Фото: благотворительный фонд «Дети России»У девочки генетическое заболевание муковисцидоз. Говорят, что жить с ним — это все равно что постоянно носить противогаз, который работает все хуже и хуже.

Даша Земскова родилась в 2006 году с тяжелым генетическим заболеванием муковисцидозом. Ее легкие функционируют лишь на 25%: в них постоянно скапливается вязкая мокрота, это затрудняет дыхание и способствует развитию различных инфекций. К тому же в организме Даши обнаружили синегнойную палочку. Девочка уже привыкла постоянно пить таблетки и лечиться постоянно.

Сейчас к многочисленным антибиотикам, которые принимает Даша, добавился еще препарат «Тоби». Полугодовой курс препарата стоит 620 000 рублей. Таких средств у родителей девочки нет: в семье работает только отец, а мама ухаживает за ребенком-инвалидом — поэтому они просят о помощи всех неравнодушных людей.

Подробности по ссылке

источник: http://66.ru/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх