Завершилась заявочная кампания на закупку лекарственных препаратов на 2027 год в рамках программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»). С 2023 года такие препараты для детей закупаются на средства Фонда.

 

Муковисцидоз входит в перечень «14 ВЗН», и именно «Круг добра» с 2021 года обеспечивает детей с этим диагнозом таргетной терапией. По данным Регистра пациентов с муковисцидозом в РФ за 2024 год, в России насчитывалось 4355 пациентов с муковисцидозом, и 32,5% из них - взрослые. Средняя ожидаемая продолжительность жизни во многих странах, где пациенты получают CFTR-модуляторы, уже превысила 60 лет, в США — 68 лет. В России для детей доступ к жизненно важным препаратам напрямую зависит от стабильности финансирования Фонда «Круг Добра». Лекарства, которые уже зарегистрированы в России, закупает государственное учреждение «ФЦПиЛО» - оно проводит аукционы и выбирает поставщика. Препараты, не зарегистрированные в стране, «Круг добра» покупает сам: он договаривается с фармкомпаниями о цене, и в этих переговорах участвует антимонопольная служба, чтобы цена была как можно ниже.

 

В 2026 году на закупку таких лекарств для детей из средств Фонда было направлено 21 млрд рублей. Всего на средства «Круга добра» помощь получили более 30 тысяч детей.

 

Подробнее на сайте 

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх