30 мая 2015г в 11:00 часов в Лондоне (Alexander Fleming Building, Imperial College) будут представлены результаты исследования по генотерапии муковисцидоза, т.н. Wave 1 ( ссылка ), которые проводились с 2012 по 2014 годы. Исследование проводилось в двух городах Великобритании: Royal Brompton Hospital, Лондон, и в Western General Hospital и Royal Hospital for Sick Children, Эдинбург. В исследовании приняли участие 130 пациентов с муковисцидозом, старше 12 лет. Мы уже сообщали об этом исследовании у нас на сайте 26.05.2014  и 8.10.2014   

Для того, чтобы как можно большее количество людей могло ознакомиться с результатами исследования будет организована on line трансляция из Imperial College с прямой связью с Университетом Эдинбурга (University of Edinburgh).   

Все, кто захочет посмотреть онлайн трансляцию (на английском языке) 30 мая в 11:00 часов в Лондоне, т.е. в 13:00 по Московскому времени, подробности вот тут

А вот так выглядит расписание события: 

11.00 – Arrival

11.15 – Event opening: Ed Owen, Chief Executive, Cystic Fibrosis Trust

11.20 – Presentation of the trial findings: Professor Eric Alton, Imperial College, London

12.05 – Questions from audience: Professor Eric Alton & Ed Owen

12.55 – Live streaming ends

13.00 – Networking and refreshments

14.00 – Close of event


Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.