Яна УжеговаПолучая от читателей и друзей поздравления с юбилеем и вопрос, что подарить, решила не кокетничать, а попросить конкретный подарок - спасение жизни Яны Ужеговой.

У друзей-волонтеров заведено дарить на день рождения жизнь! Чужую. В виде лекарств или пожертвований на лечение подопечных. Чудо-человек, певица и волонтер Маша Батова весело отпраздновала днюху, собрав 55 000 рублей! Деньги поступили на лечение больных муковисцидозом (генетическое заболевание, приводящее к смерти в результате разрушения легких) - в фонд «Кислород».


- Жаль, что мы так редко рождаемся, - вздыхала потом Майя Сонина, более десятилетия занимающаяся спасением больных. - Не знаешь, на что тратить в первую очередь... Срочно нужны пульс-оксиметры (аппараты, измеряющие уровень кислорода к крови) и кислородные концентраторы (вентиляция легких). Подопечной Яне Ужеговой нужно лекарство тиенам и средства на оплату квартиры в Москве, пока будет ждать донора...
Яна верит в лучшее и строит планы на будущее.
Яна верит в лучшее и строит планы на будущее.
Фото: личный архив.

Яне 26 лет. С ее заболеванием в России и до 20-то не все дотягивают. «Вторую неделю на круглосуточной искусственной вентиляции легких, я даже есть научилась, не снимая маски, - пишет Яна из больничной палаты НИИ Склифософского. - Много капельниц, одна за другой. Но все будет хорошо! Не люблю я о грустном. Надежда живет всегда. Я должна еще погулять с Катей по Москве, побывать у Томы в Канаде, сводить Свету в Эдемский сад и переделать кучу дел...». Держится, не ноет! Спасенная жизнь такого человека - суперподарок на день рождения!

А тут как раз мое 35-летие. «Отмечала» его я во время болезни и поздравления получала по телефону. «Что тебе подарить?» - спрашивали друзья. «Тиенам или пульс-оксиметр»! - выпаливала я, словно героиня сказки «Аленький цветочек». В отличие от Настеньки я знаю, где эти «цветочки» произрастают. В аптеке! Чудовища их не охраняют, но стоят они дорого. Лекарство - 35 200 рублей, аппараты - по шесть тысяч. Подарки королевского уровня! Но каждый ваш рубль - уже серьезный и бесценный дар. Дорогие мои, добрые и отзывчивые люди, пожалуйста, подарите нам с Яной ее жизнь!

Телефон волонтера: +7 (915) 295 72 50 - Оксана. Сообщить мне о своем подарке можно по почте: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.. Счет на нашем сайте.

Можно помочь, послав SMS-сообщение на номер 2420 в формате: «КИСЛОРОД сумма» или «KISLOROD сумма». Например, вы хотите пожертвовать 50 рублей - нужно отправить эсэмэску «Кислород 50» и подтвердить платеж отправкой ответного сообщения (инструкции придут на телефон).

Источник: http://www.kp.ru/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.