Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Верховный Суд защитил право на получение лекарств, в том числе иностранных

Верховный суд РФ разъяснил, что дети-инвалиды должны быть обеспечены лекарственными препаратами, в том числе иностранного производства, заявила судья Верховного суда (ВС) РФ Татьяна Вавилычева.

«Позиция ВС о том, что действующим правовым регулированием (законы, подзаконные нормативные акты) предусмотрено обеспечение такой категории граждан всеми лекарственными препаратами по рецептам врачей бесплатно, в том числе лекарственными препаратами, не входящими в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов для медицинского применения.

«По жизненным показаниям решением консилиума врачей (решением врачебной комиссии) федеральной специализированной медицинской организации к индивидуальному применению пациентом может быть назначен лекарственный препарат, не зарегистрированный на территории Российской Федерации», - отметила Вавилычева в ходе проходящего в Сочи Форума председателей Верховных судов стран БРИКС.

Судья подчеркнула, что по этим же показаниям ребёнок-инвалид вправе получить диагностическое обследование, которое отсутствует в федеральных и территориальных программах бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

Источник: здесь

Просим принять участие в опросе от фонда «Острова» об актуальной ситуации в сфере оказании кинезитерапевтической помощи пациентам с муковисцидозом в регионах

Данные из анкеты будут использованы в обобщенном виде. Они лягут в основу доклада о ситуации с предоставлением кинезитерапевтической помощи в регионах РФ. Доклад будет представлен на конференции фонда «Острова», запланированной на осень 2024 года

Опрос займет 10 минут. Ответы принимаются до 20 июня 2024 года здесь

13-14 июня 2024 года в Челябинске при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школа для родителей детей с муковисцидозом

Адрес проведения: г. Челябинск, ул. Воровского, 64
Место проведения: ФГБОУ ВО Южно-Уральский государственный медицинский университет Минздрава России

Для участия в Школе для родителей регистрация не требуется

Зарегистрироваться на конференцию для врачей и ознакомиться с программой мероприятий можно на сайте конференции

22 июня при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет Школа муковисцидоза для пациентов и их родителей на тему «Ингаляционная терапия при муковисцидозе»

Время проведения: 22 июня в 11.00 по московскому времени
Формат: онлайн

Школа организована Пермской региональнаой общественной благотворительной организацией «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями "МечтаЯжить"» при поддержке фонда «Острова»

Мероприятие пройдет на технической площадке Института повышения квалификации работников здравоохранения

Более подробная информация о подключении к видео-трансляции и спикерах будет опубликована в группе Вконтакте общества "МечтаЯжить"

27-28 июня в Петрозаводске в рамках всероссийского проекта помощи пациентам с офранными заболеваниями «Десант добра» при поддержке благотворительного фонда «Острова» для пациентов с муковисцидозом будут организованы консультации нутрициолога

Федеральный проект «Десант добра» реализуется благодаря инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям, в частности благодаря руководителю центра помощи пациентам «Геном» Хвостиковой Елене Аркадьевне

Проект направлен на объединение усилий участников системы здравоохранения для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с муковисцидозом, в регионах.

 

27-28 июня в Петрозаводске в рамках проекта пройдет серия мероприятий:

- Заседание «Редкий» пациент в фокусе», посвященное орфанным заболеваниям.
- Стационар одного дня для пациентов. В этот день дети с редкими заболеваниями смогут пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов федерального уровня. В том числе при поддержке Фонда «Острова» будут организованы консультации нутрициолога Максимычевой Т. Ю., к.м.н., врача-педиатр, диетолога ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», ст.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»

Итоги мероприятия будут опубликованы на сайте фонда «Острова»

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх