Пациентскими организациями в некоторых регионах накоплен успешный опыт взаимодействия с государством, благодаря которому им удается добиться обеспечения необходимыми средствам за счет региональных бюджетов.

Главная задача дорожных карт от благотворительного фонда «Острова» — это транслировать этот опыт в другие регионы, чтобы обеспечить всю необходимую помощь для пациентов с муковисцидозом на региональном уровне. 


Дорожные карты представляют собой последовательность действий, основанную на успешных примерах решения одного из следующих вопросов в регионах. Для ознакомления и скачивания материалов, пожалуйста, пройдите по ссылке:

Доступность из средств регионального бюджета ингаляторов и дыхательных тренажеров; гипертонического раствора с гиалуронатом натрия для ингаляций (алгоритм тот же, что и для ТСР): https://ostrovaru.com/wp-content/uploads/2024/05/reshenie-voprosa-dostupnosti-po-oms-ingalyatorov-i-dyhatelnyh-trenazherov.pdf
Доступность реактивов для проведения потовой пробы для мониторинга эффективности инновационной таргетной терапии: https://ostrovaru.com/wp-content/uploads/2024/05/reshenie-voprosa-dostupnosti-reaktivov-dlya-provedeniya-potovoj-proby-dlya-monitoringa-effektivnosti-targetnoj-terapii.pdf
Доступность высококалорийного питания для взрослых пациентов: https://ostrovaru.com/wp-content/uploads/2024/05/reshenie-voprosa-dostupnosti-vysokokalorijnogo-pitaniya-dlya-vzroslyh.pdf

Представленные материалы — это результат совместной работы группы руководителей пациентских организаций из более 20 регионов, сотрудников Фонда и юристов, специализирующихся на медицинском праве.

Мы благодарим коллег за совместную кропотливую работу и надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество!

Источник: ostrovaru.com

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх