На Российском фармацевтическом форуме "Лекарственная безопасность", прошедшем в рамках ПМЭФ-2025, был представлен уникальный опыт Фонда "Круг добра", который за пять лет своей деятельности трансформировал систему помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России. Участники форума - представители Минздрава, ФАС, фармацевтической отрасли, врачебного и пациентского сообществ - единодушно признали модель Фонда прорывной не только для России, но и в мировом масштабе. За время работы Фонд обеспечил лечение более 29 тысяч детей, включая применение передовых методов генной и таргетной терапии, став важнейшим элементом российской системы здравоохранения.

Участники дискуссии подчеркивали, что благодаря централизованным закупкам больших объемов, в России сформировались одни из самых низких мировых цен на орфанные препараты. Работа Фонда "Круг добра" наглядно продемонстрировала, что сочетание государственной поддержки, социальной ответственности бизнеса и активного участия пациентского сообщества позволяет создавать эффективные системы помощи даже в наиболее сложных областях медицины, делая Россию лидером в одной из самых этически значимых сфер здравоохранения.

Подробнее можно ознакомиться здесь...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх