«Кислород» – благотворительный фонд, созданный в 2007 году группой волонтеров для помощи больным муковисцидозом. http://star.bf-kislorod.ru/
В 2009 году в Фонде открылась благотворительная программа "Кислород" - ее основали волонтеры, помогавшие детям в Российской детской клинической больнице (РДКБ, г.Москва), под руководством Майи Сониной. Со временем программа "Кислород" стала единственным направлением деятельности фонда. Появились новые сотрудники, волонтеры, жертвователи, попечители, друзья и партнеры, благодаря которым фонд существует, развивается и помогает все большему количеству подопечных.
На сайте милосердие.ru удивительный по своим душевным качествам человек, директор БФ «Кислород» Майя Сонина рассказывает о себе, о Фонде и Муковисцидозе.

"Этим летом две круглых даты: в июне 10 лет нашему фонду «Кислород» и в августе 20 лет, как я «занимаюсь какой-то фигнёй».

Предполагаю, что вы, читатель, не медик, у вас нет муковисцидоза (кистозного фиброза, или МВ, или CF). Я хочу рассказать о том, что происходит, если представить, что у вас муковисцидоз, и вы не получаете нужного лечения.

Я не хочу смягчать формулировки, а расскажу простым немедицинским языком о том, что стоит за этими медицинскими выписками с бесконечным перечислением диагнозов..."

Так начинается эта юбилейная публикация. Читайте дальше на сайте милосердие.ru

Н.Ю.Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.