Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Взрослые пациенты с муковисцидозом остаются без жизненно важного лечебного питания

Согласно данным Всероссийского союза пациентов (ВСП), в России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебным питанием взрослых пациентов с муковисцидозом. Как сообщают «Известия», мониторинг, проведенный в 57 регионах, показал, что лишь в трех субъектах — Москве, Татарстане и Калининградской области — этот вид медицинской помощи предоставляется беспрепятственно.
В остальных 54 регионах пациенты сталкиваются с системными барьерами, главный из которых — сложность получения одобрения врачебных комиссий, необходимого для выдачи назначенного питания. Подтверждая эти данные, председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина отметила, что пациентам часто приходится прибегать к судебным искам для получения поддержки, стоимость которой составляет от 140 до 300 тысяч рублей в месяц.

Подробнее...

Минздрав России расширил функционал портала Госуслуг для граждан, предоставив доступ к 32 видам электронных медицинских документов

В перечне доступных для скачивания документов значатся медицинские справки и заключения, протоколы консультаций и исследований, рецепты, направления, выписки из стационаров, а также данные о вызовах скорой помощи и результатах диспансеризации.

Спрос на сервис «Медицинские документы» демонстрирует высокую востребованность: только за три квартала 2025 года пользователи скачали свыше 1,5 миллиардов документов.

Для получения доступа к документам необходима подтвержденная учетная запись на Госуслугах и предоставление согласия на обработку персональных данных. Эти меры обеспечивают конфиденциальность и защиту врачебной тайны при передаче медицинской информации.

В настоящее время Минздрав прорабатывает вопрос интеграции электронных документов в смежные сферы. Это позволит использовать цифровые справки с Госуслуг, например, для предоставления в:

Спортивные секции (заключение об отсутствии противопоказаний к спорту).

Организации детского отдыха (медицинская справка для лагеря).

Органы опеки и попечительства (заключение для кандидатов в усыновители или опекуны)

Подробнее: https://remedium.ru/news/na-portale-gosuslug-mozhno-pol/

Фонд "Острова" провел ежегодную стратегическую сессию для пациентских организаций

31 октября и 1 ноября в Санкт-Петербурге собрались представители региональных пациентских организаций из 41 региона России.

В ходе сессии обсудили широкий круг практических тем:

- фиксацию и анализ нежелательных реакций на лекарственные препараты;
- обеспечение равного доступа к образованию и льготам для людей с инвалидностью;
- вопросы планирования семьи для людей с муковисцидозом
- повышение информированности врачей и семей о правах пациентов.

 

"...В конце октября мы впервые за долгое время увиделись со многими нашими коллегами и друзьями.

И получили трогательные и искренние поздравления с 15-летием.

Спасибо огромное всем, кто нас поздравляет, мы очень ценим все ваши письма, видео-открытки, подарки и добрые слова! - каждое из них — напоминание о том, как много людей верят в нашу работу и разделяют наши ценности.

Мы благодарим всех партнёров, коллег, врачей, родителей, пациентов и друзей фонда за доверие, за поддержку, за вдохновение....."  Отзывы участников

Интервью помощника председателя правления Фонда "Острова" Зайцевой Ю.А. о проблемах взрослых пациентов

zaiceva yulaНакануне XVI Всероссийского конгресса пациентов руководитель ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», член президиума ГАООРДИ Юлия Зайцева рассказала о ключевых проблемах, с которыми сталкиваются взрослые пациенты.

«Муковисцидоз не включён в список жизнеугрожающих заболеваний, поэтому мы не можем рассчитывать на федеральные субсидии. Это особенно остро чувствуется, когда подростки переходят во взрослую сеть: не все регионы обеспечивают их терапией без перерывов», — отметила Юлия Зайцева.

Сейчас фонд «Острова» и пациентские организации работают над выстраиванием маршрута для таких пациентов. В 2025 году фонд провёл конференцию «Портрет взрослого пациента» для пульмонологов, где обсуждались клинические особенности ведения взрослых с муковисцидозом.

Как подчеркнула Юлия Зайцева, важно, чтобы у пациентов после 18 лет была не только терапия, но и врачи, готовые сопровождать их дальше.

 

Полный текст интервью >>>

Правительство России утвердило расширение перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов

Теперь в списке 119 наименований, в него включены, в том числе, продукты для детей с муковисцидозом от 1 года до 10 лет и пациентов с нарушениями окисления жирных кислот.

В список включены сухие смеси «PediaSure Малоежка» со вкусом ванили, клубники и шоколада для оптимизации питания детей от 1 года до 10 лет при муковисцидозе.

Это значит, что больше семей смогут получать необходимое лечебное питание по рецепту врача за счёт государственной поддержки.

Для нашего сообщества это не просто формальность, а ещё один шаг к системной помощи.

Подробнее...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх