Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 26 июня 2025

На прошлой неделе при поддержке фонда «Острова» состоялся особенный вебинар — студенты-журналисты из Высшей школы экономики в Санкт-Петебурге (ВШЭ) поделились с сообществом муковисцидоза секретами эффективного продвижения в соцсетях

Это была настоящая лаборатория полезных знаний!

Спикеры из проекта «полной грудью» рассказали слушателям о том, как создать материалы, которые действительно откликаются у аудитории, какие форматы лучше всего работают для сообщества. Также они поделились секретами качественного дизайна и выстраивания контент-стратегии. Особенно ценно, что ребята сделали акцент на этичной подаче информации — с уважением к героям и читателям

👉 Для тех, кто не смог присоединиться, можно посмотреть запись вебинара (https://vk.com/video-229583945_456239028)

📖 Также ведущие подготовили полезную памятку с основными тезисами (https://vk.com/wall-229583945_50)

От всей души благодарим талантливых студентов ВШЭ за работу над полезными материалами для сообщества муковисцидоза и участников за интерес и включенность!

Источник: фонд Острова

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты