Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Дорожные карты от благотворительного фонда «Острова» о том, как обеспечить пациентов с муковисцидозом необходимыми техническими средствами реабилитации, высококалорийным питанием и реактивами для потовой пробы за счет регионального бюджета

Пациентскими организациями в некоторых регионах накоплен успешный опыт взаимодействия с государством, благодаря которому им удается добиться обеспечения необходимыми средствам за счет региональных бюджетов.

Главная задача дорожных карт от благотворительного фонда «Острова» — это транслировать этот опыт в другие регионы, чтобы обеспечить всю необходимую помощь для пациентов с муковисцидозом на региональном уровне. 


Дорожные карты представляют собой последовательность действий, основанную на успешных примерах решения одного из следующих вопросов в регионах. Для ознакомления и скачивания материалов, пожалуйста, пройдите по ссылке:

Доступность из средств регионального бюджета ингаляторов и дыхательных тренажеров; гипертонического раствора с гиалуронатом натрия для ингаляций (алгоритм тот же, что и для ТСР): https://ostrovaru.com/wp-content/uploads/2024/05/reshenie-voprosa-dostupnosti-po-oms-ingalyatorov-i-dyhatelnyh-trenazherov.pdf
Доступность реактивов для проведения потовой пробы для мониторинга эффективности инновационной таргетной терапии: https://ostrovaru.com/wp-content/uploads/2024/05/reshenie-voprosa-dostupnosti-reaktivov-dlya-provedeniya-potovoj-proby-dlya-monitoringa-effektivnosti-targetnoj-terapii.pdf
Доступность высококалорийного питания для взрослых пациентов: https://ostrovaru.com/wp-content/uploads/2024/05/reshenie-voprosa-dostupnosti-vysokokalorijnogo-pitaniya-dlya-vzroslyh.pdf

Представленные материалы — это результат совместной работы группы руководителей пациентских организаций из более 20 регионов, сотрудников Фонда и юристов, специализирующихся на медицинском праве.

Мы благодарим коллег за совместную кропотливую работу и надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество!

Источник: ostrovaru.com

Открыта регистрация на I Национальный конгресс по наследственным заболеваниям легких с международным участием, который состоится 26-28 апреля при участии благотворительного фонда «Острова» в Петергофе, Санкт-Петербург

В конгрессе примут участие ведущие специалисты РФ, стран СНГ, зарубежные партнеры, оказывающие помощь пациентам с наследственными заболеваниями легких, научные сотрудники из различных регионов РФ В рамках конгресса будут освещены вопросы новейших мировых, европейских и отечественных достижений.

С научной программой конгресса можно ознакомиться здесь

 

Место проведения:
Санкт-Петербург, Отель New Peterhof
Адрес проведения:
Санкт-Петербургский проспект, 34
Время проведения:
26 - 28 апреля 2024 года

Для участников из других регионов будет доступно подключение к онлайн трансляции

Зарегистрироваться на мероприятие можно здесь →здесь →

История Валерии Ермолаевой, участницы направления «Выпускники» программы «Индивидуальная помощь» от благотворительного фонда «Острова»

«Выпускники» — это направление поддержки людей с диагнозом «муковисцидоз» от благотворительного фонда «Острова», которые окончили среднее специальное учебное заведение. Подробнее об условиях участия здесь.

В 2023 году Валерия окончила Ростовский педагогический колледж Ярославской области, факультет изобразительного искусства, получив специальность педагога дополнительного образования.

Вот, что она пишет о своей профессии:

«Моя дорога в педагогическое образование открылась не сразу, но это дало мне время на осознание себя и своих стремлений. Образование стало для меня не просто приобретением знаний, умений и навыков, но являлось возможностью раскрыть свой потенциал художника и наставника. Для этого необходимо постоянно совершенствоваться, уделять время саморазвитию, быть в курсе последних тенденций и методик преподавания. А также не стоит забывать о важности психологической чуткости, готовности помочь ученикам в зависимости от их индивидуальных особенностей, способностей и интересов...

Подробнее по ссылке>>>

О перспективе закупки Фондом «Круг добра» препарата Трикафта для таргетной терапии Муковисцидоза детям в возрасте от 2 до 5 лет включительно

22 марта 2024 года Фонд «Круг добра» получил от Компании Vertex Pharmaceuticals официальное подтверждение готовности поставлять в Россию лекарственный препарат Трикафта для лечения пациентов младшего возраста – от 2 до 5 лет – в лекарственной форме гранул. Ранее эта лекарственная форма препарата Трикафта была зарегистрирована в США и некоторых других странах.

Подробнее по ссылке

Исполнительный директор благотворительного фонда «Острова» Нестерук О.Н. и помощник Председателя правления Фонда Зайцева Ю.А. продолжат работу в составе межведомственной рабочей группы при Минздраве РФ по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с к

Соотвествующий приказ о внесении изменений в состав межведомственной рабочей группы по муковисцидозу был подписан 30 января 2024 года

В рабочую группу входят представители медицинского сообщества, благотворительных и общественных организаций, в том числе благотворительного фонда «Острова»

Подробнее на сайте фонда Острова

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх