революционный переход от препаратов, повышающих качество жизни к инновационным и прорывным препаратам, излечивающим заболевание – это новая реальность, которая должна изменить в дальнейшем и качество жизни и маршрутную карту пациента с редким заболеванием.

Цели и задачи Форума -

Применение новых методов терапии требует изменений в существующей нормативно-правовой базе, актуализации данной проблемы в обществе, а также среди профессионального и пациентского сообщества.

В рамках форума ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных болезней.

На вопросы пациентов и врачей на пленарной сессии ответят юристы и представители МСЭ, которые многие годы занимаются проблемами пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх