Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Как проводить очистку дыхательных путей при муковисцидозе и как она меняется в течение таргетной терапии? Рассказывает пульмонолог

Многие пациенты с муковисцидозом, начав прием таргетных препаратов, замечают улучшение: мокроты становится меньше, кашель почти исчезает. Но значит ли это, что можно больше не заниматься кинезитерапией?

В новой статье от фонда «Острова» пульмонолог Татьяна Степаненко и кинезитерапевт Елена Васина объясняют:

🔹 Почему даже при хорошем самочувствии легкие нуждаются в ежедневной очистке?
🔹 Как таргетные препараты влияют на мокроту, но не отменяют риск заражения инфекциями?
🔹 Какие техники кинезитерапии эффективны и почему их стоит подобирать индивидуально?
🔹 Спорт vs кинезитерапия — можно ли заменить одно другим?

❗️Главное правило: профилактика здоровья легких так же важна, как чистка зубов для защиты от кариеса!

📖 Читайте полную статью и делитесь с теми, кому она может быть полезной.

Сила единства: #TeamCF на Лондонском марафоне

marafon202527 апреля 2025 года десятки тысяч людей приняли участие в ежегодном 42-х километровом Лондонском марафоне. Среди них — участники команды #TeamCF, бежавшие ради тех, кто ежедневно борется с муковисцидозом.

Хотим поделиться с вами несколькими историями:

- 63-летний Лиам из Северной Ирландии финишировал с улыбкой, несмотря на возраст и травмы. Он участвует в марафонах уже 33 года - с тех пор, как его дочь родилась с этим диагнозом, вдохновляясь мыслью о тех, кто борется с болезнью каждый день.

- Бет, живущая с этим диагнозом, показала выдающийся результат. На протяжении всей дистанции она черпала силы в мыслях о своих детях и тех, кто борется с болезнью. Её участие стало вдохновляющим примером для многих.

- Юэн завершил марафон ради своей невесты Матильды, которая с мужеством переносит все трудности МВ. Его забег стал символом поддержки и любви.

Подробнее...

«Простые истории»: вышла книга памяти выдающегося врача-педиатра, профессора Николая Ивановича Капранова

KapranovДорогие друзья, хотим поделиться сборником душевных и теплых историй о выдающемся враче, ученом и человеке — Николае Ивановиче Капранове

👉 Читать (https://ostrovaru.com/wp-content/uploads/2025/04/buklet-pamayti.pdf)

Эта книга — больше чем просто мемуары. Это живая летопись эпохи, когда в России зарождалась и крепла система помощи людям с муковисцидозом. Страница за страницей перед нами раскрывается образ гениального врача, чьи методы лечения спасли тысячи жизней, мудрого наставника, воспитавшего плеяду блестящих специалистов, и человека огромного сердца, для которого каждый пациент был уникален

Сборник составлен по воспоминанием коллег, друзей и родных. В него также вошли уникальные архивные фотографии и малоизвестные факты о становлении службы муковисцидоза в России

Подробнее...

Официальное заявление Благотворительного фонда «Острова»

В медиа-пространстве с 28.04.2025 распространяется сомнительная публикация со ссылкой на вебинар 6 апреля 2025г., который организовывал Фонд для родителей, при участии врачей. Тема вебинара «Таргетная терапия при муковисцидозе»

Оригинал записи опубликован Вконтакте, на сайте Фонда и на Рутюб

Обязательно прочитайте в приложении к публикации открытое письмо от ведущего вебинара — профессора Е.И. Кондратьевой к телеграм-порталу, который первым опубликовал искажающую реальность информацию.

Подробнее...

Первые итоги перехода пациентов с муковисцидозом с оригинальной на дженерическую форму таргетного препарата

6 апреля при технической поддержке благотворительного фонда «Острова» прошел вебинар «Таргетная терапия при муковисцидозе» для родителей и законных представителей пациентов с муковисцидозом https://ostrovaru.com/2025/04/15/zapis-vebinara-targetnaya-terapiya-pri-mukovisczidoze-dlya-roditelej-i-zakonnyh-predstavitelej-paczientov-s-mukovisczidozom/, на котором были доложены первые итоги применения препарата ТН Трилекса.

С февраля 2025 года в Московской области пациенты с МВ начали получать таргетную терапию по ТН Трилекса.

Получены данные у 36 пациентов, кто был переведен с двухкомпонентной ТН Оркамби или трехкомпонентной терапии по ТН Трикафта.

Нежелательные побочные реакции отмечались у 7 пациентов, родители одного ребенка из них отказались от применения препарата.

При исследовании показателей потовой пробы у 20-ти пациентов, перешедших с ТН Трикафта на ТН Трилекса – выраженных различий не выявлено. Через месяц после приема ТН Трилекса уровень хлоридов пота оставался на том же уровне, что и при приеме ТН Трикафта, что указывает на сопоставимую эффективность препаратов.

Что касается перехода с ТН Оркамби, то показатели снижения хлоридов пота оказались ниже в среднем на 43,8 ммоль/л при применении трехкомпонентной таргетной терапии ТН Трилекса.

Наблюдение за пациентами данной группы будут продолжаться.

Посмотреть вебинар можно по ссылке: https://rutube.ru/video/928992107ebcf5b0d5955ada7c164b9a/?r=wd

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх