Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

История о маленьком тюлене по имени Тоо

8 сентября в России и в ряде других стран отмечался Всемирный день муковисцидоза.

В этот же день свой день рождения праздновал Благотворительный фонд «Острова», который вот уже 12 лет занимается системной поддержкой людей с муковисцидозом и реализует благотворительные программы, действие которых распространяется на всю Россию.

В честь дня рождения фонд подготовил подарок — аудиоверсию сказки о маленьком тюлене Тоо. Книга «Сказка о маленьком тюлене Тоо» была написана Лейлой Морозовой с целью рассказать своим детям о важности регулярного приёма ферментов вместе с едой. Коллектив фонда вдохновился этой историей и вместе с Лейлой издали сказку в печатном виде для других мам и пап сообщества.

Подробнее...

Всероссийская школа «Новые горизонты в диагностике и терапии муковисцидоза: гарантии и барьеры»

proxy.imgsmail.ruРоссийское общество медицинских генетиков объявляет о проведении Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием.

В школе примут участие специалисты, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты), научные сотрудники из различных регионов РФ. Заявка по учебному мероприятию - школе муковисцидоза будет представлена в Комиссию по оценке соответствия учебных мероприятий и материалов для НМО установленным требованиям Координационного совета по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования МЗ РФ.

Место проведения
ФГБОУ ВО «Ставропольский ГМУ» Минздрава РФ

Адрес: г. Ставрополь, ул. Мира, 310

Для регистрации перейдите по ссылке https://cysticfibrosis.ru/cysticfibrosis.html

 

Вебинар «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисциидоза» 27 августа 2022 г.

Уважаемые коллеги!

Приглашаем вас присоединиться к вебинару «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисцидоза», который пройдет в эту субботу 27 августа 2022 г. с 12:00 до 14:00 по московскому времени.

По данной ссылке можно зарегистрироваться на мероприятие и заранее задать интересующий вас вопрос по теме.

https://events.webinar.ru/15262839/12199657

Подробнее...

Регистрация на круглый стол "Муковисцидоз: право на жизнь"

В 2022 году, будет проводиться региональный Круглый стол для пациентов с муковисцидозом на тему: «Муковисцидоз: право на лекарство».
Организатором круглого стола являются: Благотворительный фонд «Особая забота» и Ассоциация больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить». Проведение мероприятия намечено на 8 июня 2022 года.
Общими усилиями всех заинтересованных сторон, круглый стол станет местом открытого диалога между врачебным сообществом и представителями пациентского сообщества, и будет являться крупным общественно-профессиональным мероприятием в сфере здравоохранения города Москвы.

Подробнее...

C прискорбием сообщаем о безвременном уходе ведущего научного сотрудника лаборатории генетической эпидемиологии, д.б.н. Ники Валентиновны Петровой

petrova n v kadr 2

Администрация ФГБНУ “Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова” с глубоким прискорбием сообщает о безвременном уходе ведущего научного сотрудника лаборатории генетической эпидемиологии, доктора биологических наук Петровой Ники Валентиновны (27.02.1963 - 27.05.2022).

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх