11 марта 2013года в центре муковисцидоза при филатовской клинической больнице №13 прошла встреча врачей и родителей пациентов по вопросам лекарственного обеспечения больных муковисцидозом.

На встрече присутствовали от врачей: Николай Иванович Капранов (президент Общероссийской ассоциации для больных муковисцидозом), Елена Ивановна Кондратьева,  Виктория Давидовна Шерман, Виктория Сергеевна Никонова; от родителей: Ирина Мясникова (председатель Правления межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"), Сергей Дорожкин, Ирина Дмитриева ( член Общероссийской ассоциации для больных муковисцидозом); приглашенная на встречу юрист-правозащитник, (член Общероссийской ассоциации для больных муковисцидозом) Ольга Будаева.

Основным поводом для встречи явились нестабильное обеспечение больных муковисцидозом жизненно важными лекарственными средствами, а также новые законы, касающиеся как закупок лекарственных препаратов для льготных категорий граждан, так и вновь утвержденных минздравом стандартов лечения больных муковисцидозом. Поскольку эти законодательные нововведения являются прямой угрозой жизни и здоровью больных муковисцидозом , подобная встреча стала необходимым началом совместной и согласованной деятельности  врачей и пациентов, направленной на  радикальное решение вопросов по лекарственному обеспечению  вообще, и в московском регионе в частности.  Ирина Мясникова рассказала о перспективах внесения изменений на основе действующего законодательства, о  прошедших мероприятиях в различных здравоохранительных ведомствах, на которых она побывала, как руководитель общественной организации, и на которых прозвучали со стороны административных лиц устные намерения обратить внимание на наши проблемы.  Николай Иванович Капранов показал собравшимся письмо, с которым врачи центра муковисцидоза обратились в Минздрав РФ еще в декабре прошлого года, и на которое до сих пор ответ не получен.  Елена Ивановна Кондратьева выдвинула на обсуждение вопрос о возможности проведения круглого стола по проблемам муковисцидоза, который планируется провести в ближайшее время с участием представителей российской и региональной властей, представителей СМИ, врачей и членов общественных организаций.  Встреча получилась весьма содержательной, что вселяет надежду на продолжение и укрепление нашего диалога, на решительную позицию с обеих сторон в отстаивании прав больных на здоровье и жизнь.

В конце встречи были намечены те шаги, которые собравшиеся договорились совершить в самое ближайшее время, чтобы начать продвижение к главной цели – внесении изменений, защищающих права живущих с муковисцидозом на качественное лекарственное обеспечение  в закон. Родители  обязались активно искать юридическую поддержку в этом вопросе, врачи выразили намерение создать подробный документ по описанию тех препаратов, замена которых может привести к необратимым последствиям, и является прямой угрозой для жизни пациентов, а также было решено, в ближайшее время подготовить и провести круглый стол по обсуждению всего множества проблем, касающихся заболевания. Ирина Мясникова предложила провести собрание родителей и пациентов для отчетно-планового разговора о проблемах межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом".  Всех желающих проявить деятельное участие в большом деле по улучшению качества и продолжительности жизни людей, страдающих муковисцидозом, мы с радостью приглашаем к общению.


 

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.