njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Сыну в январе 2025г. 18 лет исполнится.Живем в Краснознаменске Московской обл. Наблюдались с муковисцидозом в Мытищах, сейчас нас передают во взрослую поликлинику и мне звонит заведующий и спрашивает, что ему с этим делать, как заказывать на Матвея лекарства, а я от медицины далека и не знаю, как заказываются лекарства. я вообще не знаю , что теперь делать. Матвей получал лекарства Трикафту ( очень дорогое лекарство) в Мытищах, там отвечают, чтоб лекарство заказывала взрослая поликлиника, но там не знают как? Помогите

Вопрос от: Арина Дата создания: 27.11.2024 10:18
Дата ответа: 12.01.2025 21:45

Уважаемая Арина,
Вашего сына должны передать во взрослую сеть, под наблюдение взрослого специалиста по муковисцидозу. Уточните в Мытищах, к кому Вам обратиться и куда. Есть две возможности:
российский центр муковисцидоза для взрослых в НИИ Пульмонологии (С.А.Красовский) или в недавно открывшийся центр для Подмосковных взрослых пациентов. Взрослый специалист по
муковисцидозу Вам и Вашему сыну все объяснит. Еще один выход – обратиться в подмосковную общественную организацию «Помощь больным муковисцидозом»
https://cfmo.ru/ . Ее председатель Ольга Владимировна Алекина всегда в курсе и всегда поможет. Думаю, что Вы ее и так знаете.
тел. +7-926-528-44-12
e-mail: alekina.olga@yandex.ru
С уважением,
Проф. Н.Ю.Каширска

Вам помогла эта информация? Да Нет
powered by smfaq

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх