Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Информационное письмо Благотворительного Фонда «Острова»

Приглашаем врачей-отоларингологов и клинических фармакологов принять участие в XIII ежегодной Северо-Западной с международным участием научно-практической конференции по муковисцидозу: «Актуальные вопросы муковисцидоза: междисциплинарные аспекты»
Конференция состоится в очном формате 24-25 марта 2023 года в Санкт-Петербурге.

Зарегистрироваться на мероприятие и ознакомиться с темами конференции вы можете  здесь>>>

 

Открыт сбор заявок на проведение выездных мероприятий для людей с муковисцидозом и их близких по двум направлениям: 
Школы по психологии и Школы по кинезитерапии 


Мы составили инструкции как подать заявку на проведение одного из мероприятий в вашем регионе  подробнее>>>

 

Приглашаем врачей из Ижевска и близлежащих городов 3-4 февраля принять участие в конференции «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…»
от Российского общества медицинских генетиков (РОМГ)

Для того, чтобы ознакомиться с программой и принять участие, нужно зарегистрироваться на сайте конференции  здесь>>>

Совет Федерации одобрил закон об обеспечении лекарствами граждан с редкими заболеваниями

30 ноября Совет Федерации одобрил закон, направленный на обеспечение доступности медицинской помощи и лекарств для детей и взрослых, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Сенаторы поддержали Федеральный закон «О внесении изменения в статью 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Согласно документу, обеспечение лекарственными препаратами взрослых, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей будет осуществляться за счет средств федерального бюджета, выделенных уполномоченному федеральному органу исполнительной власти. При этом указывается, что лекарственное обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, с рождения и до 18 лет осуществляется за счет средств федерального бюджета, выделенных для нужд фонда "Круг добра". Новые нормы вступят в силу с 1 января 2023 года.
Источник: http://council.gov.ru/events/main_themes/140362/

История о маленьком тюлене по имени Тоо

8 сентября в России и в ряде других стран отмечался Всемирный день муковисцидоза.

В этот же день свой день рождения праздновал Благотворительный фонд «Острова», который вот уже 12 лет занимается системной поддержкой людей с муковисцидозом и реализует благотворительные программы, действие которых распространяется на всю Россию.

В честь дня рождения фонд подготовил подарок — аудиоверсию сказки о маленьком тюлене Тоо. Книга «Сказка о маленьком тюлене Тоо» была написана Лейлой Морозовой с целью рассказать своим детям о важности регулярного приёма ферментов вместе с едой. Коллектив фонда вдохновился этой историей и вместе с Лейлой издали сказку в печатном виде для других мам и пап сообщества.

Подробнее...

Всероссийская школа «Новые горизонты в диагностике и терапии муковисцидоза: гарантии и барьеры»

proxy.imgsmail.ruРоссийское общество медицинских генетиков объявляет о проведении Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием.

В школе примут участие специалисты, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты), научные сотрудники из различных регионов РФ. Заявка по учебному мероприятию - школе муковисцидоза будет представлена в Комиссию по оценке соответствия учебных мероприятий и материалов для НМО установленным требованиям Координационного совета по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования МЗ РФ.

Место проведения
ФГБОУ ВО «Ставропольский ГМУ» Минздрава РФ

Адрес: г. Ставрополь, ул. Мира, 310

Для регистрации перейдите по ссылке https://cysticfibrosis.ru/cysticfibrosis.html

 

Вебинар «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисциидоза» 27 августа 2022 г.

Уважаемые коллеги!

Приглашаем вас присоединиться к вебинару «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисцидоза», который пройдет в эту субботу 27 августа 2022 г. с 12:00 до 14:00 по московскому времени.

По данной ссылке можно зарегистрироваться на мероприятие и заранее задать интересующий вас вопрос по теме.

https://events.webinar.ru/15262839/12199657

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх