В Москве завершился двухдневный семинар-тренинг для уполномоченных общественных экспертов, работающих с пациентами с муковисцидозом. Мероприятие, организованное Всероссийским союзом пациентов при поддержке Фонда президентских грантов, объединило 24 лидера из 23 регионов России для отработки навыков эффективного взаимодействия с органами власти, медицинским сообществом и внутри самих пациентских организаций.

Актуальность темы обусловлена необходимостью системного контроля качества медицинской помощи при муковисцидозе, где выстраивание конструктивного диалога становится ключевым инструментом защиты прав пациентов. Особый интерес участников вызвал тренинг «Встреча с чиновником», в ходе которого эксперты детально разобрали стратегии подготовки к переговорам и модели поведения для достижения конкретных решений.

Главный вывод мероприятия: системное развитие коммуникативных компетенций у лидеров пациентских сообществ позволяет не только эффективнее решать проблемы подопечных, но и выстраивать устойчивую экосистему взаимодействия между всеми субъектами помощи пациентам с муковисцидозом.

Подробнее на сайте....

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

 

banner1

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх