Русские версии четырех частей обновленных стандартов оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом от Европейского общества муковисцидоза (ECFS) опубликованы на официальном сайте и доступны в международном интернет-пространстве.
Цель ECFS – стремление к улучшению качества жизни людей с муковисцидозом. Комитет ECFS по «Стандартам помощи при МВ» подготовил обновление стандартов после предыдущих версий 2005 и 2018 годов. В обновление 2023-2024 годов вошли четыре публикации:
- Своевременная и точная постановка диагноза
- Обеспечение и поддержание здоровья
- Признание и решение вопросов здоровья при муковисцидозе
- Планирование более продолжительной жизни
Научный редактор перевода на русский язык – главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор Наталия Каширская, которая также является одним из членов Комитета ECFS по «Стандартам помощи при МВ».
В комитете считают, что первостепенное значение имеет предоставление высококачественной помощи, при этом неравенство в оказании медпомощи в разных регионах и странах неприемлемо. Все медицинские специалисты в области муковисцидоза должны стремиться оказывать помощь в соответствии с существующими стандартами.
Стандарты оказания помощи от ЕCFS описывают современные разработки, практики и достижения в области диагностики, лечения, мониторинга состояний пациентов с муковисцидозом. Кроме того, в документе осветили вопросы, на которых специалистам стоит заострить внимание. По мнению авторов, это особенно важно в эру внедрения новейшей таргетной терапии CFTR-модуляторами.
Оригиналы статей публиковались в журнале по муковисцидозу «Journal of Cystic Fibrosis» с декабря 2023 года по май 2024 года. С английской и российской версией статей можно ознакомиться на сайте ECFS.
