Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Девушка, больная муковисцидозом, принимает участие в разработке лекарства от муковисцидоза и как исследователь, и как пациент

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 05.07.2019 15:52

Ангелина Ершова, 21-летняя студентка Назарбаев Университета (Казахстан), которой диагноз поставили сразу после рождения, сумела достучаться до мировых специалистов в области генетики. Сейчас она в составе российской исследовательской команды работает над созданием принципиально нового лекарства от своей собственной болезни (муковисцидоз).
Девушка рассматривает в микроскоп свои собственные клетки и делает пометки на листке бумаги. Эти клетки ученым сначала предстоит бережно размножить, перепрограммировать в стволовые, а затем с помощью генетического редактора CRISPR/Cas9 исправить мутацию в гене CFTR. Задача Ангелины — поддерживать живыми клетки кожи. Не только свои, но и еще восьми волонтеров с муковисцидозом.

Подробнее...

IV межрегиональная онлайн конференция «Итоги 42-го европейского конгресса по муковисцидозу», 10.07.2019

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 27.06.2019 09:03

Информационное письмо

Информируем Вас, что 10 июля в 14.00 до 17.00 по московскому времени состоится IV межрегиональная онлайн конференция «Итоги 42-го европейского конгресса по муковисцидозу».

Организаторы конференции: Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Во время конференции будут представлены материалы 42–го европейского конгресса по муковисцидозу о последних достижениях в области диагностики заболевания и инновационной терапии муковисцидоза, новые перспективные разработки по таргетной терапии, редактированию генома, генной терапии, последние данные по микробно-воспалительному процессу дыхательного тракта, по роли микробных патогенов (бактериальных и грибов), профилактике перекрестной инфекции и антибактериальной терапии, диетотерапии и заместительной ферментной терапии, витаминотерапии, организации работы центров муковисцидоза и т.д. Докладчики он–лайн конференции будут информировать только о результатах научных и клинических исследований, отображенных в докладах и материалах конгресса, и не представляют рекламный материал фирм.

Подробнее...

Благотворительному фонду помощи больным муковисцидозом Кислород и О`Двасику исполняется 10 лет

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 20.06.2019 20:36

«Кислород» – благотворительный фонд, созданный в 2007 году группой волонтеров для помощи больным муковисцидозом. http://star.bf-kislorod.ru/
В 2009 году в Фонде открылась благотворительная программа "Кислород" - ее основали волонтеры, помогавшие детям в Российской детской клинической больнице (РДКБ, г.Москва), под руководством Майи Сониной. Со временем программа "Кислород" стала единственным направлением деятельности фонда. Появились новые сотрудники, волонтеры, жертвователи, попечители, друзья и партнеры, благодаря которым фонд существует, развивается и помогает все большему количеству подопечных.
На сайте милосердие.ru удивительный по своим душевным качествам человек, директор БФ «Кислород» Майя Сонина рассказывает о себе, о Фонде и Муковисцидозе.

Подробнее...

В 25 регионах России льготники столкнулись с проблемой нехватки лекарств в аптеках, в том числе больные муковисцидозом

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 18.06.2019 16:48

Жизненно важные лекарства оказались недоступны, или их выдают с опозданием в 25 регионах России. Это показала проверка, проведенная Росздравнадзором по поручению главы Минздрава Вероники Скворцовой. Вот ситуация. Диагноз поставлен, рецепт выписан, и препараты есть на складе, но не в аптеке.

Подробности по ссылке