Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию
Добрый день. Мне нужна консультация юриста. У моего ребенка муковисцидоз. После госпитализации , в выписке указали , что рекомендовано обратиться в БФ Круг добра для возможности назначения таргетной терапией. Но все дело в том, что мутации которые определены у сына не входят в перечень к препарату Трикафта. Специалисты поликлиники просят меня написать отказ от применения препарата. Насколько это правомерно , и не будет ли этот отказ работать против меня?
Уважаемая Лилия, показания к таргетной терапии недавно были расширены. Обратитесь в центр муковисцидоза, к специалистам, которые наблюдают Вашего
ребенка. Уточните с ними, показано назначение препарата или нет?
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширская