Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Фонд "Круг добра" направил предложения по увеличению возраста подопечных фонда

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 29.02.2024 10:25

Фонд "Круг добра" подготовил расчеты и направил предложения по увеличению возраста получателей помощи, ожидается решение правительства, заявил в интервью РИА Новости председатель правления фонда Александр Ткаченко.

"Фонд подготовил все расчеты и направил предложения по постепенному увеличению возраста получателей помощи. Но для реализации этих предложений нужны как минимум изменения в законодательстве. Кроме того, чтобы Фонд мог взять на себя дополнительные обязательства, важно быть уверенными в том, что средств хватит с учетом не только увеличения количества пациентов, но и в ситуации изменения курса рубля (это влияет на закупочные цены), и при условии выхода новых дорогостоящих лекарств на рынок",- сказал Ткаченко.

Подробнее по ссылке >>>

Уточнение информации о получении помощи в проведении форсколинового теста на кишечных органоидах от благотворительного фонда «Острова»

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 16.02.2024 11:05

"Мы получили много заявок на проведение данного исследования. В некоторых из них содержалось недостаточно информации для того, чтобы экспертный совет принял решение удовлетворить заявку.

В связи с этим мы уточнили процедуру подачи заявки. Подробнее об алгоритме получения помощи вы можете узнать на нашем сайте..."

Итоги регионального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» за 2023 год, который проходит при поддержке благотворительного фонда «Острова»

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 16.02.2024 10:40

В 2023 году региональный проект «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» прошел в 11 городах: Ижевск, Сургут, Омск, Владимир, Самара, Грозный, Новосибирск, Екатеринбург, Красноярск, Санкт-Петербург и Уфа.

В рамках проекта при поддержке благотворительного фонда «Острова» в этих городах были организованы 11 Школ для родителей детей с муковисцидозом.

С отчетом можно познакомиться здесь >>>

В 2024 году планируется проведение конференций «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» в Ярославле, Кирове, Нижнем Новгороде, Махачкале, Челябинске, Хабаровске, Пензе и Ульяновске.

15–16 февраля в Ярославле пройдет конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школа для родителей детей с муковисцидозом
Конференция пройдёт на базе ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России по адресу: г. Ярославль, ул. Революционная, 5

Для участия в Школе для родителей регистрация не требуется

Зарегистрироваться на конференцию для врачей и ознакомиться с программой мероприятий можно на сайтена сайте конференции

3 февраля при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Перми состоялось открытие эко-маршрута «Редкая миля» в поддержку людей с орфанными заболеваниями, в том числе с муковисцидозом

Подробности

Категория: Интересное: события, факты, люди

Опубликовано: 16.02.2024 10:06

«Редкая миля» — это всероссийский пешеходный проект родом из Санкт-Петербурга.
Цель проекта - повысить осведомлённость общества о редких заболеваниях, в том числе муковисцидозе

В Перми проект реализуют наши коллеги из организации «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить»

Подробнее по ссылке