Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 21 апреля 2022 г. № 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" (документ не вступил в силу)

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 11.04.2023 13:01

В соответствии с пунктом 2 части 1 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2011, № 48, ст. 6724; 2018, № 53, ст. 8415) и подпунктом 5.2.17 пункта 5 Положения о Министерстве здравоохранения Российской Федерации, утвержденного постановлением Правительства Российской Федерации от 19 июня 2012 г. № 608 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 26, ст. 3526), приказываю:

1. Утвердить Порядок оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями согласно приложению.

2. Признать утратившими силу:

Подробнее...

Минздрав предложил протестировать риск-шеринг силами благотворительных фондов

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 11.04.2023 12:58

Регионы предложили ввести механизм риск-шеринга для пациентов с орфанными заболеваниями. Таким образом можно сэкономить бюджетные средства. Минздрав не против такого механизма, но прежде необходимо провести пилотный проект.

Министр здравоохранения Нижегородской области Давид Мелик-Гусейнов предложил использовать механизм риск-шеринга при обеспечении препаратами пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Когда стоимость лекарства оплачивается по факту получения терапевтического эффекта. Об этом шла речь во время совещания в Совете Федерации по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями, передает корреспондент «ФВ».

По его словам, в мире примеры использования такой практики известны, они позволяют экономить государственные затраты или средства страховых компаний.

Заместитель министра здравоохранения Сергей Глаголев отметил, что внедрение такого механизма – это сложный процесс. «Во-первых, нужна визуализация пациентов. Во-вторых, должны быть научно обоснованные, прозрачные, легко прослеживаемые критерии эффективности терапии. В-третьих, необходимы поправки в законодательство, которые будут внесены, только если мы убедимся, что система работает», – сказал он.

Читать подробнее: https://pharmvestnik.ru/content/news/Minzdrav-predlojil-protestirovat-risk-shering-silami-blagotvoritelnyh-fondov.html?utm_source=main&utm_medium=center-main-right

Предстоящие события от фонда Острова

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 07.03.2023 20:50

1.  БФ «Острова» совместно с ФГБНУ «Научно-Исследовательским Институтом Акушерства, Гинекологии и Репродуктологии имени Д.О. Отта»
и Социологическим Институтом РАН запустили программу бесплатного молекулярно-генетического тестирования семей пациентов и их родственников, планирующих рождение детей в отношении заболеваний: муковисцидоз, фенилкетонурия, спинальная мышечная атрофия 5q

Подробные условия участия в программе приведены на сайте http:\\медгенетика.рф

2.  Приглашаем принять участие в опросе: "Какие региональные благотворительные фонды помогают людям с муковисцидозом в Вашем городе?"
Мы хотим создать общую базу фондов, которые помогают людям с муковисцидозом в разных городах и регионах РФ.

Для этого мы просим Вас ответить на несколько вопросов в анкете. Базу мы разместим на новом сайте Благотворительного фонда «Острова»

3.  Продолжается приём заявок на конкурс "Люди с муковисцидозом" в рамках программы "Шопеновская премия"
Конкурс направлен на поощрение людей старше 12 лет, живущих с диагнозом «муковисцидоз», за значимые достижения в любых сферах жизни

Заявки на участие принимаются с 1 февраля по 13 марта

Заполнить заявку для участия

4.  Продолжается прием заявок на конкурс «Выпускники»  в рамках программы "Шопеновская премия"
«Выпускники» - это открытый конкурс для людей с диагнозом «муковисцидоз», которые окончили среднее специальное учебное заведение

В 2023 году этот конкурс проводится впервые!

Заявки на участие принимаются с 1 февраля по 13 марта

Заполнить заявку для участия

Детективная история о появлении в России «дженерика» CFTR-модулятора для лечения взрослых больных муковисцидозом

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 14.02.2023 19:53