Фонд борьбы с муковисцидозом (США) рассказал, каких важных результатов удалось добиться в 2025 году, и поблагодарил всех, кто помогает собирать пожертвования. Благодаря этой поддержке ученые и врачи стали на шаг ближе к тому, чтобы однажды победить эту болезнь. По словам руководства Фонда, каждый прорыв стал возможен благодаря щедрости и постоянной поддержке жертвователей. Их вклад позволяет финансировать самые смелые научные инициативы и клинические программы.

В отчетном году Фонд направил почти 40 миллионов долларов на исследования в области генетических терапий и поддержку перспективных биотех-стартапов. Особое внимание уделялось развитию комбинированных методов лечения после одобрения регуляторами первого однократного ежедневного модулятора CFTR. Параллельно велась работа по поддержке национальной сети специализированных центров лечения МВ, которые считаются золотым стандартом в помощи пациентам.

Клинические исследования остаются одним из ключевых направлений: при поддержке Фонда крупнейшая в мире сеть по муковисцидозу проводит более 40 испытаний, изучая инновации от фаговой терапии до методов на основе мРНК. Был также анонсирован инвестиционный пакет до 3 миллионов долларов для разработки технологий раннего выявления опасных легочных инфекций, таких как синегнойная палочка.

Важными социальными инициативами стали публикация обновленного руководства по скринингу новорожденных и активная юридическая защита государственного финансирования NIH и FDA, а также программ Medicaid. Стратегия Фонда продолжает формироваться с учетом обратной связи сообщества: за год было получено и проанализировано более 2000 анкет пациентов и их семей.

Финансовые показатели демонстрируют устойчивый рост: на основные программы было привлечено почти 100 миллионов долларов, а общие сборы в рамках кампании Milestones III превысили 230 миллионов при новой целевой отметке в 250 миллионов. В январе Фонд представит новый пятилетний стратегический план, который сконцентрирует ресурсы на наиболее перспективных направлениях для ускорения прогресса.

Президент и главный исполнительный директор Фонда, доктор Майкл П. Бойл, поблагодарил всех жертвователей за роль в изменении жизни людей с муковисцидозом и выразил уверенность, что объединенными усилиями удастся сохранить динамику движения к конечной цели — победе над болезнью.

Подробнее: https://www.cff.org/news, https://www.cff.org/get-involved

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх