Всероссийская Школа по муковисцидозу 19-21 апреля 2018 "Персонализированная медицина и муковисцидоз"
- Подробности
- Категория: Школа по муковисцидозу
- Опубликовано: 14.02.2018 08:55
Резолюция
Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз»
(19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области)
1. Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 6 лет (2011-2016 годы). Особенно отметить работу главного менеджера/программиста регистра, заведующего лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, к.м.н. Черняка Александра Владимировича. Продолжить создание региональных регистров с последующим их объединением в общероссийский национальный регистр, а затем с Европейским Регистром Европейского общества муковисцидоза (кистозного фиброза) (European Cystic Fibrosis Society). Расширить количество данных регистра на примере московского региона. Возложить обязанности менеджера/программиста регистра на Старинову Марину Александровну – научного сотрудника научно-клинического отдела муковисицидоза ФГБНУ «МГНЦ». Докладывать на конференциях различного уровня и предоставлять в Министерство здравоохранения РФ анализ состояния здоровья больных муковисцидозом и организации помощи больным в целях повышения качества оказания помощи больным.
Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,
