Header

Добро пожаловать на нашу страничку!

Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук" организованна группой родителей больных детей весной 2003 года.

В октябре 2003 г. организация официально зарегистрировалась и началась работа по проектам, которые могли бы более полно и качественно оказать помощь данной категории больных людей.

Основной целью организации является оказание конкретной помощи каждому из больных, независимо от возраста, в обеспечении необходимым оборудованием, медикаментами, а так же психологической помощи. К сожалению, в России в настоящее время не существует законодательной базы, гарантирующей жизнь этой категории больных после 18 лет, т.к. ранее данные больные не доживали до этого возраста. Дети с данным заболеванием крайне редко посещают школы и обучаются в основном на дому и дистанционно, круг их общения крайне узок, поэтому важно решить вопрос взаимодействия больных и здоровых детей, на что, и направлены проекты. Не менее важна задача помощи родителям больных детей. Различные тренинги с психологами, встречи родителей друг с другом, врачебные лекции для ознакомления с течением заболевания, обучение методикам массажа, аутогенного дренажа и кинезитерапии. Выпуск литературы для родителей и детей с освещением проблем питания и приема лекарственных препаратов.

Контакты для связи:

Наталья Вадимовна Матвеева, председатель правления ЯРОО помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук"

e-mail:Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Ирина Карловна Ашерова, руководитель регионального центра муковисцидоза, заведующая пульмонологическим отделением ДКБ №1 г.Ярославля

e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

ЯРОО Маленький Мук

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.