С 1 по 15 ноября 2018 года инициативная группа родителей, состоящая из представителей разных регионов Российской Федерации, провела опрос. Пациентам и их законным представителям было предложено ответить на 42 вопроса, охватывающих разные стороны жизни пациентов. В опросе приняло участие 524 человека, которые являются жителями 200 городов и других населенных пунктов и 62 регионов Российской Федерации.

По просьбе инициативной группы родителей больных МВ, в лице И.Тортуновой, С.Зарифулиной, М.Рыбалкиной, предлагаем Вам ознакомиться с ответами на вопросы, охватывающими разные стороны жизни больных муковисцидозом и их семей.

Опрос был приурочен к Европейской неделе муковисцидоза.

- Впервые о диагнозе половина опрошенных узнали в результате неонатального скрининга (кровь из пятки в роддоме), треть - по потовой пробе;

- Инвалидность оформлена у большого количества пациентов (97%), оставшиеся 3% находятся в процессе оформления;

- Индивидуальная программа реабилитации не заполнена у 57% пациентов, почти у 20% ТСР вписаны за счёт региональных программ и частично за свой счёт, у 8% - всё за счёт региональной программы, у 9% - вписано за счёт инвалида, у 2% возникли сложности с оформлением ИПРА.

- 82% не корректировали ИПРА;

- Техника, необходимая для терапии и контроля состояния: 51% PEP-mask, 45% Aerobika, 13% Acapella, 9% Vest, 44% PARI O-PEP (флаттер), 41% Пульсоксиметр , 19% Пикфлоумент, 36% Pari PEP S-System, 36% Tri-gym, 6% Откашливатель, 3% Кислородный концентратор, 1% Перкуссионер, 81% Небулайзеры, 4% TheraPEP;

- Посев на флору и чувствительность к антибиотикам 58% сдают ежеквартально; 16% - ежемесячно и 26% - «как придётся»

- Половина опрошенных сдаёт посевы в сертифицированные лабораториях, знакомых со спецификой МВ (Москва, Самара или др. город ) платно, треть - в сертифицированных, знакомых со спецификой МВ (Москва, Самара или др. город) бесплатно (по 057) и такой же процент сдает в лаборатории при региональном центре МВ, 18% доверяют платным сетевым лабораториям и 11% своим поликлиникам;

- Пульмозим в полном объем получает 90% пациентов, 10 % получают его с перебоями;

- Половина пациентов стали получать Пульмозим сразу после постановки диагноза, треть - только после оформления инвалидности;

- Об анализе на кишечные органоиды слышали 56% опрошенных;

- Две трети респондентов не знают, какой генный корректор им подходит, 10% знают, что им походит Symdeko, чуть меньше - Kalydeco и Orkambi;

- Систематические госпитализации есть у 60% опрошенных, из них 25% ложится в стационар для внутривенной терапии. У 40% опрошенных вся терапия и ее корректировка проводится в рамках амбулаторных приемов без госпитализации.

- 8% пациентов с МВ в России уверены, что они обеспечены всеми необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями, две трети - обеспечены частично, треть - не обеспечены;

- Треть пациентов получает рецепты ежеквартально, остальные – ежемесячно;

- Кинезитерапией дважды в день занимается половина пациентов с МВ, один раз в день - 29% пациентов, а почти 20% занимаются не каждый день или вообще не занимаются.

- 95% опрошенных говорят о необходимости обеспечения помощи специалиста для проведения качественной кинезитерапии;

- Практически все семьи пациентов с муковисцидозом (98%) покупают за свой счёт лекарства, спец питание, тренажёры и т.п.;

- Почти половина семей (46%) тратит на это в квартал от 5 000 до 15 000 рублей, четверть - от 15 000 до 30 000, 15% - более 30 тысяч;

- Половина семей никогда не обращались за помощью в благотворительные фонды. Четверть - обращались за лекарствами, по 15% за ТСР и Медицинскими изделиями, 4% респондентов обращались за юридической помощью;

- В министерства и другие ведомства пациенты с МВ обращаются чаще, чем в благотворительные фонды: 60% опрошенных обращались в Минздрав, по 25% обращались в региональные комитеты и департаменты МЗ и общественные организации, 34% в Росздравнадзор, 8% - к Уполномоченному по правам ребенка, до прокуратуры и суда дошли 16% и 6%, соответственно;

- Пациентских организаций нет в четверти регионов;

- О паллиативной помощи в своём регионе для МВ знает 10%, треть уверены, что такой помощи в их регионе нет, а почти 60% не знают ничего об этом;

- Две трети респондентов знают о том, что реализация прав ребёнка инвалида носит заявительный характер.

Опрос приурочен к Европейской неделе муковисцидоза. А цифры и факты, полученные при его обработке, могут быть использованы для работы пациентских организаций и других заинтересованных лиц. Данные опроса предоставлены И.Тортуновой, С.Зарифулиной, М.Рыбалкиной.