29 апреля 2012 года в 14.00 состоится благотворительный концерт и показ документального фильма в МАУ ДК Энергетик по адресу: Ярославль, ул. Клубная, 19. Данный проект "Не гаснет свет" направлен на привлечение внимания общественности к проблемам детей инвалидов без ярко выраженного физического недуга, но с тяжелым наследственным заболеванием муковисцидоз.
Проект "Цветные сны моей мечты", начавшийся в ноябре 2004 года в Ярославле. В нем принимают участие дети и подростки с этим тяжелым заболеванием, а так же здоровые дети, ученики художественных школ Ярославля и Рыбинска. Главной целью проекта является привлечение больных детей и подростков, их родителей к совместной работе со здоровыми детьми с целью приобретения опыта общения и творческой работы.
Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем файлы cookie. Продолжая работу с сайтом, Вы разрешаете использование cookie-файлов. Вы всегда можете отключить файлы cookie в настройках Вашего браузера.