Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук"

Добро пожаловать на нашу страничку!

Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук" организованна группой родителей больных детей весной 2003 года.

В октябре 2003 г. организация официально зарегистрировалась и началась работа по проектам, которые могли бы более полно и качественно оказать помощь данной категории больных людей.

Основной целью организации является оказание конкретной помощи каждому из больных, независимо от возраста, в обеспечении необходимым оборудованием, медикаментами, а так же психологической помощи. К сожалению, в России в настоящее время не существует законодательной базы, гарантирующей жизнь этой категории больных после 18 лет, т.к. ранее данные больные не доживали до этого возраста. Дети с данным заболеванием крайне редко посещают школы и обучаются в основном на дому и дистанционно, круг их общения крайне узок, поэтому важно решить вопрос взаимодействия больных и здоровых детей, на что, и направлены проекты. Не менее важна задача помощи родителям больных детей. Различные тренинги с психологами, встречи родителей друг с другом, врачебные лекции для ознакомления с течением заболевания, обучение методикам массажа, аутогенного дренажа и кинезитерапии. Выпуск литературы для родителей и детей с освещением проблем питания и приема лекарственных препаратов.

Контакты для связи:

Наталья Вадимовна Матвеева, председатель правления ЯРОО помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук"

e-mail:Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Ирина Карловна Ашерова, руководитель регионального центра муковисцидоза, заведующая пульмонологическим отделением ДКБ №1 г.Ярославля

e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.