Фото: благотворительный фонд «Дети России»У девочки генетическое заболевание муковисцидоз. Говорят, что жить с ним — это все равно что постоянно носить противогаз, который работает все хуже и хуже.

Даша Земскова родилась в 2006 году с тяжелым генетическим заболеванием муковисцидозом. Ее легкие функционируют лишь на 25%: в них постоянно скапливается вязкая мокрота, это затрудняет дыхание и способствует развитию различных инфекций. К тому же в организме Даши обнаружили синегнойную палочку. Девочка уже привыкла постоянно пить таблетки и лечиться постоянно.

Сейчас к многочисленным антибиотикам, которые принимает Даша, добавился еще препарат «Тоби». Полугодовой курс препарата стоит 620 000 рублей. Таких средств у родителей девочки нет: в семье работает только отец, а мама ухаживает за ребенком-инвалидом — поэтому они просят о помощи всех неравнодушных людей.

Подробности по ссылке

источник: http://66.ru/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх