Учёные с Кипра выяснили, что люди с муковисцидозом хуже приспосабливаются к высокой температуре, чем здоровые. В проспективном исследовании участвовали 36 человек старше 6-ти лет (18 пациентов с муковисцидозом и 18 добровольцев-родственников пациентов без заболевания). С помощью носимых датчиков исследователи отслеживали температуру и физическую активность в течение трёх двухнедельных периодов: летом, ранней осенью и поздней осенью – ранней зимой. После каждого периода оценивались: ключевые жизненные показатели (систолическое и диастолическое артериальное давление, частота сердечных сокращений, температура тела); функция лёгких; биохимические параметры (электролиты сыворотки, глюкоза, мочевина, креатинин, осмолярность сыворотки); состояние гидратации (водный баланс).

У здоровых людей в жару давление и сахар заметно падали, а моча становилась более концентрированной — так организм экономит воду. У больных муковисцидозом эти сдвиги либо были меньше, либо вообще не достигали статистической значимости. Это говорит о том, что их организм хуже привыкает к жаре и хуже удерживает жидкость и соли, что подтверждает известную проблему — риск обезвоживания и потери солей в летнюю жару. Исследование пока небольшое и предварительное, но его результаты уже подсказывают врачам и пациентам, что в жару нужно быть особенно осторожными: больше пить, следить за самочувствием и, возможно, корректировать режим. В будущем учёные планируют использовать более точные датчики и учитывать не только физические показатели, но и самочувствие пациентов, чтобы лучше понять, как жара влияет на их качество жизни.

Подробнее: https://www.nature.com/articles/s41598-026-55317-y#citeas

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх