Наши итоги работы за 2025 год: ключевые события и достижения Всероссийской ассоциации для больных м

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом подводит итоги 2025 года. Этот год был насыщен разными событиями:

1. Главным достижением года стало успешное проведение VII Всероссийского форума с международным участием, который состоялся 7–8 ноября в онлайн-формате. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», продемонстрировало невероятный охват и актуальность: форум объединил около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Израиль, Испания, Казахстан, Узбекистан).

В рамках программы эксперты, включая д.м.н., проф. Н.Ю. Каширскую и специалистов Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова, осветили самые сложные и современные аспекты помощи при муковисцидозе — от молекулярной генетики и эпидемиологии до перспектив генной терапии.

На круглом столе под руководством проф. О.И. Симоновой эксперты обсудили коррекцию базового лечения на фоне приема таргетных препаратов. Рассмотрен российский и зарубежный опыт, включая генерический препарат «Трилекса». Проф. Эйтан Керем (Израиль) выступил с докладом о новейшей тройной комбинации «Алифтрек».

Обсуждались психологическая, юридическая помощь, вопросы МСЭ, женского здоровья и планирования семьи. Фонд «Круг добра» и БФ «Острова» рассказали о поддержке детей и изменениях в программах. Пациентские организации поделились практическим опытом.

Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК». Также мероприятие поддержали партнеры и спонсоры: фармацевтические компании Generium, СинерМед, SOLOPHARM и InfaPrim.

2. Важным событием для всего сообщества стало признание на государственном уровне труда одного из ключевых экспертов. 8 июня 2025 года д.м.н., профессор Ольга Игоревна Симонова была награждена орденом «За заслуги перед отечественным здравоохранением». Эта награда является высочайшей оценкой ее многолетней работы, прорывных исследований в области детской пульмонологии и муковисцидоза, а также преданности профессии.

3. В течение года организация не только проводила масштабные мероприятия, но и продолжала развивать важные проекты прямой поддержки пациентов и их семей:

- Экспертные консультации: На постоянной основе работает консультационная линия под руководством д.м.н., проф. Наталии Юрьевны Каширской. Пациенты и врачи могут получить ответы на сложные вопросы, связанные с ведением муковисцидоза.

- Юридическая помощь: Успешно реализуется пилотный проект «Юридическая помощь», запущенный в июле 2024 года при поддержке фонда «Острова». Мы также благодарим наших давних партнеров из Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", с которым мы уже много лет помогаем пациентам бесплатно получить консультацию по защите прав на лекарственное обеспечение, оформление инвалидности и другим вопросам.

Уважаемые читатели нашей новостной ленты!

Хочется от всей души поблагодарить вас за участие, поддержку и неослабевающий интерес к работе Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Именно ваша вовлеченность — будь то участие в Форуме, обращение за консультацией или простое внимание к нашим новостям — делает наше общее дело по-настоящему значимым.

Пусть наступающий 2026 год принесет вам и вашим близким крепкое здоровье, душевное спокойствие и новые силы!

Пусть он будет наполнен радостными событиями, достижением поставленных целей и уверенностью в завтрашнем дне. Желаем, чтобы научные открытия приносили еще больше надежды, а помощь всегда приходила своевременно.

С наилучшими пожеланиями,

Команда Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

♦ Глубоко скорбим по поводу смерти заслуженного деятеля науки РФ, доктора медицинских наук, профессора Николая Ивановича Капранова. Выражаем свои соболезнования родным и близким. Светлая память об Учителе навсегда сохранится в наших сердцах...

Сотрудники Ставропольского Регионального центра муковисцидоза

 

  Какая утрата! Светлая память светлому человеку и Доктору с большой буквы... соболезнуем родным и близким....

От всех врачей республиканского центра МВ г. Казани

 

  Дорогие коллеги - друзья. Светлая память Николаю Ивановичу!!!
Все, знавшие Николая Ивановича в Санкт- Петербурге скорбят, соболезнуют родным и близким. Некролог будет опубликован на сайте " Острова". Очень тяжело.

Т.Е. Гембицкая


  Светлая память светлому Человеку… Скорбим. Помним.  Галина Коренева

 


  Глубокоуважаемые коллеги! Все сотрудники лаборатории молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций НИЦЭМ им.Н.Ф.Гамалеи выражают искренние соболезнования. Никогда не забудем замечательного ученого, врача, учителя и нашего коллегу!

Зав. лабораторией молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ"НИЦЭМ" им.Н.Ф.Гамалеи Минздрава России
д.м.н. Чернуха Марина Юрьевна


  Огромная потеря для сообщества муковисцидоза, для тех, кто знал и работал с Н.И. Капрановым. Светлая память!

С.Ю.Семыкин.


  Очень печально. Замечательный человек и прекрасный ученый. Много лет совместной интенсивной работы и искреннего общения.  Нам всем его будет очень не хватать. Просто нет слов….

Р.А.Зинченко


  Светлая память. Ю.Горинова

 

  Светлая память учителю, другу, коллеге… Скорбим. Помним.    Брисин

  Как не хочется в это верить. Невосполнимая утрата.    Марина Рыбалкина

 

  Скорбим! Светлая память выдающемуся ученому, врачу и учителю!!!     Елена Копилова

 

  Уважаемые коллеги скорбим и помним. Светлая память.     Колесникова С.

 

  Примите наши глубокие соболезнования. Светлая память! Как повезло его ученикам, что у них был такой Великий УЧИТЕЛЬ!

С уважением, Динара Кабаева (Кыргызстан).

 

  Искренне соболезнуем родным и близким.  Знаем и будем помнить как известного ученого, талантливого врача, учителя.  Светлая память.

От общества детских врачей Красноярского края

председатель, д.м.н., профессор Т.Е.Таранушенко

 

  Очень прискорбное известие. Николай Иванович был научным руководителем моей кандидатской диссертации. Буду молиться о упокоении новопреставленного раба Божия Николая! Мне кажется, что он был крещён в Православии. Мои соболезнования родным и близким коллегам Николая Ивановича.

Сероклинов В.Н., г. Барнаул

 

  Большое спасибо за столь печальную информацию, Невосполнимая потеря!!!
Николай Иванович навсегда останется в наших сердцах !!! Скорбим вместе с ВАМИ!!! Вечная память врачу, ученому, прекрасному ЧЕЛОВЕКУ!!!

С уважением, Кожевникова Т.Н.

 

  Светлая память замечательному Человеку, Врачу, Педиатру, Ученому!. Большая утрата для нас! Скорбим. Будем продолжать начатое им дело...

Екатеринбург, Шуляк Ирина Павловна

  Соболезнования родным и близким. Светлая память.

Александр Черняк, заведующий лабораторией функциональной и ультразвуковой диагностики ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России

 

  Ушел из жизни замечательный человек, муж, отец, брат, опытный, знающий, специалист практик в области лечения ребят с заболеванием Муковисцидоз. Скорбим! Вечная память!  

Татьяна Погорелова

 

Огромное горе для всех нас. Мы потеряли частичку себя, но знаем, что он всегда будет с нами. Соболезнование всем близким. Мы будем помнить.

Члены Ярославской организации "Маленький Мук"

 

♦  Сегодня узнал о кончине Николая Ивановича Капранова... Он был моим руководителем в начале 90-х годов, потом ещё встречались несколько раз у него дома, на даче, на работе. От общения с ним остались только хорошие воспоминания, запомнился он своей жизнерадостностью и добрым отношением к окружающим его людям…
Хочу выразить мои глубокие соболезнования его близким и всем, кто его знал…
Земля пухом…

Дмитрий Моин

 

  2005 год. В Армении среди врачей представления о муковисцидозе ограничиваются одной страницей учебника педиатрии: болезнь или не диагностируется, или больному ставят другие диагнозы; многие пациенты не доживают до школьного возраста.

Письмо в Российский Центр Муковисцидоза стал краеугольным камнем в создании Армянского Центра МВ, а профессор Николай Иванович Капранов ''крестным отцом'' центра — письму профессора Капранова Министру Здравоохранения Армении, последовал приказ Министра об открытии центра МВ. В последующие годы Российский центр МВ под руководством Николая Ивановича постоянно оказывает организационную, профессиональную и научную поддержку Армянскому центру: первая конференция по МВ в Ереване организованная профессором Капрановым и профессором Н.Ю. Каширской, помощь дорогостоящими лекарствами, аппаратурой, содействие усовершенствованию врачей центра, их участию на ежегодных конференциях по МВ и добрая улыбка профессора Капранова, встречающего гостей из Армении. Отзывчивую и добрую улыбку профессора помнят также, и родители детей, которых проконсультировал Николай Иванович в Ереване.

8-го марта ушел из жизни профессор Николай Иванович Капранов. Это огромная утрата для нашего центра. Ушел из жизни добрейшей души человек, благодаря которому в Армении функционирует центр МВ, качество и продолжительность жизни больных повысились, Армения интегрирована в интернациональные структуры по МВ; человек, который всегда готов был протянуть руку помощи нашим больным с МВ….

Вечная Вам память Николай Иванович!

Сатеник Арутюнян, Армения

 

  Светлая память! Его имя навсегда останется в наших сердцах! скорбим!

С уважением, Ирина Леонидовна Соловьева

 

  Передайте наши искренние соболезнования родственникам Николая Ивановича.... Безмерная утрата.... Невосполнимая потеря для науки....

Для нас он жив и где-то рядом,
В науке, в сердце и в МВ-мечтах....
Душа всегда жива, она всё знает
И видит, как страдаем мы сейчас!
На небе стало больше ангелом одним,
И это очевидно, точно знаем!
Сегодня, завтра и всю жизнь
Мы помним, любим и скорбим....

С уважением,  Каримова Ирина Петровна

 

♦  Мои соболезнования. Жалко, что не стало Николая Ивановича, жалко, что я познакомился с ним так поздно. Спасибо за приложенную биографию. Проф. Капранов так много успел сделать в своей жизни! Кроме того, он принадлежал к особому и близкому для меня поколению, поколению детей войны. Это и поколение моих родителей, а также с детства знакомых замечательных актеров, которые, к сожалению, тоже уходят. Николай Иванович теперь в истоках истории лечения муковисцидоза в России. Эту историю теперь продолжаете вы, Елена К. и Елена А., Наталия К. и другие доктора, помогающие своим пациентам в разных уголках России. Дело Николая Ивановича живёт, а значит и память о нем сохранится надолго. Повторю за Вами: Светлая память!

Александр Эльберт

 

♦  От имени английских друзей и коллег, и особенно от Доктора Криса Роллса, Тони ...... от меня, от благотворительной организации «Чайлд Хельф Интернэшнл» (Child Health International) нам очень жаль услышать о смерти Николая Ивановича. Мы выражаем наши искренние соболезнования его семье и коллегам по МВ и по медицине. У нас останутся только хорошие воспоминания о нём и мы благодарим его за его дружбу. Мир праху его.

Тони Волстенхолм (Tony Wolstenholme), Великобритания

 

  Коллектив ФГБОУ ВО Астраханский ГМУ Минздрава России выражает глубокие и искренние соболезнования в связи с безвременной кончиной основоположника изучения муковисцидоза, профессора Капранова Николая Ивановича. Мы знали и будем помнить Николая Ивановича как достойнейшего человека и выдающегося ученого, непревзойденного эксперта. Добрая память о человеке необыкновенной души, мудром наставнике, учителе, общественном и научном деятеле навсегда останется в наших сердцах.

С уважением, ректор ФГБОУ ВО Астраханский ГМУ Минздрава России, д.м.н., профессор, О.А.Башкина

 

  Very sad news. Prof Nikolaj Kapranov has always been very kind with me and I even considered him as a good friend. Please bring my condoleances to his wife and family.
I first met Prof. Nikolaj Kapranov long time ago, at the European CF Conference in Madrid in 1993. Since then, I could appreciate his enthusiasm, opened character and how, as a leader, he encouraged his colleagues and promoted the work of his team, having the gift of sharing his knowledge with others. In the following years, every time we met he always granted me his kindness and friendship, which I will never forget. He was a pioneer of Cystic Fibrosis care and research in Russia and an example of serious scientist and physician, continuously progressing despite shortage of resources. I am honored I met him in my life and, together with many others, I will miss him very much.
«Очень печальная новость. Профессор Николай Капранов всегда был очень добр со мной, и я даже считал его хорошим другом. Приношу свои соболезнования его жене и семье.
Я впервые встретился с профессором Николаем Капрановым давным-давно, на Европейской МВ конференции в Мадриде в 1993 году. С тех пор я мог оценить его энтузиазм, открытый характер и то, как он, в качестве руководителя, поощрял своих коллег и продвигал работу своей команды, имея дар делиться своими знаниями с другими. В последующие годы, каждый раз, когда мы встречались, он всегда одаривал меня своей добротой и дружбой, которые я никогда не забуду. Он был пионером в организации помощи и научных исследований муковисцидоза в России, примером серьезного ученого и врача, постоянно прогрессирующего, несмотря на нехватку ресурсов. Для меня большая честь, что я встретил его в своей жизни, и, как и многие другие, я буду очень по нему скучать».


Luca Romano, Italy
Лука Романо, Италия

 

  Ушел человек, но результаты его деятельности останутся навсегда и преумножатся его последователями. А таких последователей великое множество, как и благодарных пациентов. Искренние соболезнования семье и близким Николая Ивановича Капранова. Вечная память. 

Е.Л.Титова

 

  Уход Николая Ивановича - невосполнимая утрата для всего медицинского сообщества. Низкий поклон самоотверженному врачу, учёному, наставнику, другу. Вечная память.

Ярославские врачи

 

  Светлая память Николаю Ивановичу! Искренние соболезнования родным и близким!

Рамазанова Шолпан

 

  Примите искренние соболезнования в связи с уходом из жизни замечательного врача,ученого,человека.

Калинина Ю.Э.

 

  «От имени его английских друзьей и коллег, и особенно от Доктора Криса Роллса, Тони ...... от меня, от благотворительной организации « Чайлд Хельф Интернашонал» (Child Health International) нам очень жаль услышать о смерте Николая Ивановича. Мы выражаем наши искренние соболезнивания его семье и коллегам по МВ и по медицине. Будут оставаться у нас хорошие воспоминания о нём и мы благодарим его за его дружбу. Мир праху его.

Тони Уолстенхолм

 

  Приношу свои искренние соболезнования родным и близким Николая Ивановича Капранова, коллективу научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, членам Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Скорблю со всеми, кто знал и любил Николая Ивановича. Невосполнимая утрата! Вклад его в медицину и науку огромен. Выдающийся врач и ученый, настоящий подвижник своего дела, так много успевший в жизни сделать; прекрасный, ре дкой душевной щедрости человек. Свой яркий и добрый след он оставил и на нижегородской земле. Как же всем будет его не хватать! Огромным счастьем была бесценная возможность многие годы учиться у Николая Ивановича, сотрудничать и дружить. В сердце не иссякнет благодарность и любовь. Вечная память!

Успенская Ирина Дмитриевна, Нижний Новгород.

  Царство небесное, спасибо за жизнь сына

Жанна

 

 

 

 

 

 

 

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх