Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Документальный фильм «Дышать – значит жить!»

Документальный фильм «Дышать – значит жить!» создан студией "R-Production" студия (www.r-production.org) в 2019 году по инициативе Благотворительного фонда помощи больным с хирургическими и иными тяжелыми заболеваниями имени Святителя Луки Крымского (www.stlukafund.com)
Автор сценария, режиссер – Павел Полуйчик. Продюсер – Науфаль Мухамедов. Производство: "R-Production" студия (www.r-production.org) Премьера состоялась 01.11.2019 г. в рамках XXIX Национального конгресса по болезням органов дыхания.
Информация о фильме и создателях -
https://www.stlukafund.com/

Подробнее...

Итоги симпозиума и семинара по кинезитерапии в Мытищах

Информация предоставлена Кондратьевой Е.И., профессором, д.м.н., руководителем научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», экспертом комитета по диагностике и неонатальному скринингу Европейского общества по муковисцидозу.

22-25 октября 2019 года в рамках XVIII Российского конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии», на базе отделения муковисцидоза и центра муковисцидоза ГБУЗ МО «Детский клинический многопрофильный центр Московской области»(г. Мытищи) прошел симпозиум «Клинический разбор при муковисцидозе» и практико-ориентированный семинар по методам кинезитерапии.
Организаторы мероприятия отделение и центр муковисцидоза ГБУЗ МО «Детский клинический многопрофильный центр Московской области», г. Мытищи, научно – клинический отдел ФГБНУ «МГНЦ им академика Н.П. Бочкова». Мероприятие проходило при финансовой поддержке: АО «Генериум» и ООО «Пари Синергия в медицине». Техническим организатором являлся Благотворительный фонд «Острова».
Ведущие семинара – специалисты по педиатрии и пульмонологии из Центра исследования болезней легких Университетской клиники Хайдельберга (Германия): профессор, Олаф Зоммербург – руководитель отделения педиатрической пульмонологии и аллергологии и Центра муковисцидоза Университетской детской клиники Хайдельберга (Германия) и Аннегрет Ховел – физиотерапевт (кинезитерапевт) данной клиники и центра Муковисцидоза.
В мероприятии приняли участие 35 кинезитерапевтов и врачей-пульмонологов из 10 регионов России.

Подробнее...

Круглый стол в Общественной палате "Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации"

21 октября 2019 года Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов совместно с Ассоциацией медицинских генетиков, федеральным государственным бюджетным научным учреждением «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», федеральным государственным бюджетным учреждением «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» МЗ РФ, Министерством здравоохранения Московской области, ассоциацией детских врачей Московской области провела круглый стол на тему «Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации». Модераторами мероприятия были заместитель председателя комиссии общественной палаты Е.Ш. Курбангалеева, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П. Бочкова», заведующая отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», Е.И. Кондратьева.

Подробнее...

FDA утвердило первый тройной комбинированный препарат для лечения муковисцидоза

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США 21.10.2019 утвердило Trikafta (elexacaftor / ivacaftor / tezacaftor), первую тройную комбинированную терапию, доступную для лечения пациентов с наиболее распространенной мутацией муковисцидоза. Trikafta (Трикафта) одобрена для больных муковисцидозом 12 лет и старше, у которых есть по крайней мере одна мутация F508del в гене трансмембранного регулятора проводимости муковисцидоза (CFTR). Это порядка 90% популяции больных муковисцидозом в США.

Подробнее: https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-new-breakthrough-therapy-cystic-fibrosis

Лекция проф. Эйтана Керема в Сколково

Единственный официальный филиал израильского госпиталя, Hadassah Medical Moscow, - первая из клиник Московского международного медицинского кластера - проводит цикл бесед Let's Talk about Medicine. Выступление профессора Керема стало вторым подобным опытом и было посвящено будущему педиатрии в быстро меняющемся мире.
"Более 70% всех лекарственных средств, которыми лечат детей, никогда не были предназначены для детей и не испытывались на детях". Эти поразительные данные прозвучали в ходе выступления директора израильской детской клиники Hadassah Эйтана Керема в ее московском филиале в Сколково.
Цифра, прозвучавшая в ходе его лекции, – это проявление более общей проблемы, известной как офф-лейбл лекарственные средства, т.е. такие лекарства, которые используются не по прямому назначению, прописанному в инструкции. В определенных ситуациях медикам приходится применять такие препараты, но в педиатрии проблема офф-лейбл достигла поистине огромных масштабов, что, по словам Эйтана Керема, непосредственно связано с тем, как работает большая фарма.
Вообще нынешние проблемы педиатрии, как можно заключить из доклада директора израильской детской клиники, есть в определенном смысле результат успехов медицины в предшествующие десятилетия. До 70-х годов прошлого века (в терминологии проф. Керема «первая эра») педиатры во всем мире видели своей основной целью снижение детской смертности, и основной упор делался на лечение острых и инфекционных заболеваний.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.