29 апреля 2012 года в 14.00 состоится благотворительный концерт и показ документального фильма в МАУ ДК Энергетик по адресу: Ярославль, ул. Клубная, 19.
Данный проект "Не гаснет свет" направлен на привлечение внимания общественности к проблемам детей инвалидов без ярко выраженного физического недуга, но с тяжелым наследственным заболеванием муковисцидоз.
Ярославской региональной общественной организацией помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук» был реализован проект "Не гаснет свет" в рамках форума социально-значимых проектов. Проект направлен на привлечение внимания общественности к проблемам детей инвалидов без ярко выраженного физического недуга, но с тяжелым наследственным заболеванием муковисцидоз.
В рамках проекта был создан фильм для широкой аудитории о муковисцидозе, о больных, живущих с этим диагнозом. Кроме того авторы фильма включили в сценарий короткие интервью и комментарии ведущих российских специалистов в области лечения муковисцидоза.
В съемках фильма приняли участие пациенты с муковисцидозом, проживающие в различных регионах России, и их семьи. Экспертами в фильме выступают руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, профессор Н.И.Капранов, профессор Н.Ю.Каширская, к.м.н. Е.Л.Амелина, заведующая отделением пульмонологии Детской клинической больницы № 1 г. Ярославля И.К.Ашерова.
Презентация проекта «Не гаснет свет» и предпоказ фильма состоялись на «Всероссийской Выставке – форуме социально значимых проектов» 18 -19 апреля 2012г. в г.Москва.
Открытый показ фильма был проведен в рамках благотворительного концерта, организованного РОО «Маленький Мук» в г. Ярославле. На показе присутствовали представители Правительства, департамента здравоохранения и фармации ЯО, депутаты ГД, представители органов МСЭК и ФСС и просто небезразличные люди.
Проект "Не гаснет свет" признан лучшим социальным проектом России в 2011 году!
Авторское право на фильм принадлежит ЯРОО "Маленький Мук"
Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук" выражает особую благодарность партнерам проекта за помощь в его финансировании:
- ООО "Кьези фармасьютикалс" г.Москва
- ЗАО "Дина Интернешнл" г.Москва
- ООО "С-Инструментс Медикал" г.Москва
- ЗАО "РОШ-Москва"
Примечание: доводим до Вашего сведения, что компания "Эббот Лэбораториз " г.Москва, не выполнила взятых на себя обязательств в рамках данного проекта.
Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,
