30 июля 2025 года фонд "Круг добра" и Федеральная антимонопольная служба (ФАС) РФ подпишут соглашение о сотрудничестве. Церемония подписания пройдет в Общественной палате РФ под председательством Александра Ткаченко. В результате совместной работы фонда и ФАС уже достигнуто снижение цен на незарегистрированные лекарства в среднем на 40-49%, что позволило расширить помощь детям с тяжелыми заболеваниями. На сегодня фонд помогает более 29,1 тыс. пациентов со 100+ редкими заболеваниями. Соглашение предусматривает методическую поддержку, совместные переговоры с производителями о снижении цен, проведение образовательных мероприятий и информационную работу. Сэкономленные средства направляются на лечение большего числа детей.

Подробнее 

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх