Итоги регионального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» за 2023 год, который проходит при поддержке благотворительного фонда «Острова»

Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 16 февраля 2024

В 2023 году региональный проект «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» прошел в 11 городах: Ижевск, Сургут, Омск, Владимир, Самара, Грозный, Новосибирск, Екатеринбург, Красноярск, Санкт-Петербург и Уфа.

В рамках проекта при поддержке благотворительного фонда «Острова» в этих городах были организованы 11 Школ для родителей детей с муковисцидозом.

С отчетом можно познакомиться здесь >>>

В 2024 году планируется проведение конференций «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» в Ярославле, Кирове, Нижнем Новгороде, Махачкале, Челябинске, Хабаровске, Пензе и Ульяновске.

15–16 февраля в Ярославле пройдет конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школа для родителей детей с муковисцидозом
Конференция пройдёт на базе ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России по адресу: г. Ярославль, ул. Революционная, 5

Для участия в Школе для родителей регистрация не требуется

Зарегистрироваться на конференцию для врачей и ознакомиться с программой мероприятий можно на сайтена сайте конференции

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>