Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ» (зав. лаб., д. м. н., проф. Зинченко Р. А.) д.м.н., проф. Наталия Юрьевна Каширская (президент ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом») приняла участие в «Зимних заседаниях» Европейского общества Кистозного фиброза/Муковисцидоза (The ECFS Winter Meetings: Board, Clinical Trials Network, Patient Registry and Standards of Care meetings). Мероприятие проходило 23-24 января в Брюсселе (Бельгия).
Одновременно проходили заседания: Правления Европейского общества Кистозного фиброза/Муковисцидоза, Группы сертифицированных Центров Муковисцидоза, включенных в научные исследования, Групп Европейского Регистра больных муковисцидозом и Стандартов Терапии. Н.Ю.Каширская принимала активное участие в работе двух последних групп.

Н.Ю.Каширская выступила c докладом, подготовленным совместно с Оргкомитетом Регистра больных Муковисцидозом в РФ “The National patient registry of Russia” / “Национальный регистр России” (Kashirskaya N., Kondratyeva E., Amelina E., Krasovskiy S., Voronkova A., Starinova M./ Каширская Н.Ю., Кондратьева Е.И., Амелина Е.Л., Красовский С.А., Воронкова А.Ю., Старинова М.А.) https://www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/meeting-reports , а также с устным сообщением о внедрении в России документа Европейского общества муковисцидоза «Директивы по наилучшей практики Европейского общества муковисцидоза (ECFS): пересмотр 2018 года» / ECFS best practice guidelines: the 2018 revision. https://www.ecfs.eu/ecfs-standards-care/meetings

Во время заседания Правления группы Стандартов терапии обсуждались сложности практического внедрения Обновленного руководства ECFS по Стандартам терапии муковисцидоза https://www.ecfs.eu/ecfs-standards-care/references (2018г.) в странах с ограниченными экономическими возможностями. Решено, помимо уже имеющейся версии на русском языке (перевод был осуществлен при поддержке Благотворительного фонда «Острова») подготовить перевод Стандартов терапии на испанский (Nataliya Kashirskaya, Silvia Gartner).
Правлением ECFS утверждено спонсорство программы «побратимства» (twinning) между центрами МВ из экономически развитых стран и центрами, испытывающими те или иные сложности (Pavel Drevinek, Jacquelien Noordhoek). Первые Гранты будут выдаваться на проведение ознакомительных визитов в проблемные центры.
Практически закончено написание глав монографии ECFS Pharmcopia Book https://www.ecfs.eu/ecfs-standards-care/Projects-workstreams . Издание планируется к Европейскому конгрессу по муковисцидозу в г. Лион (июнь 2020) (Carlo Castellani, Daniel Peckham, Nicola Shaw and Sian Bentley).
Создана новая группа «ECFS guideline framework» (Kevin Southern, Karen Robinson, Sarah Mayell, Ian Sinha, Carlo Castellani) по подготовке написания руководств по муковисцидозу, регулярно выявляя и оценивая достоверность доказательств вновь появляющихся научно-практических исследований в области муковисцидоза https://www.ecfs.eu/ecfs-standards-care/Projects-workstreams.
На заседании группы Регистра директором Lutz Naehrlich был представлен отчет, включая финансовый, за 2019 год. Отмечена важность того, что с 2019 года Европейский регистр утвержден в качестве базы для фармаконадзора за клиническими исследованиями в области муковисцидоза в Европе.
Siobhan Carr сообщила от имени научного комитета ECFS-PR о публикациях, а также о уже идущих и планируемых научных проектах, включая инициированные фармкомпаниями, использующих данные Европейского регистра. По данным Kors van den Ent почти закончен набор участников в самом крупном Европейском проекте HIT-CF (https://www.hitcf.org/). К 21 января 2020 года в исследование были включены 407 взрослых пациентов с редкими мутациями. У всех получены кишечные органоиды, что уже является достаточным для начала двух исследований фазы 2 (фирмы ELOX и Proteostasis).
Обсуждались совместные проекты с пациентской группой CF-Europe о использовании социальных сетей, таких, как Twitter, Facebook, и подготовке постеров, для освещения данных Регистра больных муковисцидозом (Andreas Jung, Rebecca Cosgriff, Jemma Crow).
Помимо отчетов по Регистрам больных МВ 2017 https://www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/annual-reports обсуждались рабочие вопросы коррекции информации, поданной за 2018 год и планирование занесения данных за 2019 год (подача данных от Отдельных центров за 2018 год – уже закончена, от Национальных Регистров – до 1 марта 2020 года; сроки подачи данных за 2019 год от Национальных Регистров – от 1 сентября до 15 ноября 2020). База данных ECFS-PR 2018 года является самой большой в мире на настоящий момент, превысив 49 000 больных МВ из 38 стран, участвующих в Регистре. Среди новых участников регистра Минск (Беларусь), Бухарест (Румыния), два центра из Испании. Планируют присоединиться к Европейскому Регистру в 2020 году - Эстония, Исландия и Финляндия. Большое внимание было уделено обновленной компьютерной программе занесения и учета данных по больным МВ - ECFSTraсker 2.

evrop registr cf 2020


Н.Ю.Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.