Всероссийский союз пациентов возобновляет цикл вебинаров психологической поддержки для пациентов с орфанными заболеваниями и их близких. Первые встречи нового сезона будут посвящены школьной адаптации, отношениям со сверстниками и педагогами, а также способам сохранять контакт с ребёнком в моменты, когда эмоции берут верх. Мероприятия проходят в рамках проекта «Институт Уполномоченного общественного эксперта: общественный контроль за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом», где психологическая поддержка семей является одним из ключевых направлений работы. В новом сезоне организаторы приняли решение расширить аудиторию: темы вебинаров окажутся полезны не только семьям, столкнувшимся с муковисцидозом, но и родителям детей с другими хроническими заболеваниями и особенностями здоровья, поскольку многие трудности, с которыми сталкиваются такие семьи, не зависят от конкретного диагноза.

Лидер команды психологов «Второе дыхание» Татьяна Матвеева отмечает, что площадка будет очень практичной: участники будут разбирать реальные ситуации и получать инструменты, применимые сразу после встречи. Первый вебинар «Ну здравствуй, школа!» состоится 26 сентября в 12:00 мск. Детский психолог Станислав Кормилец и психолог Ольга Збарская разберут школьную жизнь с двух сторон: взаимодействие родителей с педагогами и адаптацию самого ребёнка в коллективе, включая ответы на неудобные вопросы одноклассников и переживание ситуаций, связанных с физическими различиями.

Второй вебинар «Ну как не орать?» пройдёт 3 октября в 10:00 мск и будет посвящён тому, как родителю сохранять спокойствие в конфликтных моментах, не разрушая контакт с ребёнком. Участники освоят конкретные речевые инструменты и разберут живые примеры. Встречи рассчитаны прежде всего на родителей школьников, но присоединиться могут также студенты и сопровождающие специалисты. Участие открыто для семей детей с муковисцидозом, другими хроническими заболеваниями и особенностями здоровья.

Регистрация доступна по ссылке: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх