Мы продолжаем освещать тезисы с 48-й Европейской конференции по муковисцидозу.

Группа исследователей из Турции (F.F. Karkın Gürel, D. Ademhan Tural, H. Yetisgin, S.S. Akyan Soydas, S. Ozkan Tabakci, S. Eryilmaz Polat, G.D. Tugcu, G. Cinel) предоставила данные перекрестного наблюдательного исследования, оценивающего влияние нарушений дыхания во сне, качества сна и сонливости на качество жизни 40 детей с муковисцидозом и 54 здоровых детей (группа контроля) в возрасте 6-18 лет.

Всем участникам проводили оценку качества жизни с использованием возрастных опросников, Педиатрического вопросника сна (PSQ), Индекса качества сна Питтсбурга (PSQI) и Шкалы сонливости Эпворта (Epworth Sleepiness Scale) для детей и подростков (ESS-CHAD). Результаты показали достоверно более высокие показатели PSQ, PSQI и ESS-CHAD у детей МВ по сравнению с контролем (p<0,001, p<0,001 и p=0,013 соответственно). Регрессионный анализ выявил значимое влияние нарушений сна на качество жизни у детей с МВ в возрасте 6-13 лет.

В подгрупповом анализе обнаружено достоверное различие по шкале пищеварения в оценке качестве жизни между пациентами, получавшими (n=17) и не получавшими (n=23) модуляторы (p=0,036). Нарушения дыхания во сне (p=0,047) и плохое качество сна (p=0,030) значимо чаще встречались у пациентов без терапии модуляторами.

Полученные данные демонстрируют важное влияние нарушений сна на качество жизни детей с муковисцидозом и потенциальные преимущества терапии модуляторами в улучшении связанных со сном аспектов качества жизни.

Источник: https://www.cysticfibrosisjournal.com/article/S1569-1993(25)00598-3/fulltext 

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх