Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
при поддержке Правительства Ярославской области, департамента здравоохранения и фармации Ярославской области, благотворительного фонда «Острова»
ПРЕДВАРИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА
первого форума медицинских и общественных организаций
«Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием
14 – 15 ноября 2019 г.
г. Ярославль, ул. Свободы, д. 55
конференц-зал "Рахманинов" Ring Premier Hotel.
Оргкомитет
1. Каширская Наталия Юрьевна - председатель оргкомитета, д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, эксперт комитетов по неонатальному скринингу, регистру и стандартам терапии Европейского общества по муковисцидозу, президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», г. Москва.
2. Матвеева Наталья Вадимовна – со-председатель оргкомитета, вице-президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук», г. Ярославль.
3. Капранов Николай Иванович – со-председатель оргкомитета, д.м.н., профессор, заслуженный деятель науки РФ, Первый президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», г. Москва.
4. Курбангалеева Екатерина Шамильевна – заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, директор автономной некоммерческой организации «НИЦ "Особое мнение», г. Москва.
5. Куцев Сергей Иванович - д.м.н., профессор, член корр. РАН, заведующий кафедрой молекулярной и клеточной генетики МБФ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Главный генетик Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва.
6. Селезнев Игорь Юрьевич - к.м.н., действительный государственный советник Российской Федерации 3-го класса, заместитель председателя Правительства Ярославской области, г. Ярославль
7. Ижевская Вера Леонидовна – д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», г. Москва.
8. Зинченко Рена Абульфазовна - д.м.н., профессор, зам. директора по научно-клинической работе ФГБНУ "Медико-генетический научный центр», профессор каф. молекулярной и клеточной генетики РНИМУ им.Н.И.Пирогова, г. Москва.
9. Павлов Алексей Владимирович – к.м.н., д.м.н., профессор, член-корреспондент Российской академии естественных наук (РАЕН), ректор Ярославского государственного медицинского университета, г. Ярославль.
10. Гембицкая Татьяна Евгеньевна - д.м.н., профессор, зав. отделом терапевтической пульмонологии НИИ пульмонологии ГОУ ВПО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова», Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», г. Санкт-Петербург.
11. Ашерова Ирина Карловна – д.м.н., заслуженный врач РФ, заведующая отделением пульмонологии ГКБУЗ «Центральная городская больница». Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом, г. Ярославль.
12. Тортунова (Вазина) Ирина Анатольевна - кандидат филологических наук, к.ф.н., доцент РГСУ, пресс-секретарь ФГБУ "ГНЦ ЛМ ФМБА России", руководитель регионального отделения Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» по г. Москва, ответственная за связь со СМИ по России, г. Москва.
13. Коренева Галина Владимировна – руководитель Новосибирской региональной общественной организации инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген Милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественного совета при Главном бюро МСЭ по Новосибирской области, ответственная за работу дискуссионных площадок с родителями. Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», г. Новосибирск.
Официальный оператор мероприятия: ООО «Волга-тур», Ярославль, ул.Свободы 18, контактный телефон +7 (4852) 60-87-92 (офис), моб. +7(930)120-44-94 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Спонсоры:
Рабочие языки мероприятия: русский, английский.
| 14 ноября 2019 (Синий зал) |
|
| 08.00 - 09.00 | Регистрация участников. |
| 09:00 - 09:30 | Открытие Форума: Каграманян И. Н. - Первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике ФС РФ. Куцев С. И. - д.м.н., профессор, член корр. РАН, заведующий кафедрой молекулярной и клеточной генетики МБФ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, Главный генетик МЗ РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва. Капранов Н. И. – д.м.н., профессор, первый президент ООО «Всероссийская организация для больных МВ» Матвеева Н. В. - вице-президент общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом». Беляков Д. В. - руководитель МРБОООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», г. Москва |
| Пленарное заседание. Председатели: Куцев С.И., Капранов Н.И., Каширская Н.Ю. Обучающее для врачей и родителей (совместное) «Муковисцидоз сегодня. Проблемы и решения». Цель блока лекций: продемонстрировать современные достижения в области лечения муковисцидоза и возможности реальной клинической практики в условиях регионального центра. |
|
| 09:30 – 09:45 | Доклад: «Развитие помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России» Куцев С.И. - д.м.н., профессор, член корр. РАН, заведующий кафедрой молекулярной и клеточной генетики МБФ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, Главный генетик МЗ РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва. |
| 09.45 - 10.05 | Доклад: «Опыт работы Ярославского центра МВ, проблемы и решения» Ашерова И. К. - д.м.н., зав. отделением пульмонологии ГБКУЗ ЯО «Центральная городская больница», г. Ярославль. Будут представлены основные итоги и анализ 30-летней работы ярославского регионального центра, возможности эффективного междисциплинарного взаимодействия и командного подхода к лечению муковисцидоза. |
| 10.05 - 10.25 | Доклад: «Современные достижения в области терапии муковисцидоза, что реально доступно для больных в России» Кондратьева Е. И. - д.м.н., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова»; зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», профессор кафедры госпитальной педиатрии ГБОУ ВПО СибГМУ Минздрава России, эксперт комитета по диагностике Европейского общества по муковисцидозу, г. Москва. Ведущим отечественным специалистом в области муковисцидоза будут освещены основные направления исследований в этой области и возможности внедрения научных достижений на территории РФ |
| 10.25 - 10.45 | Доклад: «Жить с муковисцидозом долго, что определяет продолжительность жизни?» Амелина Е. Л. – к.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, г. Москва. Руководителем лаборатории российского центра муковисцидоза взрослых с позиций доказательной медицины будут продемонстрированы ключевые позиции, определяющие прогноз заболевания, основополагающие терапевтические стратегии, определяющие продолжительность и качество жизни пациентов. |
| 10.45 - 11.20 | Доклад: «Что можно сделать совместными усилиями? В чём нуждаются пациенты в Европе и в России» Жаклин Ноордхук - Президент Организации CF Europe, Нидерланды Лекция руководителя фонда CF Europe посвящена обмену опытом по вопросам взаимодействия медицинского и родительского сообщества с целью улучшения оказания помощи больным муковисцидозом. |
| 11.20 - 11.30 | Дискуссия |
| 11.30 - 11.45 | Перерыв |
| Дискуссионная площадка для родителей и врачей. «Объединяясь вместе» (Фонд президентских грантов) Часть 1 Модераторы: Каширская Н.Ю., Рославцева Е.А. Цель блока лекций: представить основополагающие принципы ведения больных муковисцидозом, определяющие продолжительность и качество жизни пациентов с позиций доказательной медицины. |
|
| 11:45 - 12:00 | Доклад: «Установлен диагноз «муковисцидоз», что делать? Ждать симптомов или начать лечение?» Шерман В. Д. – к.м.н. старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», г. Москва. В лекции обосновывается необходимость раннего назначения базовой терапии, направленной на улучшение клиренса дыхательных путей, компенсации панкреатической недостаточности, поддержании нутритивного статуса. |
| 12:00 – 12:20 | Доклад: «Обучающая программа для родителей в Нидерландах при впервые установленном диагнозе муковисцидоза» Жаклин Ноордхук - Президент Организации CF Europe, Нидерланды |
| 12:20 - 12:35 | Доклад: «Как предупредить инфицирование дыхательных путей?» Никонова В. С. – к.м.н. старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», г. Москва В докладе будут представлены основные мероприятия по инфекционному контролю, микробиологическому мониторингу, направленные на профилактику инфицирования дыхательных путей, формирования болезни лёгких. |
| 12:35 - 12:50 | Доклад: «Питание больного муковисцидозом, с чего начать и всем ли нужны панкреатические ферменты?» Максимычева Т. Ю. – научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», врач-педиатр, диетолог, г. Москва. В выступлении представлены ключевые позиции в диететике муковисцидоза, изложены современные подходы к назначению ферментативных препаратов, методы поддержания нутритивного статуса. |
| 12:50 - 13:05 | Доклад: «Отсутствие аппетита, это серьёзно? Как вести себя родителям, врачу, пациенту? Зачем нужна гастростома?» Рославцева Е. А. – к.м.н. старший научный сотрудник, врач КДЦ, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, г. Москва. Специалистом в области диетологии будут представлены основные трудности в вопросах организации питания больных муковисицдозом, с которыми сталкивается не только врачи в повседневной практике, но и родители и сами пациенты показаны пути их преодоления. |
| 13:05 - 13:20 | Дискуссия |
| 13.20 - 13.30 | Перерыв |
| Дискуссионная площадка для родителей «Объединяясь вместе» (Фонд президентских грантов) Часть 2 Взаимодействие с МСЭК. Программа реабилитации. Проблемы и решения. (Площадка не обеспечена кредитами НМО). Модераторы: Курбангалеева Е.Ш., Кондратьева Е.И., Матвеева Н.В Цели дискуссии: В конструктивном диалоге решить спорные вопросы, касающиеся медико-социальной экспертизы больных муковисцидозом детей и взрослых. Рассмотреть порядок оформления индивидуальных программ реабилитации, законодательные возможности включения оборудования, необходимого для пациентов. |
|
| 13.30 - 14.30 | Докладчики: Мясникова И. В. – председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, г. Москва. «Проблемы получения инвалидности в регионах РФ. Возможности их решения» Лихачева И. В. – руководитель – главный эксперт ФКУ по медико-социальной экспертизе, г. Ярославль. «Решение проблем индивидуальной программы реабилитации у больных муковисцидозом» Дискуссия: Практика решения вопросов, касающихся получения инвалидности, средств реабилитации, изделий медицинского назначения в регионах РФ. |
| 14.30 - 15.30 | Обед |
| Секция 2. Только для экспертного сообщества и врачей. Симпозиум спонсора (Компания Sanofi) «Возможности и перспективы таргетной терапии муковисцидоза. Успехи и нерешённые вопросы». (Симпозиум не обеспечен кредитами НМО). Модератор: Кондратьева Елена Ивановна |
|
| 15:30 - 15:45 | Доклад: «Таргетная терапия – терапия будущего» Кондратьева Е. И.: д.м.н., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова»; зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», г. Москва Будут представлены современные достижения в лечении муковсцидоза, результаты клинических исследований по применению модуляторов CFTR, нерешённые вопросы. |
| 15:45 - 16:00 | Доклад: Влияние современной модулирующей терапии на внелёгочные изменения при муковисцидозе. Каширская Н. Ю. - д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, эксперт комитетов по неонатальному скринингу, регистру и стандартам терапии Европейского общества по муковисцидозу, президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», г. Москва. |
| 16:00 – 16:15 | Доклад: «Таргетная терапия, - надежды и сомнения» Амелина Е. Л.: к.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, г. Москва. В докладе представлен собственный опыт работы с таргетными препаратами у больных МВ |
| 16:15 - 16:30 | Дискуссия |
| Дискуссионная площадка для родителей и врачей «Объединяясь вместе» (Фонд президентских грантов) Часть 4 Модераторы: Мониава Л., Кондратьева Е.И., Матвеева Н.В. Цели дискуссии: Определение статуса паллиативного больного. Оценка состояния оказания паллиативной помощи больным муковисцидозом. Вопросы организации паллиативной помощи: Когда, кому и на каком основании? (вопросы в юридическом поле). |
|
| 16:30 - 17:30 | Джуди Мэддисон – медицинская сестра университетского госпиталя г. Саутгемптон, Англия. «Паллиативная помощь больным муковисцидозом. Как это решается в Великобритании. Роль медицинской сестры в оказании паллиативной помощи». 20 мин. Мониава Л. – зам. директора детского хосписа «Дом с маяком». «Реальные возможности оказания паллиативной помощи больным с муковисцидозом в РФ». 15 мин. Дискуссия: Обмен опытом по решению вопросов оказания паллиативной помощи по регионам. |
| 14 ноября 2019 (Желтый зал) |
|
| 11:45 - 13:20 | Мастер-класс в виде демонстрации: «Кинезитерапия каждый день, как наиболее эффективно организовать занятия» (работа с врачами и пациентами) Томер Израэли (Tomer Israeli) – врач – физиотерапевт медицинского центра Хадасс, отделение физиотерапии центра для детей с хроническими заболеваниями, г. Иерусалим, Израиль. |
| 13:20 - 13:30 | Перерыв |
| 13:30 - 14:30 | Секция 1. Обучающая для врачей. «Редкие патологии легких». Модератор: Беляков Д.В. Докладчики уточняются. |
| 14.30 - 15.30 | Обед |
| Дискуссионная площадка для родителей и врачей «Объединяясь вместе» (Фонд президентских грантов) Часть 3 Модераторы: Полетаева О.О., Гембицкая Т.Е. |
|
| 15:15 – 15:40 | Доклад: «Сложности перехода больных из детской клиники во взрослую» Мэри Кэрролл - врач университетского госпиталя г. Саутгемптон, Англия. |
| 15:40 – 16:05 | Доклад: «Принципы работы с подростками, основные ошибки взаимодействия «врач – пациент» Урсула Боравска - Ковалчек - психолог отделения муковисцидоза института "Мать и дитя" в г. Варшава, детская больница, центр муковисцидоза, г. Декан Лесны, Польша. В докладе будут даны рекомендации по работе с подростками с целью улучшения приверженности к лечению, формированию позитивных установок, эффективного сотрудничества. |
| 16:05 - 16:30 | Доклад: «Особенности пубертатного возраста, протестное поведение, трудности кооперации» Полетаева О. О. - психолог института остеопатии Мохова, г. Санкт- Петербург. В докладе изложены особенности перехода подростков от наблюдения педиатром во взрослую сеть, способы эффективного взаимодействия, улучшения адаптации к новым условиям. |
| 15 ноября 2019 г | |
| 8.30 — 9.30 |
Доклад: Роль медицинской сестры в оказании помощи больным муковисцидозом Центральная городская больница, ул.Терешкова 22, 2-й этаж. |
| 15 ноября 2019 (Синий зал) |
|
| Дискуссионная площадка (для руководителей некоммерческих общественных организаций и благотворительных фондов) «Объединяясь вместе» (Фонд президентских грантов) Часть 5 (Не обеспечена кредитами НМО). |
|
| 10.00 - 13.00 | Круглый стол 1. «Взаимодействие с благотворительными фондами и общественными организациями. Возможности совместных проектов, эффективного сотрудничества. Поддержка Ведения регистров больных» Модераторы: Капранов Николай Иванович, Пылаева Ольга Николаевна Участники: Представители правлений зарегистрировавшихся Фондов, Общественных организаций, как российских, так и зарубежных. Пылаева О. Н. – исполнительный директор благотворительного фонда "Острова" Ребекка Косгрифф - директор по улучшению качества данных Регистра больных муковисцидозом Великобритании , CF Trust, Великобритания. Жаклин Ноордхук - президент Организации CF Europe, Нидерланды . Джим Хопвуд – председатель Фонда Международное здоровье детей (CF child Health International), Саутгемптон, Англия. Мэри Кэрролл – врач, Фонд Международное здоровье детей (CF child Health International), Саутгемптон, Англия, Александр Эльберт – директор регистра больных муковисцидозом США (CF Foundation). Беляков Д.В. - руководитель МРБОООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», г. Москва. Мясникова И. В. – председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, Москва. Алекина О. В. – председатель правления российской общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Дмитриева И. Ю. - председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании" (г. Москва) |
| 13:00 — 13:30 | Перерыв |
| Секция 3. Обучающая для врачей «Осложнения муковисцидоза» Модераторы: Красовский Станислав Александрович Цель блока лекций: познакомить врачей с наиболее часто встречающимися осложнениями муковисцидоза, требующими оказания неотложной помощи. |
|
| 13.30 - 14.30 | Практическое занятие: «Дыхательная недостаточность, как облегчить симптомы, чем можно помочь в домашних условиях? Принципы подбора параметров неинвазивной вентиляции (мастер-класс на примере больного)» Красовский С. А. - к.м.н., старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии, г. Москва. Практическое занятие рассчитано на обучение врачей вспомогательной вентиляции. Будут затронуты вопросы физиологии, определения показаний, подбора параметров, помощи в адаптации к аппарату, проведён разбор наиболее частых ошибок. |
| 14.30 - 15.00 | Доклад «Лёгочные осложнения муковисцидоза, можно ли их избежать? Неотложная помощь при кровохарканье, пневмотораксе» Тарабрин Е.А. - к.м.н., ведущий научный сотрудник отделения неотложной торакоабдоминальной хирургии НИИ СП им. Н.В.Склифосовского г. Москва. В докладе будет представлен алгоритм действий врача при встрече с наиболее частыми остро возникающими лёгочными осложнениями, представлены меры их как первичной профилактики, так и предупреждения рецидивов. |
| 15.00 - 15.30 | Доклад: «Собственный опыт в проведении клинических исследований по применению новейшей терапии для больных муковисцидозом. Как это делают в Великобритании» Мэри Кэрролл – врач университетского госпиталя г. Саутгемптон, Англия. В докладе будет представлен опыт практической работы с современными препаратами, CFTR-модуляторами в Великобритании, дифференцированный подход к их назначению. |
| 15:30 - 15:40 | Перерыв |
| 15:40 - 16:00 | Итоги переговоров между российскими и международными фондами и общественными организациями. Пылаева О.Н. – исполнительный директор благотворительного фонда "Острова" |
| 16:00 - 16:45 | Выступления родителей с пожеланиями, предложениями, идеями. |
| 16:45 - 17:00 | Принятие резолюции Форума. Закрытие. |
| 15 ноября 2019 (Желтый зал) |
|
| Дискуссионная площадка для родителей и врачей «Объединяясь вместе» (Фонд президентских грантов) Часть 4. Кинезитерапия Модераторы: Симонова Ольга Игоревна, Тихонова Анна Юрьевна |
|
| 10:00 - 10:30 | Мастер-класс в виде демонстрации: «Муковисцидоз и физиотерапия – жизненный круг» Томер Израэли (Tomer Israeli) – врач – физиотерапевт медицинского центра Хадасс, отделение физиотерапии центра для детей с хроническими заболеваниями, Иерусалим, Израиль. |
| 10:30 - 10:45 | Доклад: «Кинезитерапия при муковисцидозе - российский опыт». Симонова О. И. - д.м.н., профессор, руководитель отделения пульмонологии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ, г. Москва. |
| 10:45 - 12:00 | Мастер-класс в виде демонстрации: «Демонстрация техник, контроль эффективности, откашливание. Кинезитерапия при обострении и у тяжёлых пациентов» Томер Израэли (Tomer Israeli) – врач – физиотерапевт медицинского центра Хадасс, отделение физиотерапии центра для детей с хроническими заболеваниями, Иерусалим, Израиль. |
| 12:00 - 12:30 | Мастер-класс. «Аппаратная кинезитерапия. Интрапульмональная перкуссия. Внутрилегочная осцилляция. Белов А. И. — д.м.н., профессор, врач-сомнолог, заведующий кабинетом сомнологии, ФГБУ Объединенная больница с поликлиникой при управлении делами президента. |
| 12:30 - 13:00 | Доклад «Особенности муколитической терапии у детей. Российский и европейский опыт». Шерман В.Д. - к.м.н. старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», г. Москва. |
| 13.00 - 13.30 | Перерыв |
| Дискуссионная площадка для родителей и врачей «Объединяясь вместе» (Фонд президентских грантов) Часть 5 |
|
| 13.30 - 15.30 | Круглый стол 2. «Лекарственное обеспечение» Взаимозаменяемость панкреатических ферментов, муколитиков и т.д., вопросы безопасности и эффективности. Модераторы: Каширская Н.Ю., Гембицкая Т.Е., Амелина Е.Л., Матвеева Н.В. Участники: представители департамента ЗО, родители, врачи. Цель дискуссии: Представить личный врачебный и родительский опыт эффективной взаимозаменяемости препаратов, обсудить условия и возможности использования отечественных аналогов в лечении больных муковсицидозом. Доклад: «Микразим» - вчера, сегодня завтра» Каширская Н.Ю. - д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, эксперт комитетов по неонатальному скринингу, регистру и стандартам терапии ЕCFS, президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», г. Москва. Ашерова И.К. - д.м.н., зав.отделением пульмонологии ГКБУЗ «ЦГБ». Доклад: Результаты сравнительного исследования препарата дорназа альфа и его отечественного аналога. 15 мин. Амелина Е.Л. - к.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза ФГУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, г. Москва. |
Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,
