Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Москвичи с диагнозом муковисцидоз получат деньги на лекарства

В соответствии с постановлением Правительства Москвы № 1844-ПП от 26.12.2019, финансовое обеспечение осуществления компенсационной выплаты, производимой в рамках эксперимента, осуществляется за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных Департаменту здравоохранения Москвы.

Эксперимент распространяется на граждан, проживающих в Москве, имеющих в соответствии с нормативными правовыми актами города право на меры социальной поддержки по обеспечению лекарственными препаратами для терапии муковисцидоза и не выбравших их получение в денежном выражении.

В рамках эксперимента компенсационная выплата на приобретение лекарственного препарата, за которой обратился гражданин, осуществляется по каждому выписываемому лечащим врачом лекарственному препарату по категории заболевания «муковисцидоз» и на курс лечения, указанный в рецепте на этот лекарственный препарат.

Обращение за компенсационной выплатой на приобретение лекарств нужно к лечащему врачу медицинской организации.

Размер компенсационной выплаты рассчитывается исходя из размещенных на сайте Центра лекарственного обеспечения в информационно-телекоммуникационной сети Интернет (www.cloikk.ru) данных о цене на одну упаковку лекарственного препарата.

Компенсационная выплата на приобретение препарата перечисляется на счет, указанный пациентом или его законным представителем.

Источник: https://pharmvestnik.ru/content/news/Moskvichi-s-diagnozom-mukoviscidoz-poluchat-dengi-na-lekarstva.html

Материал подготовила Наталия Юрьевна Каширская

Всероссийский союз пациентов приглашает к участию в оценке медико-социальной реабилитации в России

Всероссийский союз пациентов организует общероссийское социологическое исследование "Оценка медико-социальной реабилитации в Российской Федерации пациентами".

Исследование ведется в текущем режиме, методом онлайн опроса на сайте ВСП. Его цель – представить органам власти актуальное мнение граждан.

Результаты исследования будут на периодической основе представляться федеральным органам власти – Аппарату Президента, Министерству здравоохранения России, Министерству труда России, Росздравнадзору, МСЭ, общественным советам и НКО, широкой общественности.
Просим вас принять участие в исследовании. А так же максимально распространять информацию об исследовании - среди ведомств, учреждений, граждан.

Что бы принять участие, необходимо ответить на вопросы онлайн анкеты на сайте Всероссийского союза пациентов (прямая ссылка - http://www.patients.ru/q/anketa ).

Анкету мы просим заполнять тех, кто проходил реабилитацию за последние 12 месяцев (или организовывал реабилитацию своего ребенка). По итогам прохождения опроса можно увидеть предварительные данные. Полные данные будут публиковаться и рассылаться Всероссийским союзом пациентов.

Просим руководителей НКО, ведомств и учреждений разместить у себя на сайте новость про исследование и в удобном для вас виде - ссылку на исследование (вот она в виде специальной «кнопки»: http://patients.ru/q/anketa

РПЦ просит Скворцову отменить запрет на ввоз лекарств для детей с муковисцидозом

6 января 2019 года в передаче «Церковь и мир», выходящей на канале «Россия-24» по субботам и воскресеньям, председатель Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата митрополит Волоколамский Иларион ответил на вопросы ведущей телеканала Екатерины Грачевой.

Е. Грачева: … Ко всем верующим с открытым письмом обратилась глава благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина после того, как в страну был запрещен ввоз препаратов – антибиотиков для больных с этим страшным диагнозом – муковисцидоз. Майя пишет: «Я прошу священников, православных и любых конфессий, как только это возможно, служить молебны о наших детях и взрослых, болеющих муковисцидозом, и об их сродниках, которым сейчас не менее тяжело и страшно быть в России. Для них сейчас снова возвращается ад. И о вразумлении тех чиновников, от которых зависит теперь их судьба, и о том, чтобы у властей нашлись деньги для оплаты того лечения, которое нашим детям и взрослым жизненно необходимо, потому что без него они будут тяжело и рано погибать. Бог это видит? Слышит?..» Что бы Вы могли ответить Майе и как бы Церковь могла в эту ситуацию вмешаться?

Подробнее...

Путин подписал закон о закупке незарегистрированных лекарств

Президент России Владимир Путин подписал федеральный закон о взаимозаменяемости лекарств с учетом поправки, которой правительство наделяется правом закупать не зарегистрированные в РФ препараты.
Федеральный закон вступает в силу с 1 марта 2020 года. Законом предусмотрено право правительства РФ устанавливать правила и особенности определения взаимозаменяемости препаратов. Уточняется понятие "взаимозаменяемые лекарственные препараты" по ряду параметров и понятийный аппарат, который станет единообразным. Кроме того, законопроектом определяется, по какой формуле будет определяться цена по госзакупкам у взаимозаменяемых лекарственных препаратов.
Законом также устанавливаются полномочия правительства закупать не зарегистрированные в РФ препараты по решению врачебной комиссии.
В августе сообщалось о задержании в Москве женщины, которая заказала для своего ребенка за границей не зарегистрированный в России "Фризиум". Общественность и правозащитники назвали ситуацию "абсурдной и бесчеловечной", свою обеспокоенность выразили и в Кремле. Федеральная таможенная служба заявила о возбуждении уголовного дела, женщина проходила в нем как свидетель. Позже прокуратура отменила возбуждение уголовного дела о провозе через границу "Фризиума".
Ранее премьер РФ Дмитрий Медведев сообщил, что распорядился выделить деньги на закупку лекарств для детей, страдающих хроническими заболеваниями. По его словам, некоторые формы препаратов сейчас производятся только за рубежом, производители не регистрируют их в РФ. Он подчеркнул, что до конца 2023 года стоит задача наладить производство нужных форм в России.

В Москве пациенты с муковисцидозом получат компенсации за лекарства

Пациенты с муковисцидозом смогут получать денежную компенсацию на приобретение лекарств с 2020 года, сообщила журналистам заместитель мэра Москвы по вопросам социального развития Анастасия Ракова.
С 1 марта 2019 года в Москве впервые в России был запущен пилотный проект, в рамках которого пациенты могут получать денежную компенсацию, если полагающийся им бесплатно препарат отсутствует в пунктах выдачи лекарств. Деньги при этом компенсируются по розничным ценам, чтобы пациент смог самостоятельно купить препарат в аптеках города и не откладывать лечение.
Воспользоваться такой возможностью могут те пациенты, которым, не зависимо от заболевания, лекарство назначено решением врачебной комиссии. Заявление на компенсацию пациент может подать прямо на приеме у лечащего врача. Подав такое заявление, он в течение пяти дней получит деньги на свою банковскую карту и затем на эти средства сам сможет купить нужный препарат в любой аптеке города.
"В ноябре эксперимент был расширен, и такую возможность с 2020 года получат также пациенты с диабетом. Теперь решение мэра Москвы эксперимент распространится на еще один вид заболевания – муковисцидоз. Муковисцидоз или кистозный фиборз – это наследственное заболевание. При этой болезни проблемы возникают практически в каждом органе, но основные симптомы приходятся на дыхательную и пищеварительную системы", - сообщила Ракова.
По ее словам, уникальность этого эксперимента заключается в том, что пациент с диагнозом муковисцидоз сможет получить денежную компенсацию вне зависимости от наличия или отсутствия препарата в аптечном пункте выдачи.

Читать полностью на сайте

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.