"Не гаснет свет". Лучший социальный проект 2011

29 апреля 2012 года в 14.00 состоится благотворительный концерт и показ документального фильма в МАУ ДК Энергетик по адресу: Ярославль, ул. Клубная, 19.
Данный проект "Не гаснет свет" направлен на привлечение внимания общественности к проблемам детей инвалидов без ярко выраженного физического недуга, но с тяжелым наследственным заболеванием муковисцидоз.

Подробнее...

Цветные сны моей мечты

Проект "Цветные сны моей мечты", начавшийся в ноябре 2004 года в Ярославле. В нем принимают участие дети и подростки с этим тяжелым заболеванием, а так же здоровые дети, ученики художественных школ Ярославля и Рыбинска. Главной целью проекта является привлечение больных детей и подростков, их родителей к совместной работе со здоровыми детьми с целью приобретения опыта общения и творческой работы.

Подробнее...

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

ЯРОО Маленький Мук

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.