Федеральный проект «Десант добра» реализуется благодаря инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям, в частности благодаря руководителю центра помощи пациентам «Геном» Хвостиковой Елене Аркадьевне

Проект направлен на объединение усилий участников системы здравоохранения для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с муковисцидозом, в регионах.

 

27-28 июня в Петрозаводске в рамках проекта пройдет серия мероприятий:

- Заседание «Редкий» пациент в фокусе», посвященное орфанным заболеваниям.
- Стационар одного дня для пациентов. В этот день дети с редкими заболеваниями смогут пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов федерального уровня. В том числе при поддержке Фонда «Острова» будут организованы консультации нутрициолога Максимычевой Т. Ю., к.м.н., врача-педиатр, диетолога ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», ст.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»

Итоги мероприятия будут опубликованы на сайте фонда «Острова»

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх