На сайте www.mukoviscidos.org опубликован в открытом доступе "Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2011 год". Данные за 2011 год были опубликованы в специальном Приложении к журналу "Пульмонология", вышедшем в августе 2014 год.
Прием данных за 2012 год был закончен в сентябре 2014 года.
В настоящее время мы приглашаем всех руководителей центров муковисцидоза присоединиться к данной работе и дополнить базу данных Российского регистра больных муковисцидозом за 2013 год.
Заполненные данные 2013 года необходимо будет выслать Черняку Александру Владимировичу на адрес Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. до 31 декабря 2014 года с пометкой: РЕГИСТР.
Подробную информацию по этому Проекту Вы можете прочитать прочитать тут
Просим присоединиться к работе те регионы, которые пока не включились в работу.
С уважением и от имени Оргкомитета Проекта Российский Регистр больных муковисцидозом, Наталия Юрьевна Каширская