Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Обученные собаки могут различать Pseudomonas aeruginosa и другие бактериальные патогены

sobakiОбученные медицинские собаки обнаружения могут различать Pseudomonas aeruginosa и другие бактериальные патогены

Training dogs to differentiate Pseudomonas aeruginosa from other cystic fibrosis bacterial pathogens: not to be sniffed at? Jane C. Davies, Eric Alton, Ameze Simbo, Ronan Murphy, Ishani Seth, Kate Williams, Mark Somerville, Libby Jolly, Steve Morant, Claire Guest

European Respiratory Journal 2019; DOI: 10.1183/13993003.00970-2019

Подробнее...

Информация о внедрении инновационных технологий диагностики и подбора таргетной терапии при муковисцидозе в РФ

По просьбе проф. Е.И.Кондратьевой размещаем следующую информацию о внедрении инновационных технологий диагностики и подбора таргетной терапии при муковисцидозе в РФ

Научно-клинический отдел муковисцидоза и Лаборатория генетики стволовых клеток ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова» согласно плану прикладных исследований выполняют научные исследования «Применение методики назальных и кишечных потенциалов для диагностики муковисцидоза и оценки эффективности персонализированной патогенетической терапии» и «Применение культур кишечных органоидов для подбора персонализированной патогенетической терапии при муковисцидозе» 2018-2020 гг. для разработки новых медицинских технологий для применения в РФ.

Подробнее...

Девушка, больная муковисцидозом, принимает участие в разработке лекарства от муковисцидоза и как исследователь, и как пациент

Ангелина Ершова, 21-летняя студентка Назарбаев Университета (Казахстан), которой диагноз поставили сразу после рождения, сумела достучаться до мировых специалистов в области генетики. Сейчас она в составе российской исследовательской команды работает над созданием принципиально нового лекарства от своей собственной болезни (муковисцидоз).
Девушка рассматривает в микроскоп свои собственные клетки и делает пометки на листке бумаги. Эти клетки ученым сначала предстоит бережно размножить, перепрограммировать в стволовые, а затем с помощью генетического редактора CRISPR/Cas9 исправить мутацию в гене CFTR. Задача Ангелины — поддерживать живыми клетки кожи. Не только свои, но и еще восьми волонтеров с муковисцидозом.

Подробнее...

IV межрегиональная онлайн конференция «Итоги 42-го европейского конгресса по муковисцидозу», 10.07.2019

Информационное письмо

Информируем Вас, что 10 июля в 14.00 до 17.00 по московскому времени состоится IV межрегиональная онлайн конференция «Итоги 42-го европейского конгресса по муковисцидозу».

Организаторы конференции: Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Во время конференции будут представлены материалы 42–го европейского конгресса по муковисцидозу о последних достижениях в области диагностики заболевания и инновационной терапии муковисцидоза, новые перспективные разработки по таргетной терапии, редактированию генома, генной терапии, последние данные по микробно-воспалительному процессу дыхательного тракта, по роли микробных патогенов (бактериальных и грибов), профилактике перекрестной инфекции и антибактериальной терапии, диетотерапии и заместительной ферментной терапии, витаминотерапии, организации работы центров муковисцидоза и т.д. Докладчики он–лайн конференции будут информировать только о результатах научных и клинических исследований, отображенных в докладах и материалах конгресса, и не представляют рекламный материал фирм.

Подробнее...

Благотворительному фонду помощи больным муковисцидозом Кислород и О`Двасику исполняется 10 лет

«Кислород» – благотворительный фонд, созданный в 2007 году группой волонтеров для помощи больным муковисцидозом. http://star.bf-kislorod.ru/
В 2009 году в Фонде открылась благотворительная программа "Кислород" - ее основали волонтеры, помогавшие детям в Российской детской клинической больнице (РДКБ, г.Москва), под руководством Майи Сониной. Со временем программа "Кислород" стала единственным направлением деятельности фонда. Появились новые сотрудники, волонтеры, жертвователи, попечители, друзья и партнеры, благодаря которым фонд существует, развивается и помогает все большему количеству подопечных.
На сайте милосердие.ru удивительный по своим душевным качествам человек, директор БФ «Кислород» Майя Сонина рассказывает о себе, о Фонде и Муковисцидозе.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация юриста - Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

grichinЮридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н.  получить консультацию

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.