photo 2025 04 03 17 48 48Уважаемые родители и законные представители пациентов с муковисцидозом!

Приглашаем вас принять участие в вебинаре «Таргетная терапия при муковисцидозе»

📅 Дата проведения: 6 апреля (воскресенье)
⏲️ Время проведения: 12.00 по московскому времени
👩‍💻 Формат проведения: онлайн на платформе Zoom
📌 Для кого: для родителей и законных представителей пациентов с муковисцидозом

👉 Для того, чтобы подключиться к вебинару, необходимо перейти по ссылке

Темы вебинара:

• Новые категории пациентов Фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», Кондратьева Е.И. – 20 минут
• Первые результаты перехода на тройную таргетную терапию в рамках одного МНН, Воронкова А.Ю. – 20 минут
• Ответы на вопросы – 20 минут

🔎 Для продуктивного участия в вебинаре проверьте по медицинским документам генотип своего ребенка. Также перед началом ознакомьтесь с информационными карточками, представленными в сопровождении.

❗️Приглашаем вас обязательно к участию в вебинаре, если у вашего ребенка в генотипе есть следующие патогенные варианты:
Е92К, L138ins, [E217G, G509D], c.1584+18672A>G, R334W, 2789+5G>A, T1036N, 3849+10kbC>T, V392G, [R153I;E217G], 3272-16T>A, (c.3140 -16T>A), кроме генотипов: 3272-16T>A\ 1 класс

02.04.2025
Зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
Заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы
Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ»
Заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области»

Профессор, д.м.н.,
врач высшей категории Кондратьева Елена Ивановна

photo 2025 04 03 17 48 48 2photo 2025 04 04 08 43 56photo 2025 04 04 08 43 57 photo 2025 04 03 17 48 50photo 2025 04 04 08 43 57 2 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх