Мы продолжаем вас знакомить с материалами 48-й Европейской конференции по муковисцидозу.

Представляем Вашему вниманию доклад группы авторов из Великобритании (H. Parkinson, L. Long, R. Heise, K.L. Watson, R. MasseyChase, F. Perrin)

В последние годы число беременностей у женщин с муковисцидозом значительно возросло, благодаря внедрению терапии модуляторами. В клинике Королевского колледжа за последние 20 лет под наблюдением были 52 беременности, половина из которых — после появления модуляторов. Традиционные подходы к ведению беременности перестали соответствовать потребностям современных пациенток и часто приводили к излишним медицинским вмешательствам.
В 2021 году при росте числа беременностей у женщин на модуляторах проведено исследование с участием акушеров, специалистов по муковисцидозу, проведен опрос пациенток. Разработан новый совместный протокол, включающий ежемесячные мультидисциплинарные встречи, возможность наблюдения беременности по месту жительства, а также индивидуальный подход к беременным из группы высокого риска. Введён также протокол ухода за детьми матерей на терапии модуляторами, кормящих грудью.
Результаты первых 15 беременностей по новой схеме показывают, что улучшение состояния пациенток позволяет рассматривать беременность как естественный этап жизни, снижая избыточное медицинское вмешательство и увеличивая роль пациенток в принятии решений. Несмотря на успехи, сохранение индивидуального планирования остаётся ключевым, учитывая сложность влияющих факторов. Необходимы дальнейшие исследования для оптимизации практики.
Оригинальный текст по ссылке...

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх