Уважаемые родители, по просьбе проф., д.м.н. Е.И.Кондратьевой (зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ", зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД») размещаем следующую информацию:

Уважаемые родители !
В настоящее время не известна истинная частота заболеваний носоглотки у детей и подростков. Исследования, проведенные у взрослых, показали, что частота крайне высокая, почти все пациенты имеют те или иные проблемы со стороны ЛОР- органов.
При муковисцидозе преобладает хроническая гнойно-воспалительная патология верхних дыхательных путей и полипоз околоносовых пазух носа, которые являются источником инфекции нижних отделов дыхательного тракта, причиной обострений, снижения качества жизни больных. Причины полипоза не известны, его распространенность изучается.

Нарушение слуха связано с особенностями антибактериальной терапии, применение аминогликозидов и генетическими особенностями больного. В связи с этим, Российский центр муковисцидоза (научно-клинический отдел «МГНГЦ») совместно ФГБУ "Научно-клинический Центр оториноларингологии" ФМБА России разработал программу по изучению распространенности патологии ЛОР-органов и слуха, а также механизмов их развития и терапии.
Обращаемся к Вам с просьбой принять участие в опросе об оценке состоянии ЛОР - органов Ваших детей — носового дыхания и органа слуха на основании международных опросников (анкет). Эта информация поможет нам понять частоту ЛОР –патологии у детей и повысить качество амбулаторной помощи, своевременно принимать решения о необходимости проведения оперативных вмешательств, оценке эффективности консервативной терапии и хирургического лечения.
ССЫЛКА НА АНКЕТУ https://forms.gle/xNhzKEiHdUC441Xj8

Информируем, что эндоскопию носоглотки и консультацию ЛОР- врача Ваш ребенок может получить в отделении муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» (Мытищи, Московской обл., ул. Коминтерна, 24А, строение 1 во вторник (стафилококковая инфекция) и в четверг (синегнойная и грамотрицательная флора) по предварительной записи в регистратуре отделения: +7(495)5873366, а хирургическое лечение может быть проведено в отделении детской ЛОР патологии ФГБУ "Научно-клинический Центр оториноларингологии" ФМБА России (123182 г. Москва, Волоколамское шоссе, 30, корп. 2 по нашему направлению.
Для записи на проведение исследования функции слуха напишите на почту sluhmkvz@yandex нашему сурдологу.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх