Госдума одобрила в первом чтении законопроект о софинансировании расходов регионов на лечение пациентов с орфанными заболеваниями

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 23.05.2025 13:54

Одобренный законопроект поможет регионам финансировать лечение орфанных заболеваний за счет федерального бюджета. Правительству предстоит разработать критерии для оценки необходимости поддержки, чтобы субъекты РФ могли подтвердить свою неспособность обеспечить лекарственное обеспечение. Это нововведение обеспечит равные права на лечение независимо от места проживания.

В случае принятия поправок, они вступят в силу с 1 января 2026 года.

Источник...

Фонд «Круг добра» помог 28 тысячам детей: главное из отчёта за 2024 год

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 19.05.2025 20:30

Фонд «Круг добра» подвёл итоги работы за 2024 год. За три года его существования помощь получили 28 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

За прошедший год на лечение подопечных Фонда направлено 200,1 миллиарда рублей, а с момента основания — 413,4 миллиарда.

Сегодня в перечне Фонда 100 заболеваний: муковисцидоз, СМА, буллёзный эпидермолиз и многие другие. Для борьбы с ними закуплено 117 жизненно важных препаратов, в том числе самые современные и дорогостоящие в мире, а также организовано 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи.

Финансирования Фонда происходит за счёт повышенного НДФЛ (13% для доходов свыше 5 млн рублей в год). Фонд обеспечивает гарантированное предоставление бесплатных лекарственных средств и хирургических вмешательств детям с тяжелыми заболеваниями, независимо от географического положения и материального положения семьи.

Главные достижения этого года: устранение региональной дифференциации в доступности дорогостоящей терапии и расширение программы неонатального скрининга до 35 нозологий (включая СМА). Благодаря этим стратегиям Россия вошла в число стран-лидеров по обеспечению терапией орфанных заболеваний.

По словам председателя правления А. Ткаченко, деятельность Фонда направлена на реализацию принципов социальной справедливости через адресное использование налоговых поступлений для обеспечения медицинской помощи наиболее уязвимой категории пациентов - детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями.

Подробнее: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/28-%d1%82%d1%8b%d1%81%d1%8f%d1%87-%d0%b4%d0%b5%d1%82%d0%b5%d0%b9-%d0%bf%d0%be%d0%bb%d1%83%d1%87%d0%b8%d0%bb%d0%b8-%d0%bf%d0%be%d0%bc%d0%be%d1%89%d1%8c-%d1%84%d0%be%d0%bd%d0%b4%d0%b0-%d0%ba%d1%80/

Кинезитерапия для взрослых пациентов с муковисцидозом

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 17.05.2025 16:40

Благотворительный фонд «Острова» представляет видеоролик по кинезитерапии — специальной дыхательной гимнастике, которая помогает очищать легкие от мокроты

Смотреть видео на других площадках:

👉🏻 Рутюб (https://rutube.ru/video/01981f00654206b05bb5b09e136f84a0/?r=wd)
👉🏻 Вконтакте (https://vk.com/video-54870554_456239183)
👉🏻 YouTube (https://youtu.be/gPUvfjowM-A)

Этот проект создан по инициативе Татьяны Александровны Степаненко, к.м.н., врача-пульмонолога, заведующей пульмонологическим отделением № 2 СПб ГБУЗ «Городская многопрофильная больница № 2». Вместе с Еленой Вячеславовной Васиной, инструктором-методистом ЛФК и специалистом по реабилитации, мы подготовили понятное и практичное руководство для самостоятельных занятий

Кому это видео будет полезно?

Подробнее...

17 мая – День пульмонолога

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 17.05.2025 16:21

В этот день свой профессиональный праздник отмечают пульмонологи, посвятившие свою жизнь лечению заболеваний органов дыхания.

Каждый врач, будь то терапевт или педиатр, работающий с муковисцидозом - отчасти пульмонолог. Именно пульмонолог контролирует состояние лёгких, отслеживает легочные инфекции и подбирает необходимое лечение.

Поздравляем всех пульмонологов с профессиональным праздником и благодарим за преданность своему делу, терпение и заботу!

Команда Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом.