Кризис с лекарственным обеспечением пациентов с муковисцидозом, рванувший в конце прошлого года, набирает обороты. По данным пациентских сообществ, с начала года умерло уже 10 детей с этим диагнозом. В стране их всего-навсего

4 тысячи. Для привлечения внимания к этой проблеме родители больных детей начали флешмоб в соцсетях с тегом «дайте мне дышать» и проводят в Москве одиночные пикеты в поддержку больных.
Ситуация стала накаляться в конце прошлого года, когда иностранные компании начали массовый вывод препаратов с российского рынка. Более 900 лекарств, включая жизненно важные и не имеющие аналогов, не выдержали импортозамещения. Жертвами оказались в том числе и пациенты с генетическим заболеванием муковисцидоз, которым требуется пожизненная терапия ферментами, антибиотиками, бронхолегочными средствами. Больные муковисцидозом гораздо более здоровых людей подвержены различным бактериальным инфекциям, особенно легочным, поэтому им необходимы сильнодействующие препараты.

«Жить с муковисцидозом — значит постоянно принимать необходимую терапию. В противном случае летальный исход наступает слишком быстро. Многие сравнивают состояние с тем, как если бы здоровый человек надел противогаз, который все хуже и хуже работает. Наши дети постоянно живут в состоянии кислородного голодания. С начала 2020 года в России умерли десять человек. Каждый их день — борьба за жизнь и сражение с некомпетентностью врачей, безразличием чиновников, выбивание жизненно важных лекарств», — говорит мама больной девочки Наталья Окорочкова.

Оригинальные антибиотики, жизненно необходимые таким пациентам, больше недоступны: их нет ни в стационарах, ни в аптеках. Производители еще в прошлом году официально информировали, что больше ввозить лекарства к нам не будут.

У ряда лекарств есть аналоги, которые выпускают в Китае, Индии, России. Увы, их качество в основном оставляет желать лучшего. К тому же если принимать их в повышенных дозировках, как требуется этой группе больных, возрастает количество побочных эффектов и теряется эффективность. Родители уже создали несколько петиций в Интернете. «В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. С российского фармрынка ушли оригинальные препараты, без которых наши дети не могут жить и будут умирать мучительной смертью», — писалось в одной из них.

Теперь этот страшный прогноз начал сбываться. Через три месяца после подписания петиции дети начали уходить один за другим. «Наши дети умирают без лечения, захлебываясь мокротой, истощенные, с лихорадкой и гипоксией. Во всем мире с регулярной терапией и генетическими корректорами муковисцидоз — не приговор. Почему же снова я задыхаюсь ночами от панических атак и бегу слушать дыхание в детской? Нам говорят, что «системные решения требуют времени», раз за разом предлагают экспериментировать и следовать протоколу оформления побочек, повторяют, что денег нет. Бактерии ждать не умеют, а изменения состояния органов необратимы. Что должна делать мать в этой ситуации? Молча ждать, когда под целлофаном закончится воздух?» — говорит еще одна мама, Наталья Терехова.

Родители пациентов развернули флешмоб, основанный на страшных фотографиях людей, головы которых обмотаны целлофаном, с подписью «Мы задыхаемся». Мало кого такие изображения могут оставить равнодушными.

4 марта пройдут одиночные пикеты родителей, родственников и просто неравнодушных людей в поддержку больных муковисцидозом.

— К сожалению, ситуация не изменится до тех пор, пока проблему будут пытаться решить в ручном режиме, — говорит председатель Лиги пациентов Александр Саверский. — Необходимо вносить изменения в законодательство, ограничивающее присутствие иностранных препаратов на нашем рынке. В частности, в федеральный закон о госзакупках, в постановления о государственном регулировании цен, о «третьем лишнем», создающем не всегда обоснованные преференции для отечественной продукции. К тому же нужен закон, устанавливающий ответственность субъектов Федерации о лекарственном обеспечении, — сегодня же у нас есть только термин «лекарственное обращение».
Источник: https://www.mk.ru/social/health/2020/03/03/v-rossii-slozhilas-krizisnaya-situaciya-s-lekarstvami-ot-mukoviscidoza.html

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх