Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 07.01.2021 12:52

МОСКВА, 6 января. /ТАСС/. Первоначальная задача фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями "Круг добра" заключается в создании прозрачной системы работы, заявил его председатель, основатель первого детского хосписа в России Александр Ткаченко в эфире Первого канала.

"Наша задача на первоначальном этапе - это сформировать прозрачную систему работы фонда, - сказал он. - Вся информация будет публиковаться на сайте и на информационных ресурсах Министерства здравоохранения - это обеспечит прозрачность".

Помимо этого, Ткаченко отметил, что каждая заявка на предоставление помощи прежде всего будет рассматриваться врачами. "В первую очередь, каждая заявка будет рассматриваться врачами и утверждаться экспертным советом, и только после этого будет происходить закупка", - пояснил он.

Подробнее...

Монолог под кислородным концентратором

Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 16.12.2020 19:15

Меня зовут Тася, мне 18 лет, у меня муковисцидоз.

Я пишу этот текст под кислородным концентратором, пока мои родители мечутся по городу в поисках нужных лекарств. Их нет у поставщиков, купить даже за свои деньги практически невозможно. Сейчас мне необходимо по три капельницы с пятью разными антибиотиками в день.

Чтобы попасть в больницу с такими показателями, моим родителям шесть дней пришлось искать реанимобиль, чтобы отвезти меня в Москву. В Санкт-Петербурге все пульмонологические стационары отданы под ковид. За это время у меня было два приступа удушья. Моя мама выносила меня с сатурацией 49 и абсолютно белыми губами на руках из комнаты. Сама колола мне гормон.

Подробнее...

Стационар на дому — будущее для пациентов с редкими заболеваниями

Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 16.12.2020 19:14

15 декабря в Общественной палате РФ состоялся круглый стол «Стационарозамещающие технологии для лекарственно зависимых пациентов Российской Федерации».
Открывая совещание, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева отметила, что данная дискуссия установочная и станет началом серии встреч, посвященных вопросам лекарственно зависимых групп пациентов, страдающих хроническими заболеваниями.
«Сегодня действует программа индивидуальной помощи пожилым людям с несколькими хроническими заболевания, но пациенты с орфанными заболевания не охвачены программой. Мы предлагаем расширить эту концепцию, и найти наиболее эффективные инструменты для вовлечения пациентов в процесс оказания стационарозамещающих услуг», — рассказала эксперт.

Подробнее...

Проект Резолюции II Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 14.12.2020 15:49

Проект

Р Е З О Л Ю Ц И Я

II Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

12-13 ноября 2020 г.

Проблема муковисцидоза в нашей стране является актуальной и активно обсуждается органами государственной власти, медицинской общественностью, средствами массовой информации, родителями больных детей и родительскими ассоциациями, благотворительными организациями и Фондами.

Тема оказания высоко технологичной, современной и эффективной помощи больному муковисцидозом в современных условиях звучит особенно остро. Перед здравоохранением стоят задачи стратегического прорыва, который обеспечил бы качественное лечение больного уже в ближайшей перспективе.

Подробнее...

Открытое письмо Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 04.12.2020 13:15

Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» выступила с обращением в адрес Председателя Правительства Российской Федерации Мишустина М.В., Заместителя Председателя Правительства РФ Голиковой Т.А., Министра здравоохранения Мурашко М.А. , главного внештатного специалиста по медицинской генетике Куцева С.И., Председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации Святенко И.Ю., Уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ Кузнецовой А.Ю., Общественной Палаты РФ - к заместителю Председателя комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Курбангалеевой Е.Ш. с просьбой включить инновационные патогенетические препараты (корректоры и потенциаторы белка трансмембранного регулятора проводимости муковисцидоза (МВТР) для детей, живущих с тяжелым хроническим редким наследственным заболеванием - муковисцидозом (далее МВ) - в программу финансирования лечения за счет дополнительных средств бюджета, полученных от повышения НДФЛ.

Подробнее...

Ещё статьи...

Страница 1 из 95

В начало
Назад
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Вперёд
В конец

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация адвоката,

Юридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты получить консультацию