На сайте www.mukoviscidos.org опубликован в открытом доступе "Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2011 год". Данные за 2011 год были опубликованы в специальном Приложении к журналу "Пульмонология", вышедшем в августе 2014 год. 

В Регистр вошла информация о 1 026 больных муковисцидозом (дети и взрослые) из 16 регионов субъектов Российской Федерации и г. Новосибирска. Доля взрослых пациентов (≥ 18 лет) в целом по стране составила 25,0 %.
Прием данных за 2012 год был закончен в сентябре 2014 года. 
В настоящее время мы приглашаем всех руководителей центров муковисцидоза присоединиться к данной работе и дополнить базу данных Российского регистра больных муковисцидозом за  2013 год. 
  
Заполненные данные  2013 года необходимо будет выслать Черняку Александру Владимировичу на адрес Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. до 31 декабря 2014 года с пометкой: РЕГИСТР. 
Подробную информацию по этому Проекту Вы можете прочитать прочитать тут

Просим присоединиться к работе те регионы, которые пока не включились в работу. 

С уважением и от имени Оргкомитета Проекта Российский Регистр больных муковисцидозом, Наталия Юрьевна Каширская

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.