Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

В конце ноября в Петербурге пройдёт стратегическая сессия для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом, организованная фондом «Острова»

Ключевая тема дискуссии – взаимодействие между врачами и пациентами. В обсуждении также примут участие клинический психолог и врачи, работающие с пациентами
с муковисицдозом На встрече мы поднимем острые вопросы, которые возникают с обеих сторон в процессе коммуникации, и постараемся найти практические алгоритмы
их решения Результаты работы группы будут представлены на информационных ресурсах Фонда. Следите за обновлениями

Конференция «Портрет взрослого пациента с муковисцидозом в XXI веке» для врачей-пульмонологов перенесена на 2025 год

В связи с недостаточным количеством участников, организационный комитет I Всероссийской школы «Портрет взрослого пациента с муковисцидозом в XXI веке»,
в состав которого вошёл благотворительный фонд «Острова», принял решение о переносе конференции на 2025 год

Мы обязательно сообщим о новых датах проведения конференции

Пожалуйста, следите за обновлениями и оставайтесь на связи

В ноябре запланирован выход двух новых эпизодов подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»

В 10 выпуске мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой поговорим о мотивации во взрослом возрасте: где её искать? что помогает не опускать руки?

В 11 выпуске затронем тему детей и гаджетов: что делать, когда ребенок стал "зависать" в гаджетах?

За выходом новых серий следите в наших соцсетях и на сайте Фонда

<<<ПРЕДЫДУЩИЕ ВЫПУСКИ

В ноябре фонд «Острова» планирует провести опрос среди взрослых пациентов с муковисцидозом об актуальности создания серии видео-уроков по кинезитерапии

Совместно с врачами-пульмонологами и спецаилистами по кинезитерапии мы планируем создать видеоматериалы с упражнениями из кинезитерапии для взрослых пациентов
с муковисцидозом Фонд готовит анкету-опросник, чтобы узнать, насколько востребован формат видео-уроков для регулярной самостоятельной практики среди взрослых людей
с этим заболеванием.

О проведении опроса будет сообщено подробно на информационных ресурсах Фонда Острова, следите за обновлениями

Фонд «Круг добра» делает всё возможное для обеспечения непрерывности терапии детей с муковисцидозом препаратом Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор

Фонд делает всё возможное для обеспечения непрерывности терапии препаратом Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток и настаивает на скорейшем возобновлении аукционовКак известно, зарегистрированные в России препараты в соответствии с действующими нормативно-правовыми актами по заявкам Фонда закупает Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России. Закупки производятся по Федеральному Закону 44-ФЗ «О контрактной системе…» в ходе электронных аукционов. В частности, по такой процедуре закупается таргетный препарат для терапии Муковисцидоза – Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток в дозировках 75 мг + 50 мг + 100 мг и 150 мг; 37,5 мг+ 25 мг +50 мг и 75 мг. В такой форме и дозировках препарат зарегистрирован в России под торговым наименованием «Трикафта».

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх