В журнале BMC Endocrine Disorders опубликованы результаты исследования, проведенного группой ученых под руководством Джулии Лоутон из Эдинбургского университета. Работа посвящена изучению опыта взрослых пациентов с муковисцидоз-ассоциированным диабетом (МВСД), использовавших гибридную систему замкнутого цикла CamAPS FX в рамках клинического исследования CL4P-CF.

Исследователи провели интервью с 19 участниками, которые использовали систему не менее трех месяцев, чтобы выяснить, какие преимущества и сложности они отметили.

Анализ интервью позволил выделить пять основных тем.

Первая — мотивация и готовность к переменам. Многие участники годами боролись с тяжелым лечением муковисцидоза и не строили долгосрочных планов. Но после начала приема модуляторов или пересадки легких их отношение к жизни изменилось, и контроль диабета вышел на первый план.

Вторая тема — уменьшение нагрузки. Система взяла на себя регулировку сахара, и участникам стало легче, появилось больше времени и сил на другие дела.

Третья — питание и самооценка. Система помогла набрать вес и мышечную массу, позволила есть более разнообразную пищу и почувствовать себя увереннее.

Четвертая — польза для контроля течения муковисцидоза. Участники заметили, что стали реже болеть инфекциями, улучшилось настроение, повысилась активность, а гипогликемия стала случаться реже, что позволило больше заниматься спортом.

Пятая — влияние детского опыта. Многие пережили болезненные медицинские процедуры в детстве, поэтому возможность обходиться без уколов стала для них важным преимуществом. Некоторые также отметили, что предпочли бы системы с канюлями, которые нужно менять реже.

Исследователи напоминают, что похожие эффекты — автоматический контроль сахара, облегчение лечения, свобода в еде — уже известны у пациентов с диабетом 1 типа. Но у людей с МВСД эти эффекты могут быть не менее значимы, потому что им приходится справляться сразу с двумя болезнями, и они чаще сталкиваются с эмоциональным выгоранием. У исследования есть ограничения: оно проведено в одном центре, участники могли неточно вспоминать свой опыт, использовалась только одна система, и большинство пациентов уже получали модуляторную терапию. Тем не менее авторы делают вывод, что пациенты с МВСД могут особенно нуждаться в доступе к таким системам, если более крупные исследования подтвердят их пользу и экономическую эффективность.

Подробнее: https://link.springer.com/article/10.1186/s12902-026-02360-5

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх