Исследование, результаты которого только что были опубликованы в журнале Thorax (смотреть), по сравнению данных регистров пациентов с муковисцидозом за 2010 год из США и Великобритании, выявило что ОФВ1 у американских пациентов в возрасте от шести до 25-лет в среднем на 3,31 процента выше, чем на другой стороне Атлантического океана. Причем по нутритивному статусу отличий в исследуемых группах не было.

Из предполагаемых объяснений отмечают более агрессивную терапевтическую политику с самого раннего возраста в США, где дети достоверно чаще получают Дорназу-альфа и гипертонический раствор. А также почти исключительное лечение американских больных в специализированных центрах муковисцидоза. В то время как педиатрическая помощь в Великобритании разделена между местными больницами и специализированными центрами муковисцидоза; в некоторых регионах Великобритании больные посещают центр муковисцидоза только для годового осмотра.

В комментариях Профессора Дианы Билтон (Diana Bilton) (врач-консультант в Королевском Brompton Hospital Лондона, и председатель руководящего комитета Регистра больных муковисцидозом Великобритании) отмечена важность использования данных регистров для гарантирования получения наилучшей помощи больным муковисцидозом в стране. Анализ данной работы будет продолжен для выявления факторов, которые помогут достичь оптимального состояния пациентов с уже имеющимся в мире набором лекарств и организацией помощи данному контингенту больных.  
Более подробно о комментариях экспертов из Великобритании можно прочитать (на английском языке) на сайте CF Trust 


Наталия Юрьевна Каширская
                                         

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх