Наши итоги работы за 2025 год: ключевые события и достижения Всероссийской ассоциации для больных м

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом подводит итоги 2025 года. Этот год был насыщен разными событиями:

1. Главным достижением года стало успешное проведение VII Всероссийского форума с международным участием, который состоялся 7–8 ноября в онлайн-формате. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», продемонстрировало невероятный охват и актуальность: форум объединил около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Израиль, Испания, Казахстан, Узбекистан).

В рамках программы эксперты, включая д.м.н., проф. Н.Ю. Каширскую и специалистов Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова, осветили самые сложные и современные аспекты помощи при муковисцидозе — от молекулярной генетики и эпидемиологии до перспектив генной терапии.

На круглом столе под руководством проф. О.И. Симоновой эксперты обсудили коррекцию базового лечения на фоне приема таргетных препаратов. Рассмотрен российский и зарубежный опыт, включая генерический препарат «Трилекса». Проф. Эйтан Керем (Израиль) выступил с докладом о новейшей тройной комбинации «Алифтрек».

Обсуждались психологическая, юридическая помощь, вопросы МСЭ, женского здоровья и планирования семьи. Фонд «Круг добра» и БФ «Острова» рассказали о поддержке детей и изменениях в программах. Пациентские организации поделились практическим опытом.

Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК». Также мероприятие поддержали партнеры и спонсоры: фармацевтические компании Generium, СинерМед, SOLOPHARM и InfaPrim.

2. Важным событием для всего сообщества стало признание на государственном уровне труда одного из ключевых экспертов. 8 июня 2025 года д.м.н., профессор Ольга Игоревна Симонова была награждена орденом «За заслуги перед отечественным здравоохранением». Эта награда является высочайшей оценкой ее многолетней работы, прорывных исследований в области детской пульмонологии и муковисцидоза, а также преданности профессии.

3. В течение года организация не только проводила масштабные мероприятия, но и продолжала развивать важные проекты прямой поддержки пациентов и их семей:

- Экспертные консультации: На постоянной основе работает консультационная линия под руководством д.м.н., проф. Наталии Юрьевны Каширской. Пациенты и врачи могут получить ответы на сложные вопросы, связанные с ведением муковисцидоза.

- Юридическая помощь: Успешно реализуется пилотный проект «Юридическая помощь», запущенный в июле 2024 года при поддержке фонда «Острова». Мы также благодарим наших давних партнеров из Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", с которым мы уже много лет помогаем пациентам бесплатно получить консультацию по защите прав на лекарственное обеспечение, оформление инвалидности и другим вопросам.

Уважаемые читатели нашей новостной ленты!

Хочется от всей души поблагодарить вас за участие, поддержку и неослабевающий интерес к работе Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Именно ваша вовлеченность — будь то участие в Форуме, обращение за консультацией или простое внимание к нашим новостям — делает наше общее дело по-настоящему значимым.

Пусть наступающий 2026 год принесет вам и вашим близким крепкое здоровье, душевное спокойствие и новые силы!

Пусть он будет наполнен радостными событиями, достижением поставленных целей и уверенностью в завтрашнем дне. Желаем, чтобы научные открытия приносили еще больше надежды, а помощь всегда приходила своевременно.

С наилучшими пожеланиями,

Команда Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Менеджеру нашего сайта Каширской Наталии Юрьевне удалось расспросить Амелину Елену Львовну о новом отделении Муковисцидоза для взрослых, начавшем совсем недавно свою работу в «НИИ пульмонологии» ФМБА России на базе ГКБ № 57 в Москве. 5 ноября мы уже проводили репортаж с места событий.

1. Елена Львовна, скажите, наконец, открылось отделение или нет? Вы уже принимаете пациентов в новом Центре?

- Да, отделение работает, мы принимаем больных  с 1-го марта 2015 года.

2. Появились ли у Вас новые сотрудники? Можете перечислить Ваш коллектив?

- Пока что больными муковисцидозом по-прежнему занимаются сотрудники нашей лаборатории: Станислав Александрович Красовский, Мария Валерьевна Усачева, Виктор Александрович Самойленко и я. 

3. Вы продолжаете осуществлять и амбулаторный прием или теперь только госпитализация?

- Амбулаторный прием продолжается в прежнем объёме.

4. Ваш Центр только для пациентов московского региона?

- Мы принимаем всех больных, живущих в РФ.

5. Что нужно, какие документы, согласование, чтобы пациенты могли попасть на консультацию или госпитализацию? И, уточните еще раз возраст пациентов - только с 18 лет или можно и с 16 лет?

Для консультации нужно связаться со мной по эл.почте: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.  или тел. 89262050391, для госпитализации – со Станиславом Александровичем Красовским - эл. почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. или по cотовому телефону: 89262737634 

6. В двух словах, сколько одновременно пациентов может проходить лечение в отделении, какие условия размещения?

- Мы можем принять  одновременно 16 пациентов. Они находятся в изолированных одноместных палатах с душем и туалетом.

7. Есть ли возможность изоляции больных?

- Изоляция определяется условиями госпитализации в одноместные палаты, кроме того, больные, инфицированные B.cepacia, госпитализируются в другое крыло отделения.

8. Хватает ли лекарств и оборудования? Если нет, то что еще нужно?

- Все основные препараты есть. Если возникает срочная необходимость в дополнительных препаратах, мы обращаемся за помощью в благотворительные фонды, которые очень нас выручают.  Из оборудования нам сейчас необходим второй аппарат для проведения спирометрии Спирограф  Flowscreen.

9. Проводится ли кинезитерапия специалистом или больные должны сами заниматься, если обучены?

- Сейчас у нас начинает занятия кинезитерапией доктор Размахова. Это молодой врач, она прошла обучение кинезитерапии в Санкт-Петербурге при поддержке фонда «Острова». Кроме того, в каждой палате будет установлен степер или мини-батут для упражнений.

10. Кто консультирует тяжелейших больных, нуждающихся в трансплантации легких и печени? Есть ли у Вас сотрудничество по данному вопросу со специализированными медицинскими учреждениями?

- Решение о  трансплантации легких принимается совместно сотрудниками нашего института (НИИ Пульмонологии ФМБА России) и  НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского. Ведением листа ожидания занимается  пульмонолог Наталья Анатольевна Карчевская и хирург, который провел более 20 трансплантаций легких – Евгений Александрович Тарабрин. У нас также есть  опыт сотрудничества с институтом трансплантологии им Шумакова, где была проведена трансплантация печени больному муковисцидозом.

11. Елена Львовна, спасибо, большое за информацию. А можно пройти немного по отделению? 

- Да, конечно.


{igallery 7}

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх