Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Приглашение детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе «Редкий фестиваль»

Уважаемые друзья!

Скоро придет весна и принесет с собой солнце и тепло, которым хочется делиться.

В это светлое время года МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» хочет поделиться особенной возможностью и пригласить детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 14 марта 2020 в Москве, в номинациях «Изобразительное искусство» и «Литературное творчество».

В мире «редкого» ребенка много серьезных вещей: посещения больниц, приема лекарств, процедур, но каждый хочет радоваться, веселиться, общаться со сверстниками. И творчество в его жизни – совсем не редкость. Фестиваль во второй раз дает возможность детям обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства, укрепить дух товарищества, создать праздничное настроение. И, конечно же, ощутить гордость родителям.

На «Редком фестивале» дети-участники смогут не только представить свое творчество, но и познакомиться с работами других «редких» детей, пообщаться, обменяться идеями.

Подробнее...

Красноярские депутаты предложили упростить ввоз иностранных лекарств

Решение проблемы ввоза на территорию России лекарств иностранного производства для больных сахарным диабетом, онкологией и муковисцидозом обсудили на заседании комитета по охране здоровья и социальной политике Красноярского края, сообщила пресс-служба Законодательного собрания Красноярского края 13 февраля на официальном портале.
Комитет по здравоохранению и социальной политике края совместно с министерством здравоохранения края и управлением Федеральной антимонопольной службы предложили внести изменения в федеральный закон о закупках (в части, которая способствует упрощению механизма государственных закупок лекарственных препаратов).
Народные представители составили список рекомендаций и предложений для Министерства здравоохранения. Принятие рекомендаций позволит закупать иностранные лекарства для пациентов, у которых наблюдаются побочные эффекты от их отечественных аналогов. Также предлагается упростить процедуру назначения препаратов.

Подробнее...

Российские онкологи обратились к Минздраву с просьбой наладить закупку импортных лекарств для детей, больных раком

4 февраля российские онкологи обратились к Минздраву с просьбой наладить закупку импортных лекарств для детей, больных раком. Как сообщил «Фармацевтический вестник», коллективное письмо подписали 142 специалиста. Еще в прошлом году онкологи выступили против использования в лечении дженериков — препаратов, идентичных запатентованным компанией-разработчиком. Они производятся и продаются после истечения срока действия патента и, по словам врачей, имеют тяжелые побочные эффекты.

В своем обращении онкологи попросили Минздрав законодательно обеспечить бесперебойную поставку в больницы необходимых оригинальных препаратов и расходных материалов для онкобольных детей. Закупать лекарства предлагается по торговым наименованиям. Кроме того, врачи настаивают на ускоренной регистрации жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов с доказанной эффективностью.

Подробнее...

В России открыли первую "академию" больничных клоунов

Посещение клоунами тяжелобольных детей в стационарах уже давно стало обыденной практикой. Чаще всего волонтерами-клоунами становятся обычные люди, которые находят время и силы на такую "работу". В Омске решили дать базовые знания о том, как правильно развлекать больных в стационарах, и даже учредили для этого "Академию улыбок".

РИА Новости пишет, что первый набор учеников "академии" придет на занятия 1 февраля, всего курс рассчитан на пять недель, а обучать волонтеров будут врачи, психологи, актеры, режиссеры и фокусники.

По словам директора фонда "Территория милосердия" и создателя "академии" Анны Икаевой, слушателями курсов будут студенты нескольких специальностей: медицина, педагогика, психология и социальные науки. После обучения вместе с преподавателями они проведут два практических занятия и отчетное мероприятие. За год планируется выпустить студентов трех потоков.

Подробнее...

В Москве прошли пикеты с требованием обеспечить детей медикаментами

В Москве прошла серия одиночных пикетов за доступную медицину, организованная движением "Христианское действие". Активисты обращают внимание властей и общественности на нехватку лекарств и препаратов для лечения детей.

Онкобольным детям не хватает необходимых препаратов, без которых они умирают, говорится в тексте обращения, опубликованного активистами в фейсбуке. Отечественные дженерики многим не подходят, вызывают множество побочных эффектов. Есть открытое письмо на эту тему, которое подписали 142 врача, писали об этом и родители больных детей. Больные муковисцидозом, сахарным диабетом и другими тяжелыми заболеваниями также лишены необходимой помощи благодаря эксперименту чиновников, говорится в обращении активистов, требующих от властей обеспечить право граждан, в первую очередь детей, на доступное здравоохранение.
Источник: https://www.svoboda.org/a/30429283.html


Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.