Подробности: Категория: Новости ассоциации; Опубликовано: 10 октября 2026

С 2027 года генетическое обследование будущих родителей станет бесплатным по полису ОМС на всей территории России. Главная цель программы — выявить скрытое носительство генов тяжелых наследственных заболеваний еще до наступления беременности.
Молекулярный анализ позволит семейной паре заранее объективно оценить репродуктивные риски. Получив результаты, врачи помогут выбрать безопасную медицинскую тактику: от естественного планирования до применения вспомогательных репродуктивных технологий с генетической проверкой эмбриона.
Особую ценность это имеет для профилактики муковисцидоза, так как риск рождения больного ребенка у носителей гена составляет 25%. Скрининг выявит носительство заранее, дав семье возможность принять взвешенное решение, предотвратить рождение ребенка с муковисцидозом и снизить нагрузку на систему здравоохранения.
Подробнее: https://deti.mail.ru/news/210290-nasledstvennye-riski-proveryat-do-zachatiya/

https://www.m24.ru/articles/25092026/945460
https://www.kommersant.ru/doc/8340135

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты