Депутаты Мособлдумы в четверг внесли изменения в закон «О здравоохранении в Московской области», которые приводят региональный закон в соответствие с федеральным, в частности, поправки предусматривают создание общественных советов при исполнительных органах власти, пишет портал «В Подмосковье» со ссылкой на председателя комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Галину Уткину.

Она отметила, что также в закон внесено изменение, сохраняющее за федеральной властью полномочия по обеспечению лекарствами больных с рядом редких болезней.

«Речь идет о том, что предполагалась прежним законом (федеральным - ред.) передача полномочий по обеспечению наших пациентов лекарственными препаратами семи нозологий с уровня РФ на уровень субъектов. Эти заболевания (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей - ред.) встречаются нечасто, и лекарственные препараты очень дорогостоящие. Поступали письма от разных субъектов с просьбами, чтобы полномочия остались на уровне РФ. В итоге до 1 января 2018 года эти полномочия сохранены РФ»,  заключила Уткина.

Источник

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.