Наши итоги работы за 2025 год: ключевые события и достижения Всероссийской ассоциации для больных м

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом подводит итоги 2025 года. Этот год был насыщен разными событиями:

1. Главным достижением года стало успешное проведение VII Всероссийского форума с международным участием, который состоялся 7–8 ноября в онлайн-формате. Мероприятие, организованное при поддержке Благотворительного фонда «Острова», продемонстрировало невероятный охват и актуальность: форум объединил около 300 участников из 53 регионов России и 7 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Израиль, Испания, Казахстан, Узбекистан).

В рамках программы эксперты, включая д.м.н., проф. Н.Ю. Каширскую и специалистов Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова, осветили самые сложные и современные аспекты помощи при муковисцидозе — от молекулярной генетики и эпидемиологии до перспектив генной терапии.

На круглом столе под руководством проф. О.И. Симоновой эксперты обсудили коррекцию базового лечения на фоне приема таргетных препаратов. Рассмотрен российский и зарубежный опыт, включая генерический препарат «Трилекса». Проф. Эйтан Керем (Израиль) выступил с докладом о новейшей тройной комбинации «Алифтрек».

Обсуждались психологическая, юридическая помощь, вопросы МСЭ, женского здоровья и планирования семьи. Фонд «Круг добра» и БФ «Острова» рассказали о поддержке детей и изменениях в программах. Пациентские организации поделились практическим опытом.

Генеральным спонсором форума выступила компания «МИК». Также мероприятие поддержали партнеры и спонсоры: фармацевтические компании Generium, СинерМед, SOLOPHARM и InfaPrim.

2. Важным событием для всего сообщества стало признание на государственном уровне труда одного из ключевых экспертов. 8 июня 2025 года д.м.н., профессор Ольга Игоревна Симонова была награждена орденом «За заслуги перед отечественным здравоохранением». Эта награда является высочайшей оценкой ее многолетней работы, прорывных исследований в области детской пульмонологии и муковисцидоза, а также преданности профессии.

3. В течение года организация не только проводила масштабные мероприятия, но и продолжала развивать важные проекты прямой поддержки пациентов и их семей:

- Экспертные консультации: На постоянной основе работает консультационная линия под руководством д.м.н., проф. Наталии Юрьевны Каширской. Пациенты и врачи могут получить ответы на сложные вопросы, связанные с ведением муковисцидоза.

- Юридическая помощь: Успешно реализуется пилотный проект «Юридическая помощь», запущенный в июле 2024 года при поддержке фонда «Острова». Мы также благодарим наших давних партнеров из Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", с которым мы уже много лет помогаем пациентам бесплатно получить консультацию по защите прав на лекарственное обеспечение, оформление инвалидности и другим вопросам.

Уважаемые читатели нашей новостной ленты!

Хочется от всей души поблагодарить вас за участие, поддержку и неослабевающий интерес к работе Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Именно ваша вовлеченность — будь то участие в Форуме, обращение за консультацией или простое внимание к нашим новостям — делает наше общее дело по-настоящему значимым.

Пусть наступающий 2026 год принесет вам и вашим близким крепкое здоровье, душевное спокойствие и новые силы!

Пусть он будет наполнен радостными событиями, достижением поставленных целей и уверенностью в завтрашнем дне. Желаем, чтобы научные открытия приносили еще больше надежды, а помощь всегда приходила своевременно.

С наилучшими пожеланиями,

Команда Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Европейские консенсусы

Русская версия документа в формате PDF		Английская версия документа в формате PDF источник: http://ecfs.eu/
2006г	Питание пациентов с муковисцидозом: Европейский консенсус	Nutrition in patients with cystic fibrosis: a European consensus	2002г
2007г	Антибиотикотерапия Pseudomonas aeruginosa при муковисцидозе: Европейский консенсус
2009г	Стандарты терапии больных муковисцидозом: Европейский консенсус	Standards of care for patients with cystic fibrosis: A European consensus	2005г
	Консенсус по использованию и интерпретации анализа мутаций при муковисцидозе в клинической практике	Consensus on the use and interpretation of cystic fibrosis mutation analysis in clinical practice	2008г
	Ранняя терапия и профилактика поражения легких при муковисцидозе: Европейский консенсус	Early intervention and prevention of lung disease in cystic fibrosis: a European consensus	2004г
	Лечение хронического риносинусита у больных с муковисцидозом	Management of chronic rhinosinusitis in CF	2009г
		Immunisation in the current management of cystic fibrosis patients	2005г
		Inhaled medication and inhalation devices for lung disease in patients with cystic fibrosis: A European consensus	2009г
		A European consensus for the evaluation and management of infants with an equivocal diagnosis following newborn screening for cystic fibrosis	2009г
		Guidelines for the management of pregnancy in women with cystic fibrosis	2008г
		European best practice guidelines for cystic fibrosis neonatal screening	2009г
		Travelling with cystic fibrosis: Recommendations for patients and care Team members	2010г
		Guidelines on the early management of infants diagnosed with cystic fibrosis following newborn screening	2010г
		The implementation of standards of care in Europe: State of the art	2011г
		European cystic fibrosis bone mineralisation guidelines
		Guidelines for the diagnosis and management of distal intestinal obstruction syndrome in cystic fibrosis patients
		Best practice guidance for the diagnosis and management of cystic fibrosis-associated liver disease
		End of Life Care for Patients with Cystic Fibrosis
		Guiding principles on how to manage relevant psychological aspects within a CF team: Interdisciplinary approaches
		New clinical diagnostic procedures for cystic fibrosis in Europe
		Guideline on the design and conduct of cystic fibrosis clinical trials: The European Cystic Fibrosis Society–Clinical Trials Network (ECFS-CTN)
		Chronic Pseudomonas aeruginosa infection definition: EuroCareCF Working Group report
		Pulmonary exacerbation: Towards a definition for use in clinical trials. Report from the EuroCareCF Working Group on outcome parameters in clinical trials
		Measuring health-related quality of life in clinical trials in cystic fibrosis
		Recommendations for the classification of diseases as CFTR-related disorders
		Developing new products in cystic fibrosis: Needs and obstacles for activities of small and middle-sized companies
		Medical needs of cystic fibrosis patients and policies for fair co-operation between small and middle-sized companies and patient organizations
		Chronic Cystic Fibrosis Respiratory Infections: Where do we go from here?
		Treatment of lung infection in patients with cystic fibrosis:Current and future strategies	2012г
	Европейское общество по кистозному фиброзу: Стандарты медицинской помощи – Структура центра кистозного фиброза	European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Framework for the Cystic Fibrosis Centre	2014г
	Европейское общество по кистозному фиброзу: Стандарты медицинской помощи – Директивы по наилучшей практике	European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Best Practice guidelines
	Европейское общество по кистозному фиброзу: Стандарты медицинской помощи – управление качеством терапии кистозного фиброза/муковисцидоза	European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Quality Management in cystic fibrosis
	Международный комитет по психическому при муковисцидозе (кистозном фиброзе): Cогласованные рекомендации Фонда кистозного фиброза и Европейского общества по кистозному фиброзу по скринингу и лечению депрессии и тревоги.	International Committee on Mental Health in Cystic Fibrosis: Cystic Fibrosis Foundation and European Cystic Fibrosis Society consensus statements for screening and treating depression and anxiety	2016г
2017г	Согласованные рекомендации по лечению микобактериоза у пациентов с кистозным фиброзом	US Cystic Fibrosis Foundation and European CysticFibrosis Society consensus recommendations for themanagement of non-tuberculous mycobacteriain individuals with cysticfibrosisUS Cystic Fibrosis Foundation and European CysticFibrosis Society consensus recommendations for themanagement of non-tuberculous mycobacteriain individuals with cysticfibrosis	2017
2017	Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при муковисцидозе у младенцев, детей и взрослых	ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants,children, and adults with cysticfibrosis	2017
2019г	Директивы по наилучшей практике Европейского общества муковисцидоза (ECFS): пересмотр 2018 года	ECFS best practice guidelines: the 2018 revision	2019г
2023г	Стандарты оказания медицинской помощи людям, больным муковисцидозом (МВ): своевременная и точная постановка диагноза	Standards for the care of people with cystic fibrosis (CF): A timely and accurate diagnosis	2023г
	Стандарты оказания медицинской помощи людям, больным муковисцидозом; обеспечение и поддержание здоровья	Standards for the care of people with cystic fibrosis; establishing and maintaining health
	Стандарты оказания медицинской помощи людям, больным муковисцидозом (МВ); признание и решение вопросов здоровья при МВ	Standards for the care of people with cystic fibrosis (CF); recognising and addressing CF health issues
2024г	Стандарты оказания медицинской помощи людям, больным муковисцидозом (МВ): планирование более продолжительной жизни	Standards for the care of people with cystic fibrosis (CF); Planning for a longer life	2024г

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты