14-15 ноября 2019 года в Ярославле прошел Первый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Это мероприятие нового для нозологии муковисцидоз формата, в котором соединились врачебные и пациентские секции, дискуссионные площадки и круглые столы, мастер классы и симпозиумы. Целью Форума стало создание результативной системы работающих практик для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом через конструктивный диалог. Надо отметить, что цель Форума была достигнута, диалог между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти состоялся. В Форуме приняло участие около 300 человек, а его проведение было поддержано Правительством Ярославской области и мэрией г. Ярославля.

Дискуссионные площадки «Объединяясь вместе», проект-победитель Фонда Президентских грантов, объединили участников Форума для обсуждения важных вопросов – взаимодействие по МСЭК, психологические аспекты лечения, взаимодействие НКО и благотворительных фондов, лекарственное обеспечение. Благодаря такому формату на многие вопросы, волнующие пациентское сообщество, врачей и больных, удалось взглянуть по-новому. Так, было отмечено, что пациентам необходим «Золотой стандарт лечения» оригинальными препаратами, особенно сегодня, когда появляется большое количество, часто неэффективных, для этих больных лекарственных средств, имеющих в инструкции по применению указание на муковисцидоз. Паллиативная помощь, которая активно развивается в нашей стране, может стать дополнительным видом помощи для пациентов с муковисцидозом. К сожалению, понятие паллиативной помощи неоднозначно трактуется даже врачами. Специализированная помощь, помощь хосписа, паллиативная помощь, эти понятия очень разные, хотя и переплетаются друг с другом очень тесно. Важно, что при муковисцидозе необходимо именно конструктивное переплетение всех видов помощи во имя жизни больного. Была отмечена важность и нужность кинезитерапии, которая должна проводиться пациентом регулярно, а также аппаратных методов лечения, которые помогают выводить из организма мокроту. Мастер-класс израильского кинезитерапевта продемонстрировал основные техники дыхания для укрепления дыхательной мускулатуры и удаления вязкой мокроты, применяемые пациентами различных возрастов, с той или иной тяжестью поражения бронхолегочного процесса и наличием осложнений заболевания.

В Форуме приняли участие ведущие отечественные и зарубежные эксперты (США, Нидерланды, Великобритания, Израиль, Польша) в области муковисцидоза. Пациенты и их родители получили прекрасную возможность побеседовать с ними, получить ответы на волнующие вопросы. Говорили о первом российском биоаналоге муколитического препарата Дорназа-альфа, о том, почему родители недоверчиво относятся к этому лекарственному средству, как проводились исследования препарата в России, каковы результаты его клинической эффективности и безопасности. По просьбе Всероссийской Ассоциации для Больных Муковисцидозом с компанией производителем было принято решение о проведении экскурсии на само предприятие, что бы родители смогли увидеть то, как и кто работал над биоаналогом.

Заключение первого дня Форума в виде культурной программы с просмотром фильма «В метре друг от друга», с выступлением танцевального коллектива с композицией «Будем жить», с минутой памяти об Артеме Матвееве, жившем в Ярославле

и ставшим ярчайшей звездой в борьбе с болезнью, оказалось сюрпризом для участников Форума.

Отдельного внимания заслуживает работа команды волонтеров, которые сделали все возможное для того, чтобы участники такого масштабного мероприятия чувствовали себя комфортно и уверенно. У них можно было узнать абсолютно всё: кто выступает, где та или иная секция, где проходит дискуссия, а где мастер-класс, где кофе брейк, а где можно пообедать или поужинать.

Логическим заключение работы Форума станет Резолюция. Ее текст в настоящее время обсуждается участниками Форума и скоро она будет размещена у нас на сайте.

Первый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» состоялся. И мы говорим ему «До свидания» и «ЗДРАВСТВУЙ» Второй Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» 2020.

Материал подготовлен Тортуновой И.А., Матвеевой Н.В., Каширской Н.Ю., Ашеровой И.К.

Фотографии – Алекин Андрей

Фотоотчет. Первый Всероссийский форум по муковисцидозу. Ярославль. 2019

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх