Уважаемые коллеги, врачи, пациенты с муковисцидозом, родители и другие члены семей, и все, кто вместе с нами ждет VII Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!
Проведение Форума запланировано на 7-8 ноября 2025 года. Мы все помним, что наш Форум был задуман, как мероприятие, объединяющее всё сообщество во благо пациента с муковисцидозом.  И этот год не исключение! Мы объединимся вместе в онлайн режиме и сможем рассмотреть сложные вопросы диагностики, лечения, психологической, юридической и другой помощи пациентам с муковисцидозом, обсудим самые последние новости.
Мы постарались учесть Ваши запросы и сделать программу двух дней максимально насыщенной и интересной. Вы увидите и услышите тех, кто в трудные моменты всегда рядом с больными и их семьями. Вы услышите не только экспертов в области лечения, но и наших коллег, которые активно помогают больным и их семьям справиться с проблемами благодаря своим уникальным проектам. Вы услышите коллег и экспертов из других стран.

В ходе Форума будут продемонстрированы современные достижения в области лечения муковисцидоза и возможности реальной клинической практики, представлены основополагающие принципы ведения больных муковисцидозом, определяющие продолжительность и качество жизни пациентов с позиций доказательной медицины. Вновь будут объяснены сложные вопросы, связанные с генетикой муковисцидоза. Большое внимание будет уделено применению таргетных препаратов – CFTR модуляторов (МВТР модуляторов) – на примерах российского и международного опыта.
Как всегда, в конструктивном диалоге будут затронуты и спорные вопросы, касающиеся медико-социальной экспертизы больных муковисцидозом детей и взрослых, вопросы взросления, выбора профессии и планирования семьи пациентами. Продолжим обсуждать и тему преконцепционного скрининга на муковисцидоз.
Мы ждем Вас на VII Всероссийском Форуме! Будьте с нами
Только ОБЪЕДИНЯЯСЬ ВМЕСТЕ мы сможем качественно помогать нашим пациентам и их близким


Цель Форума
Продолжаем создавать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни пациентов с муковисцидозом, привлечь внимание общественности к проблемам социализации больных, проблемам повседневной жизни их семей.

Целевая аудитория
Пациенты с муковисцидозом, члены их семей, педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, генетики, врачи ЛФК и кинезитерапевты, ЛОР врачи, психологи, организаторы здравоохранения, представители общественных, некоммерческих организаций.

С уважением,  Оргкомитет Форума

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх