Благотворительному фонду помощи больным муковисцидозом Кислород и О`Двасику исполняется 10 лет

Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 20 июня 2019

«Кислород» – благотворительный фонд, созданный в 2007 году группой волонтеров для помощи больным муковисцидозом. http://star.bf-kislorod.ru/
В 2009 году в Фонде открылась благотворительная программа "Кислород" - ее основали волонтеры, помогавшие детям в Российской детской клинической больнице (РДКБ, г.Москва), под руководством Майи Сониной. Со временем программа "Кислород" стала единственным направлением деятельности фонда. Появились новые сотрудники, волонтеры, жертвователи, попечители, друзья и партнеры, благодаря которым фонд существует, развивается и помогает все большему количеству подопечных.
На сайте милосердие.ru удивительный по своим душевным качествам человек, директор БФ «Кислород» Майя Сонина рассказывает о себе, о Фонде и Муковисцидозе.

"Этим летом две круглых даты: в июне 10 лет нашему фонду «Кислород» и в августе 20 лет, как я «занимаюсь какой-то фигнёй».

Предполагаю, что вы, читатель, не медик, у вас нет муковисцидоза (кистозного фиброза, или МВ, или CF). Я хочу рассказать о том, что происходит, если представить, что у вас муковисцидоз, и вы не получаете нужного лечения.

Я не хочу смягчать формулировки, а расскажу простым немедицинским языком о том, что стоит за этими медицинскими выписками с бесконечным перечислением диагнозов..."

Так начинается эта юбилейная публикация. Читайте дальше на сайте милосердие.ru

Н.Ю.Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>