Описание проекта
Для пациентов с муковисцидозом ежедневно и на протяжении всей жизни необходимо проведение кинезитерапии – комплекса манипуляций по выведению мокроты, благодаря которому значительно снижаются риски развития инфекции. В этот комплекс необходимо включать дыхательные упражнения и занятия ЛФК (лечебной физкультурой).
Проект «Движение – жизнь» был запущен в апреле 2020 года. Для детей с муковисцидозом был подобран комплекс упражнений, направленных на общее укрепление организма, подвижность грудной клетки и укрепление мышц пресса. Проект проходит онлайн. Такая форма занятий является наиболее предпочтительной для пациентов с муковисцидозом, для которых строго запрещено собираться вместе в связи с высокими рисками перекрестного инфицирования.
В апреле 2020 года в проекте участвовало 3 ребенка из региона Москва. В августе 2020 года в проекте принимает участие 52 семьи из 20 регионов РФ, в том числе взрослые пациенты. В сентябре 2020 года в проекте принимают участие 114 семей из 36 регионов РФ. Занятия проходят в разных режимах (это связано со спецификой течения заболевания): индивидуальные и групповые тренировки, вопрос-ответ, консультации.

Научными руководителями проекта являются: д.м.н., профессор О. И. Симонова, к.м.н. С.А.Красовский, ведущие специалисты по муковисцидозу.
В рамка проекта проводятся:
- регулярные тренировки (3-5 раз в неделю);
- вебинары;
- онлайн-встречи для ответов на вопросы;
- онлайн-консультации.
В рамках проекта разрабатываются методические рекомендации по занятиям лечебной физкультурой и подбираются комплексы упражнений для индивидуальных занятий.
24 июля 2020 в рамках проекта состоялся первый вебинар (из запланированного цикла) на тему: «Кинезитерапия при муковисцидозе: ЛФК и дыхательная гимнастика». Научный руководитель проекта д.м.н., профессор О.И.Симонова сделала доклад, посвященный необходимости кинезитерапии при муковисцидозе. Тренер Сергей Ломакин, который проводит тренировки с детьми с июня 2020 года, рассказал родителям и пациентам об особенностях занятиями ЛФК при муковисцидозе, показал комплексы ежедневных упражнений и комплекс упражнений, направленных на развитие грудной клетки (что способствует отхождению мокроты) и укрепление организма. Ответы на вопросы завершили онлайн-встречу, модератором которой выступила президент фонда Не опоздай» Тортунова Ирина Анатольевна. Вебинар для родителей малышей с муковисцидозом, посвященный кинезитерапии и ЛФК, запланирован на середину октября 2020 года.
Цель проекта – информирование пациентов о кинезитерапии, повышение качества жизни больных за счет постепенного улучшения самочувствия, которое наступает благодаря регулярным физическим нагрузкам, имеющим доказанный терапевтический эффект. Мы также считаем, что маленьким пациентам необходимо с детства прививать привычку и любовь к движению, которое для пациентов с муковисцидозом жизненно необходимо.
Задачи проекта:
- обеспечение регулярных тренировок для детей, взрослых пациентов, в том числе находящихся в стационарах на длительном лечении и ожидающим трансплантацию;
- проведение вебинаров и мастер-классов;
- проведение онлайн-конференций, а также участие в мероприятиях, связанных с муковисцидозом (запланировано участие в Морозовских чтениях, где предусмотрена отдельная секция для темы Кинезитерапия и ЛФК при лечении муковисцидоза);
- создание и распространение методических материалов, связанных с занятиями ЛФК при муковисцидозе.

Проект "Движение - жизнь" создан и запущен благотворительным фондом развития социальных проектов "Не опоздай" и адресован пациентам с муковисцидозом всех возрастов.
Автор и куратор проекта - Тортунова Ирина Анатольевна
Информация о проекте находится на сайте фонда:
http://neopozdaj.ru/
В социальных сетях:
https://www.facebook.com/neopozdaj/posts/1003280090104460

Что нужно сделать для того, чтобы стать участником благотворительного проекта:
Если хотите присоединиться к проекту, нужно написать на почту Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., заполнить документы (заявление участника, согласие на обработку персональных данных) и попасть в группу, которая формируется в вотцап для занятий и обсуждения информации по проекту.

Информация предоставлена Тортуновой И.А., фонд «Не опоздай»

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх